Goede berichten
23-05-2018 19:04
Nadat wij enorm van onze vakantie genoten hadden, mochten we de vakantie afsluiten met het starten van het veel belovende medicijn Orkambi. Zelf hadden we maar zoiets van eerst eens zien of het bij Ben wat gaat doen en vooral niet te vroeg juichen. Daarom zijn we gewoon gestart en hebben er verder niet al te veel aandacht aan gegeven. Maar na de inname van de 2e pil kwam Ben uit zich zelf met de mededeling dat het in zijn longen kriebelde (waarschijnlijk door slijm dat losser zit) en het slijm kwam heel makkelijk naar boven. De dag erna was Ben de hele dag schor/hees. En als hij ging niezen nou dan kwam er een stortvloed van snot uit zijn neus. Met als gevolg dat Boaz met zijn blote voetjes in het snot ging staan dat op de grond terecht gekomen was. Maar het meest fijne is dat Ben zo veel meer energie heeft. Uit zichzelf vraagt hij nu of we op de fiets naar school gaan, dit was voorheen altijd een strijd. Hopelijk blijft de extra energie behouden.
Het medicijn zijn we in opbouwschema gestart totdat hij 2x per dag 2 tabletten in nam. Elke dag 4 tabletten extra, waar ongeveer 12 uur tussen moet zitten, even wennen. Maar dat we het effect zouden merken en vooral zo snel al, daar hadden we eigenlijk niet op durven hopen.
Voordat Ben aan de Orkambi mocht beginnen moesten er wel een aantal onderzoeken plaatsvinden. Dit is omdat er ook bijwerkingen aan het medicijn kunnen zitten. Ben moest bloed laten prikken, wat na 1,3,6,9 en 12 maanden herhaald moet worden. De zweettest moest gedaan worden en deze wordt ook herhaald na 6 maanden. Verder moest Ben naar de oogarts omdat een van de bijwerkingen staar zou kunnen zijn. Vooral het bezoek aan de oogarts bracht een verassend bericht met zich mee. Ben heeft een bril nodig. Dus kreeg hij hiervoor een recept mee en inmiddels is Ben brildragend. Wat nieuwe medicijnen al niet voor gevolgen kunnen hebben. Toen hij eenmaal een bril had zag hij sommige dingen toch wel beter. Toch is het ook wel een beetje wennen hoor een bril hebben en zeker ook voor papa en mama was het een beetje gek.
Vandaag mocht Ben zich weer melden in het ziekenhuis voor een controle. En we konden fijne dingen vertellen over het effect van de Orkambi. De longfunctie was verder ook zo goed als stabiel gebleven. Wel zien ze dat de schimmelwaarde in het bloed wat oplopen. Waarschijnlijk komt dit door het vele antibiotica gebruik van de laatste tijd. Vooralsnog geven we nog geen medicatie hiervoor maar houden we de bloedwaardes goed in de gaten. Dit kan mooi gecombineerd worden met het bloed dat geprikt moet worden i.v.m. de Orkambi.
Het is fijn dat we weer een beetje nieuwe hoop hebben op een iets betere gezondheidstoestand van Ben en om te zien dat hij zich beter voelt. Hopelijk zet dit zich in de komende maanden voort.
Onderwerp: Goede berichten
Onderwerp: Fijn!
Wat fijn om dit bericht te lezen! Wij hopen dat het alleen maar beter wordt!
Reageer
Onderwerp: Goede berichten
Wat geweldig dat de orkambi al vrij snel goed resultaat geeft.
Ik bid of dat heel lang zo mag blijven.
En wat betreft al dat snot....kun je het hele jaar door glijden ipv alleen in de winter. En dan ook nog binnen.
En je bril staat echt stoer!
Reageer
Onderwerp: Medicijn
Geweldig nieuws Ben,hopen dat het zo super blijft gaan met je.
Reageer
Onderwerp: Top!
Hopelijk blijft het top ik duim voor je Ben! Je bril staat je super stoer. Jeetje je lijkt ineens veel groter en ouder! Kun je de bal tenminste aan zien komen op dat grote voetbal veld!
Reageer
Onderwerp: Goed nieuws
Wat een geweldig nieuws dat de medicijnen lijken aan te slaan. Fijn dat je meer energie krijgt dat zullen je ouders zeker fijn vinden. En je broertje ook kun je met hem voetballen. Ga zo door. Jullie zijn toppers.
Reageer
Onderwerp: Goede berichten
Wat geweldig dat de orkambi al vrij snel goed resultaat geeft.
Ik bid of dat heel lang zo mag blijven.
En wat betreft al dat snot....kun je het hele jaar door glijden ipv alleen in de winter. En dan ook nog binnen.
En je bril staat echt stoer!
Reageer
Onderwerp: wauw
Wat een goed nieuws zeg! Ik zal blijven bidden om een zegen op deze medicatie. En ik vind je bril super mooi.
Reageer
Onderwerp: Snotter de snot
Kijk maar goed uit...... daar in huis, als BEN moet niezen. Wat super dat orkambi aanslaat. Hopelijk blijft dat zo. Ennen fiets ze hé.... goed uit kijken hoor.doeiiii
Reageer
Onderwerp: Prettig bericht
Fijn om dit goede nieuws te lezen!
Zal best even wennen zijn aan die bril maar dat komt goed weet ik uit ervaring..
Goed dat nieuwe medicijn lukt te helpen!
Reageer
Onderwerp: fijn!
Wat een goed nieuws en wat staat die bril je goed, Ben!!!
Reageer