opname/thuisbehandeling

12-09-2019 09:27

Daar zijn we weer...

We hebben inmiddels een zomervakantie, voetbalkamp en wat schooldagen achter de rug. Maar naast al deze 'gewone' dingen ook extra policontroles, longfuncties, antibiotica, bloedafnames en een MRI. Dit is natuurlijk niet voor niets. Helaas bleek de longfunctie van Ben niet te stijgen en bleek een opname voor een bronchoscopie met longspoeling en lijnplaatsing weer noodzakelijk. Er werd eerst een MRI gemaakt om te zien waar precies de problemen zitten, zodat ze tijdens de brochoscopie precies weten waar ze moeten spoelen. De bronchoscopie wordt onder narcose gedaan en ook wordt daar flink wat slijm gezogen. Verder komt ook de fysio tijdens de narcose helpen om het slijm zoveel mogelijk uit de longen te halen. Er wordt vervolgens een PICC-lijn geplaatst, zodat hij met deze lijn en antibiotica intraveneus naar huis kan. De komende twee weken zal hij daarmee thuis behandeld worden. Wij zullen thuis zelf de lijn verzorgen en de antibiotica cassettes wisselen. Daarnaast is hij in de afgelopen weken ook begonnen met een verneveling die de schimmel in de longen aan moet pakken. Hiervoor moet hij het komende half jaar, 1x per week 8 maal op een dag vernevelen. Dus alles wordt ingezet om de bacteriën en schimmels te lijf te gaan, hopelijk met goed resultaat.

Vandaag moesten we ons om half 8 melden op de dagbehandeling, alles verliep zoals gepland, rond 9 uur was hij aan de beurt. Alleen moest Ben, toen hij vlak bij de operatiekamer was, nog even plassen. Dus op de klompen van de anesthesiemedewerker op zoek naar een wc. Omdat hij tegenwoordig een BRMO bacterie (bijzonder resistent micro-organisme) bij zich zou dragen, kregen we een speciale behandeling. Eigen kamer, dokters in extra pakjes en een andere wc. En dat terwijl het beestje zich ergens in de longen verstopt heeft, maar ja dat doet er natuurlijk niet toe.

Uiteindelijk mocht mama om 11 uur weer naar Ben toe op de uitslaapkamer. Altijd weer spannend hoe je hem aantreft en vooral ook waar en wat voor lijn er dit keer in zit. Vorige keer had dit nogal wat voeten in de aarde (lees maar terug ;)). Duidelijk was wel dat ze allemaal een stuk allerter waren hierop. Het was even lastig met het prikken, maar uiteindelijk zat de lijn erin. Voor de zekerheid werd er nog een röntgenfoto gemaakt om te kijken of de lijn ook echt goed zat. Gelukkig was dit het geval. Blijft altijd even lastig, aangezien Ben erg gevoelig en angstig is geworden voor pijn. Bij het wakker worden was hij flink onrustig en gaf hij al snel veel pijn aan zijn arm aan. Dus voor de zekerheid is de anesthesist nog een keer langs geweest. Met extra pijnstilling, ging het al snel beter.

Ben heeft altijd tijd nodig om bij te komen van de narcose en met de broncho/spoeling hebben ze alles natuurlijk goed los gemaakt, dus was lekker aan het hoesten. Eenmaal weer terug op zijn kamer, knapte Ben steeds verder op. Een ijsje en een champignonnensoep deed wonderen.

Het thuis-infuus werd met behulp van de CF-verpleegkundige weer aangesloten. Alle medicatie en toebehoren waren inmiddels ook weer opgehaald bij de apotheek, dus bepakt en bezakt konden we het ziekenhuis verlaten om thuis ziekenhuis ‘De Zonnebaars’ weer te openen. Voordat we gingen kwam de fysiotherapeut nog langs om ook bij een wakkere Ben, oefeningen te doen waarbij het slijm naar boven wordt gewerkt.

Komende weken zullen we regelmatig voor controle in het Sophia kinderziekenhuis gaan kijken of er ook vooruitgang te zien is. Spannend wel weer allemaal, we hopen dat deze behandeling goed aanslaat en dat er na deze maanden weer een beetje rust komt rondom de gezondheid van Ben. 

Terug