Controle

18-06-2020 20:41

Thuis is het fijn, lekker weer bij Boaz en papa en mama samen. En daarbij de nodige afleiding van familie en vrienden. En een logee doet wonderen en maakt Ben weer blij. Ook de lijn begint aardig te wennen. De afgelopen week was gevuld met fysiotherapie en thuiszorg. Maar woensdag is Ben een halve dag naar school geweest. Hoe fijn is dat, weer lekker bij je vrienden en onderdeel uitmaken van de groep. Even zonder papa en mama is wel heerlijk. Toch was het ook wel een klein beetje vermoeiend.

En vandaag moest Ben zich weer melden in het ziekenhuis. De longfunctie viel eigenlijk een beetje tegen. We kunnen nog niet echt zeggen dat de therapie al iets heeft gedaan. De kuur via het infuus maken we wel af tot en met maandag. Daarnaast kreeg hij ook nog antibiotica tabletten. Ook deze maken we af, deze twee kuren waren voor de bestrijding van de bacteriën stenotrofomonas en staphylococ aureus bedoeld. Komende maandag gaat de lijn er zeker weten uit en die dinsdag gaat Ben beginnen met de zware/heftige kuur van 3 verschillende soorten antibiotica voor de Micobacterium Avium. Deze antibioticum kunnen veel bijwerkingen geven. Daarom moest er vandaag een hartfilmpje gemaakt worden en maandag moet er nog een gehoortest gedaan worden. Als Ben bezig is met deze medicatie dan zal er regelmatig bloed geprikt worden. De nadelen van deze behandeling zijn de mogelijke bijwerkingen en de duur. Na het starten van de antibiotica moet de bacterie moet vier keer niet worden aangetroffen in zijn sputum en dan moet het daarna nog een jaar lang worden nabehandeld. We hopen dat de medicatie gaat helpen en niet te veel bijwerkingen zal geven.

Maandag gaat Ben dus weer naar het ziekenhuis. Naast de gehoortest moet hij nog bloed afnemen en daarna zal de lijn worden verwijderd. Afhankelijk van de bloeduitslagen zal de keuze voor de behandeling van de schimmel met prednison worden gemaakt. Helaas is de kans groot dat dit ook gebeuren moet. Best ook weer heftig, omdat hier maandelijks een infuus van drie dagen voor nodig is. Heftig ook omdat Ben zo moeilijk te prikken is en hier angst voor heeft. Met dat laatste zijn we ook bezig bij een psycholoog. Het is allemaal zeer intensief maar hopelijk met een goed resultaat.

We merken thuis dat het fijn is om thuis te zijn samen, maar dat alle behandelingen wel intensief zijn. Je merkt dat het goed gaat, totdat er meerdere zaken tegelijk spelen. Maar we houden moed. Boaz is heel blij dat Ben er weer is en ze spelen weer fijn samen.

Nog een leuk detail van ons bezoek vandaag in het ziekenhuis. Ben doet mee aan een studie, waarvoor Ben 2x voor MRI moest. De MRI is in het Erasmus zelf en dat is via een lange wandeling vanaf het Sophia. Er gaan dan 2 meneren met ons mee. Ben en mama gingen onderweg kijken of ze ons zouden missen als we niet meer mee zouden lopen. Dus we verstopten ons..helaas we waren gauw gevonden...maar we laten ons niet kennen en hebben het nog een keer geprobeerd, toen deed de ene meneer mee...en ja toen duurde het langer voordat de meneer het door had... We hebben er veel plezier om gehad. Soms moet je het zelf leuk maken en zelf de slingers ophangen.

Terug