Blog

• 04-03-2018 15:57

  Grootonderzoek en verder…

  Donderdag 22 februari had Ben weer een lange dag in het ziekenhuis. Hij moest weer veel testen en praatjes ondergaan.  Gelukkig was het bloedprikken al gedaan bij het vorig onderzoek, dus dat scheelde weer, maar ondanks dat vond Ben het toch weer erg spannend.  De longfunctieassistent...

• 14-02-2018 12:03

  In de herherhaling....

  In de herhaling…. In de vorige blog hadden we het over het onderzoek dat Ben moest ondergaan voor onderzoek of de bijnierschors nog wel optimaal werkt. Dit onderzoek had nogal wat voeten in de aarde…. Ben moest een infuus krijgen waardoor ze medicatie konden geven en daarna daaruit elke 10 min...

• 16-01-2018 11:24

  2018 een hoopvol jaar??

  Ondanks dat we alweer een poosje uit de lucht zijn geweest,was het bij ons natuurlijk niet saai. Dus hoog tijd om jullie weer even bij tepraten als het gaat over CF.In de vorige blog werd er geschreven over de foto diegemaakt werd naar aanleiding van de verdenking van de klaplong. Toen zeiden zedat...

• 07-11-2017 13:57

  blogvakantie :)

  We zijn een tijdje uit de lucht geweest met onze blog. De laatste blog was al weer van voor de zomervakantie. Hierna hebben we nog wat langer blogvakantie gehouden.... Maar natuurlijk gaat het leven gewoon door en ook de CF is in alles gewoon aanwezig. De ene keer wat meer dan de andere keer....

• 29-06-2017 16:16

  Opluchting... de oppepper die we wel konden gebruiken

    Opluchting... de oppepper die we wel konden gebruiken Ook afgelopen tijd zijn we weer regelmatig in het ziekenhuis geweest. De laatste keer was Ben weer wat meer gaan hoesten en meer sputum op gaan geven. Dit was dan ook direct weer te zien aan de longfunctie. Ben kreeg een hoge dosis...

• 23-05-2017 13:09

  20 %

  20 % Sinds de vorige blog zijn we al zeker 3 of 4 keer terug geweest in het Sophia kinderziekenhuis. De komende tijd zullen we ook ongeveer elke 2 weken daar te vinden zijn.  Ben blijft erg last houden van vermoeidheid. Dit zie je terug in het voetballen dat minder gaat, in de klas hangt hij...

• 10-04-2017 20:57

  Tussentijdse controle

  Voor we beginnen aan het verslag van vandaag maar even een korte update van onze afgelopen weken.  Het is namelijk zo dat papa al een tijdje rondloopt met een blaasontsteking die niet wil over gaan. En hoe kan het ook anders het was niet zomaar een blaasontsteking, maar eentje met een zeer...

• 27-03-2017 21:33

  Lieve verpleegkundige

  Wat was dit toch een fijne infuuslijn…. Ja was, want vandaag is de lijn eruit gegaan. Afgelopen week zijn we intensief bezig geweest met vernevelen, sputum mobilisatie en infuus verwisselen. Graag even een applausje voor deze lange lijn, want deze deed het fantastisch. Een hele fijne plek, waardoor...

• 21-03-2017 11:42

  Serieuze zaken

  We zijn nu een kleine week thuis. Fijn om als gezin gewoon bij elkaar te zijn. Ondanks dat we niet meer heen en weer hoeven rijden naar het ziekenhuis is het toch best druk. Ben moet dagelijks daar de fysio en ‘s avonds moeten we zelf aan de slag om alle slijmpjes eruit te halen. Daarvoor moet Ben...

• 14-03-2017 12:09

  update vanuit het Sophia

  Na 2 hele coole dagen was het uiteindelijk toch zover. Benmoest zich melden in het Sophia kinderziekenhuis. Vrijdag mocht Ben eerst nogmet grote vriend Thijs naar Checkpoint in het theater. Super gaaf was dat en 'savonds pas heel laat thuis komen maakte het feest wel compleet. Snel slapenwant de...