Het is even stil geweest

23-03-2020 17:48

We hebben al een hele poos geen bericht meer gestuurd in de blog... echter is het zo dat we sinds juni eigenlijk best veel in de weer zijn geweest. In juni had Ben voor zijn doen een erg slechte longfunctie. Hiervoor heeft hij toen een bronchoscopie gehad, waarna hij aan het infuus met antibiotica is gegaan. Van het infuus leek hij alleen niet op te knappen en de bloedwaardes van de allergische reactie op de aspergillusschimmel waren wel enorm gestegen. Daarom is hij toen begonnen met prednison, die vervolgens te snel weer was afgebouwd, waardoor hij later opnieuw een hoge dosering prednison nodig had.

Bij de brochoscopie was er ook veel slijm afgezogen, welke op kweek was gezet. Daaruit kwam een hele vervelende bacterie, namelijk 1 die gerelateerd is aan de TBC bacterie. De kweek duurde 2 maanden voordat ze precies wisten welke soort het was. Dit beestje heet de AVIUM bacterie. Aangezien ze dit nog nog niet vaak bij CF patiënten hebben gezien, is er overleg geweest met verschillende ziekenhuizen in binnen- en buitenland. De behandeling van deze bacterie is nogal ingrijpend, namelijk 6 maanden tot een jaar, met 3 verschillende soorten tabletten antibiotica. Dit zijn niet de huis tuin en keuken antibioticum, maar vrij heftige soorten. Ze moeten ook speciaal gemeld worden als ze gebruikt gaan worden. Daarnaast kunnen ze toxisch zijn voor andere organen. Voor nu is er afgesproken om even aan te kijken wat de bacterie gaat doen, voordat we gaan behandelen. Helaas is de bacterie later ook nog weer gekweekt bij gewone sputumafname. Zolang hij niet te actief wordt willen ze de behandeling nog even uitstellen. De hoge dosering prednison heeft helaas ook de bijnierschors aangetast, waardoor Ben de afgelopen maanden ook nog behandeld moest worden met hydrocortison.

De laatste maanden had Ben af en toe een tabletkuur antibiotica nodig als hij weer een kuchje had. Meestal knapt hij hier aardig van op. De longfunctie is sinds juni wisselend geweest, maar gelukkig is hij niet meer zo slecht geweest als in juni.
Afgelopen week is Ben helaas opnieuw flink gaan hoesten, met heel veel vies slijm. En een paar weken daarvoor had hij ook geklaagd over pijn aan zijn longen. Reden om langs te komen in het ziekenhuis.
In tijden van Corona nog een hele onderneming. Om besmetting te voorkomen moest Ben een mondkap op en kwamen de artsen, verpleegkundigen etc. volledig verkleed binnen. Ook zaten wij in een aparte kamer. Helaas moest het bloed prikken daar ook gebeuren en dat ging weer eens niet vanzelf. De dokter lukte het niet en ook de bloedprikzuster niet. Uiteindelijk is het met een vingerprik gedaan, wat de nodige tijd kostte, maar voor Ben een stuk fijner was. Naast zijn longgedoe had Ben ook een lekkere vieze schimmel aan zijn voet (waarschijnlijk door de vele antibiotica die hij gebruikt). Dus is er overleg geweest met de dermatoloog (die hadden we nog niet gehad :)) en hebben we ook daar maar een kweek van genomen, maar dat lukte niet zo. En is er zalf voorgeschreven...

Nu gaan we 2x per dag vernevelen en peppen. Vrijdag hopen we meer duidelijkheid te hebben over de sputumkweek en de bloeduitslagen. En hopen we dat de antibiotica die hij gebruikt zijn werk doet. De longfunctie was nog redelijk te noemen en de arts hoorde niet veel afwijkingen. We waren hier zeer verbaasd over en hebben onze zorgen daar dan ook over geuit. Aangezien Ben echt veel hoest en heel, heel, vies sputum heeft. De arts vond dit waardevolle informatie en houdt zeker rekening met deze zorgen. We wachten nu eerst de uitslagen af om verder een plan te kunnen maken. Wel is het woord infuus opnieuw gevallen...

We krijgen sinds de corona uitbraak veel vragen over hoe dat voor Ben is. Je snapt dat Ben dit niet zou moeten krijgen. Daarom volgend we de richtlijnen van het RIVM en ziekenhuis/cf team netjes op. Als iedereen zich daar aan houdt.....
Je snapt het wel. Als na de corona crisis iedereen de hand en hoest hygiëne toe blijft passen is er voor cf mensen iets goeds voortgekomen uit deze crisis. Deze maatregelen gelden namelijk altijd voor cf patiënten en hun omgeving.

Terug