Soms is het een strijd om moedeloos van te worden!

19-09-2019 21:52

De afgelopen dagen kregen we een aantal afsprakenkaarten binnen waarvan we niet snapte dat we die kregen. Een belafspraak met de maag-, darm-, leverarts en een gewone met de Endocrinoloog.

Met name die laatste waren we over verbaasd, dus gelijk in de mail geklommen voor een nadere toelichting. En die kregen we snel in de vorm dat de CF verpleegkundige het ook niet wist en het bij de arts had voorgelegd voor het telefonisch spreekuur van woensdag.

De woensdag ging voorbij zonder telefoontje, maar gelukkig mochten we donderdag toch al voor controle dus dat zou dan wel komen. Echter op donderdagmorgen werden we alsnog gebeld, omdat de afspraak smiddags niet met de eigen arts zou zijn en ze er woensdag niet meer aan toe was gekomen.

Het telefoontje was er een om van te schrikken. De arts gaf aan dat er naar aanleiding van de bronchoscopie een mycoacterie was gekweekt. Dit is een langzaam groeiende bacterie die pas na een kleine 6 weken echt uit de kweek naar voren komt. Door verkleuring kunnen ze wel vaststellen dat het om een mycoacterie gaat, maar pas na 6 weken kunnen ze vaststellen welke vorm het is en of en hoe deze behandeld moet worden. Wanneer deze behandeld moet worden, dan gaat het vaak om een intensieve behandeling, waarbij je moet denken aan een infuuskuur van maar liefst 3 maanden! Dat is wel even wat anders dan 2 weken en dit is voor Ben al een hele opgave nu hij steeds beter gaat merken wat hij dan niet kan en mag. Daarnaast wil Ben gewoon kind zijn net als alle andere kinderen. Verder bleek uit de bloeduitslagen dat ook de ABPA (zie eerdere blogs voor info of google even) toch weer aan het toenemen was. En om de beestenboel compleet te krijgen waren er uit de longspoeling ook nog 2 bacteriën gekweekt (stapylococ aureus en stenotrofomonas) Daar krijgt hij nu de antibiotica voor via het infuus en ook nog antibiotica tabletten. Inmiddels verneveld hij naast 2x per dag pulmozyme ook 1 x per week Ambisome tegen de schimmel.

‘s Middags mochten we dus alsnog naar het ziekenhuis om te controleren of de lijn nog goed zit en of de kuur via het infuus de nodige verbetering geeft. Dus Hilbert haalde Ben weer van school om samen naar het ziekenhuis te vertrekken. Zijn vrienden wilden niet dat hij mee ging dus zeiden dat hij niet weg mocht en wilden dan eigenlijk wel mee als hij dan toch moest. Maar helaas dat ging niet. Ben boft wel enorm met zulke meelevende lieve vriendjes.

In het ziekenhuis aangekomen moest er eerst weer gewogen en gemeten worden en daarna kwam de longfunctie. We hadden al 2x verneveld in de hoop dat dit het hoge slijm er uit zou halen en hij een goede longfunctie zou blazen. Helaas bleek dit niet het geval. De longfunctie liet wel verbetering zien, in met name de kleine luchtwegen, maar niet zoals we dat gewend zijn na een bronchoscopie en infuuskuur. En dat klopt helaas wel weer met het beeld van de toegenomen ABPA en de geconstateerde mycobacterie.

Hilde was inmiddels vanuit de schoolbanken ook maar even aangesloten tijdens de gesprekken met de arts, want dit klonk toch allemaal niet helemaal lekker. Uiteindelijk hadden we toch ook een gesprek met Ben zijn eigen longarts. Dit was fijn want die weet precies hoe het verloop bij Ben is.

Wat doe je dan? Want antibiotica geven zorgt ervoor dat de schimmels meer ruimte krijgen, prednison geven zorgt weer voor de mogelijkheid om de mycobacterie te laten groeien. Allemaal lastige dingen om af te wegen. Daarnaast werd er ook een keus voorgesteld om de ABPA te behandelen met een medicijn, wat inhoud dat hij elke 2 weken een injectie moet krijgen. Van dit medicijn is bekend dat het bij sommige kinderen wel effect heeft en bij andere kinderen niet. In ieder geval gaat hij nu door met de antibiotica via het infuus en tabletten, misschien wordt het infuus 3 weken i.p.v. 2 weken. En wederom starten we met prednison.

We krijgen regelmatig de vraag of de nieuwe medicijnen (Orkambi) dan niet werken bij Ben. Dit medicijn zorgt er bij Ben voor dat hij meer energie heeft en een betere eetlust. Daarnaast is het zoutgehalte (gemeten via zweettest) ook goed gedaald. Dit betekend zeker dat het medicijn effect heeft, maar de CF is er nog zeker niet mee weg. Daarnaast is de schade die er in de loop der jaren is ontstaan, niet weg. Zoals de arts ons ooit heeft uitgelegd. Orkambi zorgt ervoor dat de deur op een kier is gezet, maar het medicijn is pas perfect als de deur helemaal open staat. Zo ver zijn ze nog niet met alle onderzoeken. Daarom lopen we volgende week weer van Leeuwarden naar Rotterdam, om zo geld op te halen voor meer en beter onderzoek naar oplossingen voor CF. Wil je nog doneren, dat kan. Ga naar www.cfrun.nl en steun team Ren voor Ben!

We hadden gehoopt dat we na 2 weken infuus weer in een rustiger vaarwater zouden komen. Maar zoals je begrijpt lijkt het daar nu even niet op. Laten we hopen dat iets van al deze medicijnen toch eens een wondertje gaat geven.

Terug