Veranderingen

03-02-2022 17:17

We krijgen regelmatig de vraag hoe het nu gaat met Ben. Nu is het niet zo dat er na december 2020 niets meer gebeurd is, dus hoog tijd om weer eens een update te geven.

In de laatste blog schreven we dat het niet zo heel goed ging met Ben. Hij had toen veel klachten van de longen en een slechte longfunctie. Hij is toen gestart met Xolair injecties. Deze krijgt hij nog steeds maandelijks. En wordt inmiddels gegeven door de huisarts of als deze niet kan, soms door een lieve collega van mama. Het leek er op dat deze injecties wel voor stabiliteit zorgden, maar zo nu en dan vlamt de schimmel toch nog op en krijgt Ben een hoge dosis prednison.

De artsen weten momenteel niet zo heel goed wat ze nog kunnen doen aan deze ABPA, daarom gaan ze contact zoeken met een arts in Duitsland, deze schijnt gespecialiseerd te zijn in schimmels. Ieder zijn vakgebied zullen we maar zeggen. Momenteel lijkt de schimmel zich koest te houden, dus wachten we het nog eventjes af.

De behandeling met de drie soorten heftige antibiotica voor de mycobacterie is inmiddels gestopt, omdat de bacterie gelukkig niet meer werd gekweekt. Hier zijn we ontzettend blij mee! Hij heeft deze medicijnen lang geslikt, maar gelukkig zonder heftige bijwerkingen.

Vlak voor de zomervakantie van 2021 is Ben helaas begonnen met het spuiten van insuline. De bloedsuikerwaardes bleven toch te hoog. Dit heet dan CF-gerelateerde diabetes en werkt wat anders dan de diabetes die Hilbert heeft. Bij Ben is de alvleesklier aangetast door het taaie slijm, daardoor kan de alvleesklier niet meer genoeg insuline aanmaken. Ben spuit daarom 1x per dag langwerkende insuline. Eens in de zoveel tijd draagt hij een aantal dagen een continue glucose meter om te kijken of de insuline goed zijn werk doet of dat de hoeveelheid moet worden aangepast. In december bleek dat dit nog niet voldoende is en dus is de dosering wat omhoog gegaan. Binnenkort volgt er weer een meting om te zien of het nu beter gaat.

Het staat hier nu allemaal erg makkelijk opgeschreven, maar deze verandering heeft bij ons en Ben wel wat traantjes bezorgd. Ben moet al zoveel doen en dan is er nu ook nog zelf insuline spuiten, extra controles in het ziekenhuis en bezoeken bij Diabeter bijgekomen. Maar ondanks zijn spanning om zelf te moeten gaan prikken is het wonderbaarlijk knap hoe goed Ben dit nu allemaal zelf regelt. Trots zijn we!

Begin januari 2022 is Ben gestart met het medicijn Kaftrio. Dit medicijn werd vanaf toen (eindelijk) vergoed door de overheid. Dit is eigenlijk één van de eerste medicijnen dat de oorzaak van CF aanpakt. Het is de opvolger/verbeterde versie van Orkambi, die ben hiervoor gebruikte. Het zorgt ervoor dat het slijm minder taai is en zorgt daardoor voor minder problemen op de plekken in het lichaam waar slijm zit. Dus naast longen, ook darmen, alvleesklier etc. In verschillende landen is dit medicijn al langer beschikbaar en we horen veel positieve verhalen. Denk hierbij aan het stijgen van de longfunctie, verbetering van het gewicht, betere opname van voedingsstoffen etc. Uiteindelijk zorgt het ervoor dat de levensverwachting van mensen met CF verder zal verbeteren. We hopen en bidden dat dit bij Ben ook het geval mag zijn. We wachten het rustig af.

Naast al deze medische veranderingen is Ben inmiddels alweer 13 jaar en zit hij op de middelbare school. Hij zit nu in de eerste van het VWO op de GSR in Rotterdam. Een hele nieuwe stap en een stap naar meer zelfstandigheid. Voor ons als ouders weer wat meer loslaten en voor Ben weer een nieuwe verantwoordelijkheid, als het gaat om medicijn inname etc. Zeker als je gewoon net als alle kinderen wilt zijn. Maar met vallen en opstaan leren we dit en komen we er wel.

Conclusie: het gaat ondanks verschillende veranderingen best aardig met Ben. Het schommelt nog wel ernstig in longfunctie en daardoor ook in energie, maar terug kijkend kon Ben het afgelopen jaar zonder infuuskuur doen. Wel zijn we nog kind aan huis in het Sophia, we komen daar gemiddeld elke maand wel een keertje en waar nodig wat vaker.

Terug