Blog

  • 31-10-2018 19:11

    LONG LONG TIME AGO.....

    Long long time ago.....Zeker waar..... het is een lange tijd geleden dat we een bloghebben geschreven. En het is ook wel een tijd geleden dat we na een poli bezoekalleen maar goed nieuws hebben gekregen. Vandaag moest Ben voor controle, injuli waren we voor het laatst geweest. Voor is het bijzonder...

  • 23-05-2018 19:04

    Goede berichten

    Nadat wij enorm van onze vakantie genoten hadden, mochten we de vakantie afsluiten met het starten van het veel belovende medicijn Orkambi. Zelf hadden we maar zoiets van eerst eens zien of het bij Ben wat gaat doen en vooral niet te vroeg juichen. Daarom zijn we gewoon gestart en hebben er verder...

  • 27-04-2018 12:53

    2,5 week verder...

    Woensdag waren we voor de 2e keer sinds de lijnplaatsing en de bronchoscopie in het ziekenhuis geweest voor controle. Vorige week zagen we al goede vooruitgang, de longfunctie was van 97 naar 106 gegaan! Maar we merkten het vooral aan de energie die Ben ineens heeft en dat er nog maar weinig slijm...

  • 13-04-2018 19:04

    Ziekenhuis opname april 2018

    Maandag na de bronchoscopie en plaatsen van de lijn hadden we even tijd nodig om alles te laten bezinken. Al gauw werd duidelijk dat Ben met deze lijn wel naar huis zou kunnen. Het vervelende is dat we deze centraal veneuze lijn op deze plek nog een poos hadden willen uitstellen. Dit omdat Ben...

  • 09-04-2018 20:19

    Leren ze het dan nooit?

    Vanmorgen mocht ben zich opnieuw melden voor bronchoscopie en lijn plaatsen. Dit keer op een gepland plekje. Om 9 uur zou hij aan de beurt zijn en rond kwart voor 9 mocht hij al naar beneden. Gespannen maar wel rustig is hij onder narcose gegaan. En toen begon het wachten. Pas rond half 1 kreeg ik...

  • 06-03-2018 19:17

    Opname zonder resultaat

    De dagen voor de opname merkten we dat Ben steeds meer gespannen was. Ben kon moeilijk in slaap komen en gaf aan er niet te veel aan willen denken. Ben heeft ook de neiging zich dan in zichzelf terug te trekken.  We merken gelukkig wel aan Ben dat hij wel steeds beter kan beschrijven wat hij...

  • 04-03-2018 15:57

    Grootonderzoek en verder…

    Donderdag 22 februari had Ben weer een lange dag in het ziekenhuis. Hij moest weer veel testen en praatjes ondergaan.  Gelukkig was het bloedprikken al gedaan bij het vorig onderzoek, dus dat scheelde weer, maar ondanks dat vond Ben het toch weer erg spannend.  De longfunctieassistent...

  • 14-02-2018 12:03

    In de herherhaling....

    In de herhaling…. In de vorige blog hadden we het over het onderzoek dat Ben moest ondergaan voor onderzoek of de bijnierschors nog wel optimaal werkt. Dit onderzoek had nogal wat voeten in de aarde…. Ben moest een infuus krijgen waardoor ze medicatie konden geven en daarna daaruit elke 10 min...

  • 16-01-2018 11:24

    2018 een hoopvol jaar??

    Ondanks dat we alweer een poosje uit de lucht zijn geweest,was het bij ons natuurlijk niet saai. Dus hoog tijd om jullie weer even bij tepraten als het gaat over CF.In de vorige blog werd er geschreven over de foto diegemaakt werd naar aanleiding van de verdenking van de klaplong. Toen zeiden zedat...

  • 07-11-2017 13:57

    blogvakantie :)

    We zijn een tijdje uit de lucht geweest met onze blog. De laatste blog was al weer van voor de zomervakantie. Hierna hebben we nog wat langer blogvakantie gehouden.... Maar natuurlijk gaat het leven gewoon door en ook de CF is in alles gewoon aanwezig. De ene keer wat meer dan de andere keer....

1 | 2 | 3 | 4 | 5 >>

Contact

deavonturenvanben

Trefwoorden

De lijst van tags is leeg.

© 2014 Alle rechten voorbehouden.

Maak een gratis websiteWebnode