Onderzoeken 2019

Tegenwoordig krijgen we regelmatig de vraag of de blog het nog wel doet... er is zo weinig nieuws de laatste tijd...
Dat klopt in ons geval is geen bericht goed bericht. Ben heeft nu een jaar het medicijn Orkambi. En zoals we al eerder vertelden leek dit goed effect te hebben bij Ben. Een tijdje terug is er een zweettest gedaan om ook te laten zien dat het daadwerkelijk wat doet. Ben zijn zoutgehalte is van 78% naar 50% gegaan... een hele mooie daling. Wanneer die boven de 60% is spreek je van CF. Niet dat Ben nu geen CF meer heeft, want er zijn nog wel klachten. Maar de medicijnen doen goed hun werk. Dit merken we ook aan de energie die we, in het op peil houden van zijn gezondheid steken. Peppen en huffen om slijm naar boven te halen, kost een stuk minder tijd omdat er in goede periodes bijna geen slijm zit. 2x per dag 2 stuks medicijnen innemen is minder intensief dan 30 minuten ademhalingsoefeningen doen.

Afgelopen weken is Ben voor verschillende onderzoeken in het ziekenhuis geweest en vorige week hebben we hiervan de uitslag gekregen.

Longen;
De longfunctie is stabiel. De MRI zag er in vergelijking tot de CT scan van vorig jaar beter uit. De puf seretide lijkt Ben toch wel te helpen, deze was even gestopt, maar toen waren er meer klachten. De bloedwaardes mbt de schimmel waren iets verhoogd ten aanzien van de vorige keer, maar voor Ben zijn doen nog laag genoeg.
Ben heeft minder antibioticakuren nodig gehad om zijn longen schoon te houden. Toevallig heeft hij nu wel een kuur omdat hij flink verkouden was en keelpijn heeft gehad. Dan merk je gelijk dat er meer slijm in zijn longen zit en we weer meer tijd kwijt zijn met peppen etc.

Maag/darm/lever;
Na de opname eerder dit jaar lijkt het weer wat beter te gaan met de darmen. Als Ben zijn medicatie voor de vertering van zijn voedsel goed inneemt heeft hij een vetresorbtie van 93%. Dus belangrijk om de medicijnen goed in te blijven nemen. Dit blijft toch een lastig punt omdat Ben niet altijd evenveel zin heeft om dit te doen. Elke keer weer eraan denken als je iets eet waar vet in zit, is ook irritant. En anders zijn dan je leeftijdsgenoten wil je ook niet als je 10 jaar bent.
De leverfuncties zijn in de tijd dat hij gestart is met het medicijn Orkambi verhoogd. Dit zien ze wel vaker, maar meestal stabiliseerd dit weer naar verloop van tijd. Helaas is dit bij Ben niet het geval. En bij de echo van zijn buik was de lever ook iets vergroot. Mogelijk is het dus toch meer een CF probleem, soms zie je dat het gal wat taaier is en daardoor moeilijker de galwegen kan paseren. Bij de volgende controle willen ze wat uitgebreider bloedonderzoek doen. Mogelijk moet hij daarna medicatie daarvoor gebruiken....ach ja er kan nog wel een pilletje bij
De waarde in het bloed van de vitamines was goed, dus die medicatie blijft hetzelfde.

Er is bij Ben ook een glucose intolerantie test gedaan dit omdat een complicatie van CF diabetes kan zijn. Dit testen ze vanaf de leeftijd van 10 jaar. Deze waarde was ietsjes verhoogd. Om dit even goed in de gaten te houden mag hij binnenkort naar diabeter... voor enkele lezers onder ons bekend terrein. De CF gerelateerde diabetes is wel anders dan de diabetes mellitus die Hilbert heeft.

Zie uitleg:
"Als de afvoerbuizen van de alvleesklier door het taaie slijm verstopt raken, kan de alvleesklier niet goed functioneren. Dit leidt in eerste instantie tot spijsverteringsproblemen doordat de spijsverteringsenzymen niet meer in de darmen terecht kunnen komen. Op latere leeftijd leidt dit tot verlittekening van de alvleesklier. CFRD wordt veroorzaakt doordat de eilandjes van Langerhans, die ook in de alvleesklier liggen, in de verdrukking komen, kapot worden gemaakt en niet meer genoeg insuline kunnen produceren. CFRD kan kenmerken van zowel diabetes type 1 als type 2 hebben."

Hij krijgt een oproep voor diabeter, daar krijgt hij een metertje ingeschoten die zijn bloedsuikers meet en hij moet een voedingslijst bij houden. Hopelijk valt het allemaal mee en kunnen we voorlopig zonder medicatie doen.

De fysiotherapeut, dietist en cf-verpleegkundige waren verder tevreden over Ben. Hij heeft goede PEP technieken, eet goed, verneveld goed. Dus daar gaan we rustig mee door en proberen we verder een zo normaal mogelijk leventje te leiden. Dus daarom gaan we er van uit dat we voorlopig geen nieuwe blog hoeven te schrijven. Dus dan kan je met ons blij zijn...geen bericht is goed bericht!

Groetjes namens ons allemaal!
Ben, Boaz. Hilbert en Hilde