Artikel archief

• 12-09-2019 09:27

  opname/thuisbehandeling

  Daar zijn we weer... We hebben inmiddels een zomervakantie, voetbalkamp en wat schooldagen achter de rug. Maar naast al deze 'gewone' dingen ook extra policontroles, longfuncties, antibiotica, bloedafnames en een MRI. Dit is natuurlijk niet voor niets. Helaas bleek de longfunctie van Ben niet te...

• 22-07-2019 21:26

  Vakantie..

  Super bedankt voor al jullie medeleven in welke vorm dan ook. Jullie duimen, gebeden en hopen heeft ons goed gedaan. Daarom willen we jullie ook laten delen in het onzettend fijne nieuws... Maandagmiddag mocht Ben opnieuw longfunctie blazen en hij blies nu 93%, wauw! De arts en de longfunctie...

• 20-07-2019 21:40

  Hoog tijd om even bij te praten…

  Allereerst nog even terugkomen op de vorige blog. Ben moest nog langs de Diabeter. Hier is hij inmiddels geweest. Hij moet een kleine week met een sensor lopen om te kijken hoe zijn bloedsuiker door de dag heen zou zijn. Dit was reuze interessant en Ben keek dan ook regelmatig hoe het ging. Zelfs...

• 24-04-2019 20:13

  Onderzoeken 2019

  Tegenwoordig krijgen we regelmatig de vraag of de blog het nog wel doet... er is zo weinig nieuws de laatste tijd... Dat klopt in ons geval is geen bericht goed bericht. Ben heeft nu een jaar het medicijn Orkambi. En zoals we al eerder vertelden leek dit goed effect te hebben bij Ben. Een tijdje...

• 30-01-2019 20:49

  Een heel ander CF gebeuren dan we gewend zijn…

  Afgelopen maandag toen Ben uit school kwam zei hij dat hij buikpijn had. Op zich niet heel gek want dit heeft hij wel vaker. Vanaf 4 uur had hij alleen steeds heftige aanvallen van pijn. Soms schreeuwde hij het uit van de pijn. Dus toch maar naar de...

• 31-10-2018 19:11

  LONG LONG TIME AGO.....

  Long long time ago.....Zeker waar..... het is een lange tijd geleden dat we een bloghebben geschreven. En het is ook wel een tijd geleden dat we na een poli bezoekalleen maar goed nieuws hebben gekregen. Vandaag moest Ben voor controle, injuli waren we voor het laatst geweest. Voor is het bijzonder...

• 23-05-2018 19:04

  Goede berichten

  Nadat wij enorm van onze vakantie genoten hadden, mochten we de vakantie afsluiten met het starten van het veel belovende medicijn Orkambi. Zelf hadden we maar zoiets van eerst eens zien of het bij Ben wat gaat doen en vooral niet te vroeg juichen. Daarom zijn we gewoon gestart en hebben er verder...

• 27-04-2018 12:53

  2,5 week verder...

  Woensdag waren we voor de 2e keer sinds de lijnplaatsing en de bronchoscopie in het ziekenhuis geweest voor controle. Vorige week zagen we al goede vooruitgang, de longfunctie was van 97 naar 106 gegaan! Maar we merkten het vooral aan de energie die Ben ineens heeft en dat er nog maar weinig slijm...

• 13-04-2018 19:04

  Ziekenhuis opname april 2018

  Maandag na de bronchoscopie en plaatsen van de lijn hadden we even tijd nodig om alles te laten bezinken. Al gauw werd duidelijk dat Ben met deze lijn wel naar huis zou kunnen. Het vervelende is dat we deze centraal veneuze lijn op deze plek nog een poos hadden willen uitstellen. Dit omdat Ben...

• 09-04-2018 20:19

  Leren ze het dan nooit?

  Vanmorgen mocht ben zich opnieuw melden voor bronchoscopie en lijn plaatsen. Dit keer op een gepland plekje. Om 9 uur zou hij aan de beurt zijn en rond kwart voor 9 mocht hij al naar beneden. Gespannen maar wel rustig is hij onder narcose gegaan. En toen begon het wachten. Pas rond half 1 kreeg ik...