Hoog tijd om even bij te praten…

20-07-2019 21:40

Allereerst nog even terugkomen op de vorige blog. Ben moest nog langs de Diabeter. Hier is hij inmiddels geweest. Hij moet een kleine week met een sensor lopen om te kijken hoe zijn bloedsuiker door de dag heen zou zijn. Dit was reuze interessant en Ben keek dan ook regelmatig hoe het ging. Zelfs het vingerprikken deed hij helemaal zelf en dat 5x per dag. Supergoed van hem.

Na de sensor weer te hebben ingeleverd zouden we na een weekje worden gebeld. Maar zoals je van een ziekenhuis kunt verwachten duurde dit allemaal weer langer en moesten we er uiteindelijk weer zelf achteraan. Uit de meting was gebleken dat Ben een iets afwijkende bloedsuiker heeft met name direct na het eten. Hij hoeft hier verder (nog) geen insuline voor te gaan gebruiken, maar moet vooral opletten met het gebruik van snelle suikers (dus geen cola, maar cola light etc.). Over een jaar moet hij de test weer doen en verder hoeven we er nu verder even niets mee.

Maar op het gebied van zijn longen is momenteel meer nieuws te melden, want het gaat niet zo goed.

En dat hebben we sinds hij de nieuwe medicijnen gebruikt al een tijd niet meer meegemaakt.

Begin juni zijn we als gezin heerlijk samen naar Italië geweest, daar hebben we volop genoten samen. Vlak voordat we vertrokken moesten we nog wel even langs de apotheek om antibiotica te halen voor Ben. Op zich niets bijzonders, want als Ben een hoestje heeft die een paar dagen duurt dan krijgt hij wel vaker een kuur. 

Meestal is dit dan voldoende, maar helaas was dit deze keer niet het geval en belde we voor een volgende kuur. We hadden na deze kuur een afspraak staan voor controle. Toen we hier heen moesten merkten we dat Ben nog steeds aan het hoesten was maar verder had hij wel gewoon energie en at hij gewoon nog lekker. Vroeger was het te merken dat het slechter ging aan dat hij moeier werd of minder ging eten.

Nu was alleen die vervelende hoest dag en nacht aanwezig. Dus we hadden wel verwacht dat de longfunctie minder zou zijn dan normaal. Maar dit keer zijn we best wel geschrokken, hij blies 76,7 % waar hij normaal boven de 100% blaast. Dit was best wel even schrikken, hoe kan dit?? Die dag is er ook weer bloed geprikt op de allergische reactie op de schimmel Aspergilles. Een paar dagen later hoorden we dat dit 1 van de grote boosdoensers is, de waarde was van rond de 200, naar boven de 1000 gestegen. Dus hop hop... Ben weer aan de prednison met een niet al te kinderachtige dosering, namelijk 40 mg per dag.

Daarnaast kwam er uit de sputumkweek dat er 2 verschillende vervelende bacteriën zitten. En bleek later dat een van deze bacteriën resistent is voor de antibioticum, dus deze haalde ook weinig uit. Daarom weer een switch in de antibiotica. Een week later moesten we weer terug komen en als Ben niet zou zijn opgeknapt dan zou er een behandeling met infuus plaatsvinden.

Dit zou dan net voor onze vakantie nog kunnen gebeuren. Wat waren we blij en dankbaar dat die dinsdag de longfunctie met 10 % gestegen was. Geen opname dus en doorgaan met prednison en antibiotica. En weer een afspraak voor bloedprikken om te kijken of de prednison al iets afgebouwd kon worden. Maar in dat weekend kwam er een brief van de microbioloog dat bij Ben een bijzonder resistente bacterie gekweekt was. Ook vonden we dat het hoesten weer was toegenomen. Dus daarom direct maandags weer contact gezocht met het ziekenhuis. En afgelopen dinsdag mocht Ben weer langs komen. En helaas was onze observatie goed want de longfunctie was weer achteruit gegaan naar 80%, bijna weer terug bij af dus. Wederom de antibiotica aangepast en er moest ook weer bloed geprikt worden. Helaas lukte dit niet goed en waren er 5 prikken voor nodig om dit voor elkaar te krijgen.

Nu zijn we in afwachting.... maandag moeten we weer terug. We hopen van harte dat er verbetering te zien is, anders zou het zo kunnen zijn dat er toch een infuuskuur nodig is en dat daardoor onze vakantie niet door kan gaan. We vinden het dan ook super spannend en hopen echt

op een wonder...

Als je ziet hoeveel medicatie Ben nu slikt (zie foto) zou je toch denken dat het moet lukken. Maar we kunnen er nu nog weinig over zeggen, het hoesten is nog aanwezig...maar we hebben nog een paar dagen...

Kortom een spannende en intensieve tijd voor ons vol onzekerheden.

Wordt vervolgd......

Terug