LONG LONG TIME AGO.....

31-10-2018 19:11

Long long time ago.....

Zeker waar..... het is een lange tijd geleden dat we een blog
hebben geschreven. En het is ook wel een tijd geleden dat we na een poli bezoek
alleen maar goed nieuws hebben gekregen. Vandaag moest Ben voor controle, in
juli waren we voor het laatst geweest. Voor is het bijzonder dat we zo lang weg
konden blijven. Daarnaast was deze controle nog extra bijzonder omdat het nu
een half jaar is na de start van het medicijn Orkambi.

Conclusie van vandaag was dan ook dat Orkambi voor Ben goed
werkt. Dit merken we onder andere aan de energie die Ben heeft en de eetlust.
Verder merken we dat peppen en comprimeren een stuk makkelijker gaat omdat het
slijm dunner is en het sneller omhoog komt. Vandaag hadden we de reguliere longfunctie
gedaan, welke Ben elke keer moet blazen. Deze was super stabiel gebleven.
Daarnaast deed hij nog een andere longfunctie test die hij bij de start van
Orkambi ook moest doen, deze kijkt naar hoe snel en hoever de zuurstof in de
longen komt. Deze test was erg verbeterd, tijd was korter en de zuurstof kwam
verder in de longblaasjes. (korte uitleg, of het helemaal klopt weet ik niet,
maar het resultaat klopt wel er zat zeker verbetering in J )

Verder is de zweettest* herhaald, deze test heeft Ben gehad
om vast te stellen of hij CF had. En deze test is voor start van Orkambi
herhaald en nu willen ze kijken wat dit gedaan heeft. Deze uitslag hebben we
nog niet maar de verwachting is dat dit zeker verbetering zal laten zien.

*Dit is een onderzoek waarbij gedurende 30
minuten zweet wordt verzameld. Dit gebeurt nadat een deel van een ledemaat, is
gereinigd. Een klein plekje op de huid wordt gedurende 5 minuten blootgesteld
aan een zwakke elektrische stroom die plaatselijk de transpiratie stimuleert.
Het transpiratievocht wordt verzameld in het filtreerpapiertje dat op het
gestimuleerde stukje huid is gelegd. In dit zweet wordt het gehalte aan natrium
en eventueel chloride gemeten. De test is bedoeld om te onderzoeken of het
natrium- en chloride-gehalte van het zweet verhoogd is. De normale waarden voor
natrium en chloride zijn laag (< 30 mmol/l). Hoge waarden (> 60 mmol/l)
zijn vrijwel altijd een bewijs voor het bestaan van CF. Tussenliggende waarden
(30-60 mmol/l) vereisen verder onderzoek.

Het enige minpuntje van vandaag was het bloedprikken. Daar
blijft Ben toch echt angstig voor, toch een trauma opgelopen afgelopen jaar als
het gaat om bloed of infuusprikken. Helaas lukte het vandaag niet in 1x, maar
gelukkig was het de 2e keer wel raak. Direct daarna is de spanning
dan ook wel weer weg. Het bloedprikken moest gebeuren om een aantal waardes te
controleren die mogelijk door de Orkambi kunnen afwijken. Verder werd er ook
weer geprikt op de waardes met betrekking tot de schimmel. Die lijkt zich
momenteel goed rustig te houden. De arts gaf aan dat Orkambi op de schimmel
geen effect kan hebben. Dus we hopen dat die zich gewoon een poosje koest houdt
en dat we kunnen genieten van een stabiele periode.

Ben heeft afgelopen half jaar "maar" 2 antibiotica kuren
gehad, dat is voor zijn doen echt weinig. Met de herfst en winter voor de deur
hopen we dat we die kuren maar weinig hoeven te gebruiken dit jaar. Is het toch
nodig dan hopen we dat ze goed hun werk doen. De laatste kuur stopte 1,5 week
geleden en die liet snel verbetering zien.

Als het goed is hoeven we ons dit jaar niet meer te melden
in het ziekenhuis. Wel hebben we nog de eervolle taak om Ben zijn poepje op te
vangen en op te sturen met de post. Ook zijn poepje is interessant om te bekijken
met het gebruik van Orkambi. Samen met het spuugje dat Ben heeft ingeleverd
hebben ze toch weer mooi wat te doen op het laboratorium, mooi beroep toch??

Komende week horen we nog een aantal uitslagen maar verder
hopen we dit jaar weinig contact te hebben met het ziekenhuis. Dus ook voor
deze blog geldt, geen bericht is goed bericht!!!! Dus we wensen jullie alvast
fijne feestdagen en tot volgend jaar! Doei


Terug

Onderwerp: LONG LONG TIME AGO.....

  • Datum: 07-11-2018 Door: Elja

    Onderwerp: yeeh!

    Wat wordt ik blij van deze blog.
    Goed te horen. Extra genieten van deze 'rustige' tijd!

    Reageer

  • Datum: 02-11-2018 Door: Gerard

    Onderwerp: Goed bericht

    Geen bericht is goed bericht zeggen ze wel eens. Laat bericht is heel goed bericht blijkt nu!! Wat fijn dat het medicijn werkt.

    Reageer

  • Datum: 01-11-2018 Door: Marian Metselaar

    Onderwerp: Goed nieuws

    Superrrrrrr,zo blij voor jullie allemaal.
    Ook voor jullie fijne feestdagen en een gezegend nieuwjaar xxx

    Reageer

  • Datum: 01-11-2018 Door: Ellen

    Onderwerp: Lang uit de lucht

    Nou dat is echt zo, geen nieuws goed nieuws !
    Geweldig dat het zo goed gaat

    Reageer

  • Datum: 01-11-2018 Door: Lin

    Onderwerp: Heerlijk

    Wat goed nieuws!! Heel fijn!! -x-
    Lindsay

    Reageer

  • Datum: 01-11-2018 Door: Oma vlinder

    Onderwerp: Lieve po.....pies

    Wat een prachtige foto Ben.. met je twee duimen omhoog.
    Eindelijk ook eens goed nieuws. Dank aan God. Boaz,blijf Ben maar goed helpen met peppen. Hip en Hip ook jullie blijven Ben helpen. Fijn eens positief nieuws te horen.

    Reageer

  • Datum: 31-10-2018 Door: Sophieke

    Onderwerp:

    Mooie blog & goed nieuws! Fijn

    Reageer

  • Datum: 31-10-2018 Door: Anna Marie

    Onderwerp: Toppiejoppie

    Wat ontzettend fijn dat je Orkambi mocht gaan gebruiken Ben.
    En super gaaf dat je er zo goed op reageert!
    Daar gaan we de Here God voor danken!!
    Hopelijk voorlopig niet weer naar het ziekenhuis. Wel jammer denk ik, want dan mis je ook die super mannen!

    Reageer

  • Datum: 31-10-2018 Door: Tante Ilse

    Onderwerp: SUPER NIEUWS

    En vandaar ook 3 superhelden op de laatste foto zeker. Want ja Ben, je bent voor mij een echte held. Elke keer toch weer naar het ziekenhuis voor al die vervelende onderzoeken. Daarom ben ik samen met jou heeeeel erg blij dat het dit keer eens goed nieuws mocht zijn.

    Kus Tante Ilse

    Reageer

  • Datum: 31-10-2018 Door: Gerben

    Onderwerp: Top!

    Ben, wat fijn om te lezen dat het zo goed gaat! Geniet van deze tijd samen met papa, mama en Boaz!!
    We love you!

    Reageer

1 | 2 >>

Nieuw bericht

Contact

deavonturenvanben

© 2014 Alle rechten voorbehouden.

Maak een gratis websiteWebnode