2,5 week verder...

27-04-2018 12:53

Woensdag waren we voor de 2e keer sinds de lijnplaatsing en de bronchoscopie in het ziekenhuis geweest voor controle. Vorige week zagen we al goede vooruitgang, de longfunctie was van 97 naar 106 gegaan! Maar we merkten het vooral aan de energie die Ben ineens heeft en dat er nog maar weinig slijm en hoest te horen was. Best altijd weer raar om te merken dat het ook anders kan. Meestal sluipen de klachten er langzaam in en merk je het niet zo dat het achteruit gaat. Maar wat een energie is er als het goed gaat! De 2e week is Ben ook weer lekker naar school gegaan en kon hij daar lekker zijn energie kwijt. Elke avond kwam er een lieve zuster de antibiotica cassette verwisselen. Fijn voor papa en mama om daar even niet verantwoordelijk voor te zijn. Toen we woensdag naar het ziekenhuis moesten, gingen we er ergens wel vanuit dat de lijn eruit mocht maar het was toch best spannend of dit echt zo zou gaan. Zeker als je de avond ervoor met peppen toch wel weer wat groene klodders naar boven werkt. Het longfunctie blazen ging wel goed! Een ietsjes mindere score als de week ervoor, maar wel vergelijkbaar (104)... dus mocht de lijn er wel uit. Ben was de week ervoor ook gestart met antibiotica pillen, dit omdat de bacteriën die gevonden waren niet allemaal gevoelig waren voor de antibiotica die in het infuus zat. Dus daar gaat hij nog even mee door. Ben was vooral zenuwachtig voor het verwijderen van de lijn. Doet het geen zeer die draadjes verwijderen en dan nog die lijn eruit trekken. Altijd een lastig en spannend moment. De dokter en zusters (en mama) zeggen nee het doet echt geen zeer hoor... Maar ja die hebben makkelijk praten die hoeven het niet zelf te ondergaan. Gelukkig mocht mama dichtbij zitten en niet van Ben zijn zijde wijken. Als het echt spannend werd dan kneep Ben wel even heel hard. Achteraf gezien viel het inderdaad wel mee. Direct erna kwamen alle praatjes en energie weer terug!  De dokter had ook gelijk nog even bloed (ivm schimmel) laten afnemen uit de lijn dus dat scheelde ook weer een prik. Ben heeft staan juichen dat hij weer een vrij "man" is, "ik kan weer lekker alles doen" zei hij dan ook. Ondanks dat deze lijn op een fijne plek zat voelde hij zich wel wat beperkt. Toch steeds voorzichtig doen en niet mogen voetballen. Het laatste weekend zei hij dan ook dat ie er klaar mee was. Gelukkig is er vaak goede afleiding in de buurt, dat helpt goed!

Maar er is nog meer goed nieuws te melden! Vanaf mei komt het medicijn Orkambi beschikbaar voor de leeftijdscategorie van Ben. Dit medicijn is het afgelopen jaar regelmatig in het nieuws geweest i.v.m. de vergoeding etc. Dit is het eerste medicijn dat de oorzaak van CF aanpakt. Bij sommige patiënten geeft dit een hele verbetering in de gezondheidssituatie.  We hopen dat dit voor Ben ook zo zal zijn.. De arts gaf wel aan dat dit de schade die er is in de longen niet beter maakt en ook de schimmel niet aanpakt. Maar hopelijk heeft het op alle andere gebieden wel een positief effect en heeft Ben geen of weinig bijwerkingen..  we wachten het rustig af! Eerst eens even lekker bijkomen van alle gedoetjes van de afgelopen weken! We gaan er even met zijn 4en tussenuit dus tjuus en tot snel!

Terug