Ben en CF

Hier lees je wat CF voor Ben inhoudt en hoe de diagnose tot stand kwam.
 
Ben is geboren op 2 januari 2009. Een grote gezonde hollandse jongen! De eerste jaren wisten we niet dat Ben CF had. Naarmate hij ouder werd begonnen we steeds meer dingen te merken.
Het viel ons op dat Ben snel zweette. En Ben had eigenlijk nooit de welbekende spuitluiers die de meeste babys vaak hebben. Verder kon Ben eten als een bouwvakker.
Rond een half jaar zaten we voor het eerst op de huisartsenpost en later ook op de SEH van het ziekenhuis. Ben was toen wat pieperig in de longen. Dit gebeurde hierna nog een keer of 2. De artsen vertelden toen dat Ben een 'happy weezer' was, piepende longen zonder dat het veel kwaad kon en hij veel last leek te hebben. Hij zou hier dan vanzelf overheen groeien.
Maar toch kreeg Ben steeds meer last. Soms piepte hij behoorlijk en op een gegeven moment begon hij na wat rennen, stoeien voetballen en andere lichaamsbeweging toch behoorlijk wat slijm over te geven.
Toch maar een keer naar de huisarts nadat we slijm in een potje opgevangen hadden. En ergens hadden we in ons achterhoofd al iets van taaislijmziekte, waarom... geen idee.... en het komt niet in familie voor. Toen we bij huisarts zaten gaf zij ook aan dat ze mogelijk dacht aan CF. Oei das niet fijn als de huisarts je gedachten bevestigd. Doorgestuurd naar ziekenhuis, dit was juni 2010. In het ziekenhuis kregen we in eerste instantie te horen dat Ben waarschijnlijk geen CF had. Dit omdat het (tot dan toe) niet in familie voorkwam en Ben toch goed groeide (meestal is dat 1 van de eerste tekenen om aan CF te denken). Ze hebben toen een aantal andere onderzoeken gedaan en uiteindelijk toch ook maar een zweettest gedaan. Dit omdat Ben toen wel wat achter bleef met de groei. De zweettest is een test waarbij je een bandje draagt en deze absorbeerd het vocht en meet het zoutgehalte. Bij een te hoge waarde, is er reden om DNA test te doen op CF. Gelukkig werden we gebeld dat de zweettest goed was, dus waarschijnlijk geen CF. Ergens blij dat dat het in iedergeval niet was, je gaat toch op internet lezen wat het is. Maar ook wat onrustig want wat was het dan. Ondertussen verslechterde de situatie rondom Ben, gaf hij steeds meer slijm op en ook s nachts ging hij veel hoesten en was hij vaak wakker en uiteindelijk werd hij ook best benauwd.
Ongeveer een week later werden we gebeld dat ze toch nog even overleg hadden gehad met het CF centrum over de waarde van de zweettest, zij vonden toch dat test over moest. En ja hoor helaas, nu was de test zeker niet goed. Dus over op bloedprikken voor DNA. Helaas moesten we op deze uitslag nog eens 6 weken wachten, hoefde niet versneld want de arts dacht nog steeds dat het wel mee zou vallen. Na een paar slopende weken wachten werden we op een vrijdagmiddag in oktober 2010 gebeld. De arts verontschuldige zich maar moest toch melden dat Ben CF had. Dus toch.....
Je kan je voorstellen dat als het dan bevestigd wordt dat je wereld toch even in stort. Terwijl je dacht een gezond kind te hebben, blijkt hij ineens een dodelijke ziekte te hebben. Dat is toch het eerste waaraan je denkt als je de diagnose krijgt. Zijn toekomst is in een klap helemaal anders, hoe oud wordt hij, hoeveel last krijgt hij. Wat houdt het allemaal in voor hem en ons???? Een hoop vragen dus en ondertussen een jongetje waarmee het helemaal niet goed gaat.
Die maandag moesten we ons melden in het CF centrum (Sophia kinderziekenhuis). Hier zouden we te horen krijgen wat CF is en hoe nu verder??
Daar zit je dan in een kinderziekenhuis.... en wordt het ineens allemaal echt.....
En helaas vinden ze het ook gelijk nodig dat Ben opgenomen gaat worden, want hij is er op dat moment echt slecht aan toe. Dan hakt het er toch echt in, het is echt. Ook al hadden we een beetje verwacht dat hij moest blijven want stiekem hadden we toch ook maar pyama meegenomen, je weet maar nooit.
Vanaf die dag is het helemaal echt, Ben heeft CF en dit was zn eerste echte opname en hoeveel gaan er nog komen??
Ben krijgt direct een infuus voor antibiotica, moet beginnen met vernevelen, heeft zelfs zuurstof nodig en moet 2 weken blijven.
In die weken krijgen we te horen, wat we allemaal moeten en kunnen doen. Het belangrijkste is, zoveel als mogelijk proberen te voorkomen dat Ben longinfecties gaat oplopen. Regelmatig controles in het ziekenhuis, starten met fysiotherapie etc etc...
 
Nu 4 jaar verder zijn veel van die dingen best normaal geworden, hoe gek het ook lijkt ook dit went. Je geeft het een plek in je dagelijks leven en gaat verder. Wat meer leven met de dag, want je weet nooit wanneer de CF weer problemen geeft. We zeggen dat Ben net als andere kinderen is, maar hij moet alleen wat meer dingen doen om 'gezond' te blijven. En op de momenten dat het minder gaat merk je wel dat CF een rot ziekte is en dat het niet vanzelfsprekend is om gezond te zijn. We hebben er inmiddels een hoop ziekenhuiservaring en helaas ook opname-ervaring bij. Ben is al meerdere keren opgenomen voor een bronchoscopie waarna hij een infuus met antibiotica krijgt. Gelukkig mag Ben meestal na een paar dagen met infuus naar huis. Toch fijn dat dit kan want anders zit je elke keer 2, 3 of meer weken in het ziekenhuis. Zitten er toch voordelen aan het moeder en verpleegkundige zijn. En een papa die ook bereid is om het infuus thuis te verzorgen en niet te vergeten fysiotherapie wat in zo'n periode elke dag plaats moet vinden.
 
Tegenwoordig moeten we elke 2-3 maanden naar de longarts. 2x per jaar naar de MDL (maag darm lever arts). Jaarlijks vind er een groot onderzoek plaats. Op deze dag worden er meerdere onderzoeken gedaan (bloedafname, longfoto of CTscan, longfunctieonderzoek)  en wordt Ben gezien door meerder disciplines (fysiotherapeut, dietist, MDL arts, longarts, psychotherapeut, CF verpleegkundige). In de weken hierna wordt alles op een rij gezet en krijgen we daar dan weer update van hoe het met Ben gaat en hoe we weer verder gaan. Helaas zit er zo nu en dan een opname voor Ben in. Dit is vaak afhankelijk van hoe het met z'n longen gaat, te horen aan zijn hoest en te meten met longfunctie. Als gewone antibiotica niet wil helpen dan gaat er een infuus in voor antibiotica. Soms is het nodig om een bronchoscopie te doen (kijkje in de longen met camera) waarbij de longen soms ook gespoeld worden. Meestal zien we een opname wel redelijk aankomen. Maar begin 2014 werd Ben opgenomen omdat de CT scan er niet goed uit zag. Ben zijn longen hebben al aardig wat te verduren gehad, waarschijnlijk ook door de late constatering van CF. Tegenwoordig zit het in de hielprik erbij, en zijn er goede ontwikkeling in het CF gebeuren, helaas voor Ben iets te laat.
Gelukkig gaat het met Ben zijn darmen, lever, alvleesklier wel aardig goed en is dit goed onder controle.  
 
Dagelijkse bezigheden om CF stabiel te houden.
# 1-2 keer per dag vernevelen pulmuzyme
# 1-2 keer per dag ademhalingsoefeningen, peppen
# Vitamine E innemen 1 x per dag
# Vitamine AD innemen 1x per dag
# Forlax innemen 1x per dag
# Creon innemen (meerdere keren per dag, bij alles wat hij eet waar vet in zit van 1 tot 5 capusles per keer)
# Montelukast  innemen 1x per dag
# Pufje salbutamol 1-4 x per dag
# Pufje Alvesco 1x per dag
# Zoutcapsules (bij veel zweten)
# Vaak nog antibiotica
# Veel eten (verhoogde energiebehoefte)
# Veel bewegen (optimaliseren van conditie en longen)
# Goede hygiene
 
Best veel als je het zo opschrijft maar Ben weet niet beter, het krijgt ook een plekje in het leven. Maar soms dan zou je wel eens willen dat het een dagje niet hoeft.  
 
Dit is het voor nu...denk dat je nu wel klein beetje een ideetje heb wat CF betekend in het leven van Ben.  
 
Ook u kunt een steentje bijdragen om van CF een chronische ziekte te maken door te doneren of door acties/collectes te organiseren. Voor meer info vraag er gerust naar bij ons.
 

Contact

deavonturenvanben

© 2014 Alle rechten voorbehouden.

Maak een gratis websiteWebnode