Ben is begonnen met een nieuwe behandeling

24-12-2020 13:52

Afgelopen weken had Ben weer verschillende klachten, zo was hij meer aan het hoesten zonder slijmproductie en ook was hij weer erg moe. Daarom besloten we om maar weer contact op te nemen met het ziekenhuis, nadat we hem eerst thuis longfunctie had laten blazen. Deze longfunctie was zo slecht, (75%, niet eerder zo laag gezeten) dat hij zich moest melden in het ziekenhuis. De arts constateerde ook geen slijm in de longen en dat kon maar één ding betekenen, namelijk de ABPA (allergische bronchopulmonale aspergillose) was weer aan het op spelen.

Ben moest bloed laten prikken om de waardes die bij deze ABPA horen te bekijken en hij moest direct weer starten met tabletten prednison. De voorkeur voor prednison tabletten was eigenlijk niet de bedoeling i.v.m. de vervelende bijwerkingen voor Ben (groeiachterstand, psychische problemen, hogere bloedsuikers en uitval van bijnierschors). Daarom heeft hij tot en met september dit via het infuus gehad. Echter hadden we nu weinig keus en daarom is Ben hier weer mee gestart, wederom in hoge dosering. De dagen erna merkten we al een enorme toename van de eetlust, een niet te stoppen honger. Waarbij hij soms zei, “zo vervelend dat je honger hebt, zonder dat je zin hebt om te eten”. Echter is de longfunctie wel enorm opgeknapt, zelfs beter als de verbetering op de prednison via het infuus.

Omdat de ABPA steeds sneller weer voor problemen zorgt is Ben deze week begonnen met Xolair injecties. Deze injecties onderdrukken de afweerreactie van het lichaam die het gevolg zijn van de allergie. Meestal wordt dit gegeven aan mensen met ernstige allergische astma. Bij Ben wordt dit specifiek gegeven voor de allergische reactie van de Aspergillus schimmel in de longen. Verbetering zouden we moeten zien in de bloedwaardes en hopelijk een niet dalende longfunctie. De arts gaf aan dat de kans dat dit gaat werken 50% is. We hopen maar dat Ben bij de 50% hoort dat het wel werkt, want inmiddels hebben we al veel geprobeerd zonder het gewenste resultaat. En inmiddels worden we er wel een beetje moedeloos van dat alle dingen die we aan het doen zijn om zijn gezondheid stabiel te houden, niet of maar kort werken. Daarbij zien wij, en ervaart Ben, dat hij steeds iets meer moet inleveren vanwege de CF.

De injecties moeten de eerste 4 keren in het ziekenhuis gegeven worden om te zien of Ben niet op de verkeerde manier gaat reageren op het medicijn. Het zijn twee prikken, die onder de huid gegeven worden. Vanwege Ben zijn vervelende ervaringen met prikken, hadden we deze behandeling even uitgesteld, maar inmiddels is Ben zo klaar met de steeds sneller weer terugkerende achteruitgang, dat ook hij zei: ‘doe toch die prikken maar’. Gelukkig was de verpleegkundig specialist op de hoogte de ‘prikangst’ en speelde ze hier heel goed op in. Ben kreeg de regie, hij moest aangeven hoe hij het wilde en vooraf hebben we verdovende zalf geplakt. Vlak voor het prikken gaf hij een spanningscijfer van 7 aan op schaal 1-10. Tijdens de prik liepen er letterlijk stralen water langs zijn lichaam naar beneden, angstzweet. Maar omdat de verpleegkundige hem de regie liet houden in de snelheid van het toedienen, kreeg Ben meer vertrouwen. Achteraf vielen de prikken mee en toen ik vroeg hoe spannend zou je het nu vinden als je nu direct weer geprikt zou moet worden, was de score al een 4. We hopen dat de angst steeds een beetje lager wordt. Want de prikken moeten voorlopig maandelijks gegeven blijven worden.

Ben is naast deze behandeling ook nog steeds bezig met de drie soorten heftige antibiotica, voor de Mycobacterie Avium, welke nog steeds gekweekt wordt. Deze behandeling gaat door totdat deze vier keer niet gekweekt wordt en dan volgt er nog een jaar nabehandeling. Dus voorlopig zijn we hier nog wel mee even bezig. Al deze medicijnen kunnen vervelende bijwerkingen hebben als nier en leverfunctie stoornissen, gehoorschade en hartritme stoornissen. Afgelopen maandag is de gehoortest en het hartfilmpje herhaald, en deze waren goed. Alleen de leverfunctie wisselt nog wel eens in waarde, twee weken geleden was deze best slecht te noemen maar gelukkig is deze nu weer verbeterd. Omdat de arts maandag een ‘kraakje’ hoorde in de longen, werd er voor de zekerheid toch ook nog een foto gemaakt, maar daar hoorde we bijna gelijk van dat er geen zorgwekkende dingen op te zien waren.

We hopen dat de behandelingen gaan aanslaan, zodat 2021 een jaar gaat worden, waarin we de vele ziekenhuisbezoeken eens kunnen verminderen en dat Ben een zo ‘normaal’ mogelijk leven kan leiden.

We wensen iedereen een gezond en liefdevol nieuw jaar toe en op 2 januari starten we direct met een feestje, Ben hoopt dan alweer 12 jaar te worden!!!

Heel veel liefs,

Hip, Hil, Ben & Boaz

Terug