Nieuwe arts toegevoegd aan de verzameling van Ben

11-11-2020 19:32

Het is hoog tijd om jullie allemaal eens bij te praten over de gezondheidssituatie van Ben. Maar waar begin je? Er is de afgelopen maanden weer een hoop gebeurd. De laatste keer dat we een blog plaatsten zat hij nog aan de antibiotica via het infuus in de hals.

Hij is na dat infuus begonnen met de 3 soorten heftige, niet alledaagse antibiotica, vanwege de mycobacterie welke Ben bij zich draagt. Dat was spannend omdat er van te voren werd gewaarschuwd dat deze antibiotica vervelende bijwerkingen kunnen hebben. Gelukkig hebben we hier tot nu toe weinig van gemerkt. Maar hij is nog steeds bezig met deze antibiotica. De bacterie moet namelijk 4 keer niet gekweekt worden in zijn sputum(spuug). En dan moet er nog 1 jaar nabehandeld worden. Helaas wordt dit fijne beestje nog steeds gevonden. En dat niet alleen, er worden ook nieuwe beestjes gevonden. Zelfs ééntje die pas in 2014 een naam heeft gekregen. Je vraagt je soms af… waar komen ze vandaan???

Na die opname is hij maandelijks drie dagen op de dagbehandeling geweest voor een kuur prednison via het infuus. Hij moest hiervoor de eerste dag een roesje krijgen om een infuus te krijgen. Dit vanwege dat Ben moeilijk te prikken is en hij prikangst heeft. Dit ging gelukkig elke keer goed, alleen de laatste keer lukte het infuus plaatsen niet in één keer. Na het inlopen van de medicatie konden we Ben dan weer mee naar huis nemen. Thuis flushte (spoelden) we het infuus nog een paar keer door, zodat het goed doorgankelijk zou blijven. De volgende twee dagen gingen we dan weer naar het ziekenhuis om een volgende zak prednison in te laten lopen, waarna het infuus er op de derde dag er weer uit mocht na het inlopen. Deze prednison kreeg Ben vanwege ABPA, (allergische reactie van de longen op een schimmel). De bloedwaardes waren helaas weer flink gestegen. Hij heeft de prednison tot september gekregen. Uiteindelijk is hij hiermee gestopt, omdat het toch niet het effect had wat we hadden gehoopt. Inmiddels is Ben hiervoor met een ander middel gestart, Posaconazol. Dit wordt meestal niet aan kinderen gegeven, maar soms moet je wat proberen. De dosering stellen ze in aan de hand van bloedwaardes, gelukkig bleek Ben direct goed te zitten, anders wilde ze elke 5 dagen bloed afnemen.

Je begrijpt dat we zeer regelmatig contact hebben met het ziekenhuis en er ook regelmatig zijn. Maar alsof dat niet genoeg is, kan het zomaar zijn dat je er ineens een hele dag doorbrengt door onverwachte dingen.

Afgelopen maandag gaf Ben opeens aan dat hij af en toe last van zijn heup heeft. Eerst was het alleen bij fietsen, maar maandag had hij ook last bij het rennen. Verder niet zoveel aandacht aangegeven, zal wel groeipijn of iets dergelijks zijn. Totdat hij dinsdag morgen strompelend naar beneden kwam en best veel pijn aangaf. Dus toch maar even de dokter gebeld en daar kon hij gelijk om half 9 even langs komen. En toen begon het circus. De huisarts vertrouwde het niet en belde direct met de orthopeed van het Sophia kinderziekenhuis. De huisarts dacht aan een epifysiolyse. En de arts van het SKZ, gaf aan dat we gelijk konden komen. Eerst een foto maken en daarna wilde ze hem zien. Zo nieuwsgierig als we zijn, toch even opgezocht wat dit dan weer is. Het is een zeldzame aandoening waardoor een deel van de heupkop afglijdt. De behandeling hiervoor is om de afglijding tot stilstand brengen door een schroef te plaatsen. Dit moet dan met spoed gebeuren om verdere schade te voorkomen. Ben moest daarom ook gelijk nuchter blijven en mocht het been zo min mogelijk belasten. Vol ongeloof gingen we maar weer op pad...het zal toch zeker niet.. ...

Eenmaal in het ziekenhuis werd direct de foto gemaakt en zagen we even later de orthopeed. Die deed lichamelijk onderzoek en zag dat Ben erg pijnlijk was. Het beeld kon zeker passen bij epifysiolyse. Op de röntgenfoto zag het er allemaal wel goed uit, maar om een beter beeld te krijgen moest er toch een MRI worden gemaakt. Naast deze diagnose kon het ook nog een een verminderde doorbloeding van de heupkop zijn door het gebruik van prednison. Al met al wisten we nog steeds niet waar we aan toe waren. Omdat de MRI pas om 15 uur gemaakt kon worden, moesten we onze tijd nog even uit zitten. Gelukkig hoefde hij niet meer nuchter te zijn, want als hij geopereerd zou moeten worden, zou dat de volgende dag zijn. Dus hebben we uitgebreid geluncht en zeeslag gekocht om onze tijd uit te zitten. De MRI zorgde toch nog even voor extra spanning, want mogelijk moest er een infuus geprikt worden om contrast toe te kunnen dienen. Dit zorgde voor de eerste tranen, omdat Ben geen goede ervaringen heeft met infusen prikken. Maar uiteindelijk bleek dit niet nodig.

Hierna konden we ons nog weer een poosje vermaken tot de orthopeed ons de uitslag kwam vertellen. En gelukkig was er geen operatie nodig, want de heupkop zat prima. Wel zat er vocht in de heup, wat de pijn zou kunnen veroorzaken. Normaal kan er ongeveer 2 ml zitten, maar bij Ben zat er nu ongeveer 5-6 ml. De oorzaak? Overbelasting? Verkeerde beweging? Of toch een bijwerking van een van de vele medicamenten die Ben gebruikt? Wij waren allang opgelucht dat er geen operatie nodig was. 

Ben mocht lekker naar huis en mag mobiliseren op geleide van de pijn, rustig aan doen en niet sporten dus. Verder kon er nog wel weer een pilletje bij, namelijk een ontstekingsremmer/pijnstiller. Rond 18 uur waren we eindelijk weer thuis. Nog dezelfde avond konden we krukken lenen (BEDANKT) en is Ben de volgende dag met krukken naar school gegaan. Hopelijk gaat het vocht en de pijn, met rust en medicatie weg. Volgende week brengen we nog een controle bezoekje aan de orthopeed.

Deze week hebben we ook nog een afspraak staan met de longarts en de MDL-arts. O ja…. volgende week ook nog een bezoekje aan de psycholoog. Maar hopelijk kunnen we KNO-arts, oogarts, endocrinoloog, dermatoloog even skippen. We vinden het wel weer even genoeg.

Het is weer een lang verhaal geworden, maar zo zijn jullie weer een beetje op de hoogte van Ben zijn avonturen :)

Groetjes van ons 4tjes

Terug