Lieve verpleegkundige

27-03-2017 21:33

Wat was dit toch een fijne infuuslijn…. Ja was, want vandaag is de lijn eruit gegaan.

Afgelopen week zijn we intensief bezig geweest met vernevelen, sputum mobilisatie en infuus verwisselen. Graag even een applausje voor deze lange lijn, want deze deed het fantastisch. Een hele fijne plek, waardoor Ben er weinig last van had. Waardoor sommige mensen ook dachten dat hij helemaal geen infuus had. En met de cassette wissel , ging het doorspuiten ook pijnloos. We zijn hier erg dankbaar voor. Want dit is wel eens anders geweest, lees maar terug in de blogs :).

Vanmiddag mochten we ons weer melden in het Sophia. De longfunctie was redelijk te noemen. De kleine luchtwegen waren wel flink omhoog gegaan en de rest was goed stabiel gebleven. Verder had Ben vorige week ook weer een spuugje ingeleverd. Hieruit kwam ook weer een fijn beestje, moeilijke naam had deze. Deze was al eens eerder gekweekt maar kwam niet uit de kweek van de bronchoscopie. Die is waarschijnlijk vermorzeld door de antibiotica via het infuus. Dit nieuwe beestje gaan we nu ook de das om doen met een antibiotica kuur in tablet vorm. Deze  pillen heeft Ben nog niet eerder gebruikt. Dus wie weet wat dit weer mag gaan doen.

Verder waren de bloeduitslagen bekend die betrekking hebben op de schimmel (ABPA).  Deze waardes waren allemaal weer gestegen. Toch heel vervelend, want daar verneveld Ben elke zondag 1,5 uur achter elkaar voor. Maar het lijkt allemaal nog niet veel uit te halen. Telkens  als de prednison gestopt wordt, gaat het toch weer een beetje mis. We hadden nu niet Ben zijn eigen longarts. Daarom hebben we deze dokter wel gevraagd om dit ook met Ben zijn behandelend arts te bespreken. Er zijn nog wel wat opties om de strijd aan te gaan tegen deze hinderlijke schimmel. Maar dit zijn niet de meest prettige opties. We wachten maar weer af wat het gaat worden. Over 2 weken moet Ben weer terug komen om longfunctie te blazen en te kijken hoe het verder met hem gaat.

Na het gesprek met de dokter was het tijd om de lijn uit Ben zijn arm te halen. Hier zag Ben toch wel beetje tegen op. Helaas was de CF- verpleegkundige in bespreking maar waarschijnlijk kon de dagbehandeling deze lijn er wel uit halen. Nou dat viel even tegen, die vonden het veel te spannend om deze lijn eruit te halen dus konden we weer terug naar de poli. De doktersassistente  gaf toen aan dat ze de arts wel zou vragen.  Maar mama was het wachten al wel weer een beetje zat en vroeg toen of ze het niet zelf mocht doen. Natuurlijk wel eerst met Ben overlegd of dit goed was. Gelukkig zeiden ze beide ‘ja’! En kon mama even lekker ‘bijklussen’. Hopla de hechtingen los en binnen 1 tel de lijn eruit getrokken. De doktersassistente wel even de  punt van de lijn in een potje laten doen. Want dat doen ze in mama’s ziekenhuis ook altijd.  En zo waren we met een paar minuutjes weer klaar en was het ijsjes tijd.

Ben kon vanavond weer lekker trainen. Wat natuurlijk extra fijn is met dit mooie weer. En morgen lekker weer naar school. Fijn voor Ben en mama, maar voor Boaz zal het wel weer even wennen zijn.

We zijn blij dat de lijn eruit is en we weer een beetje het gewone leven op kunnen pakken. Maar helaas zijn nog niet alle zorgen uit de lucht….

Terug