blogvakantie :)
07-11-2017 13:57
We zijn een tijdje uit de lucht geweest met onze blog. De laatste blog was al weer van voor de zomervakantie. Hierna hebben we nog wat langer blogvakantie gehouden.... Maar natuurlijk gaat het leven gewoon door en ook de CF is in alles gewoon aanwezig. De ene keer wat meer dan de andere keer.
In de zomervakantie is de prednison verder afgebouwd. Wat er voor zorgt dat Ben momenteel weer een smal gezicht heeft...de prednison is weer helemaal uitgewerkt. Helaas kunnen we nog niet zeggen dat de reden (ABPA) waarvoor hij dit gebruikte opgelost is. De schimmel is nog steeds aanwezig in de longen en geeft nog steeds een allergische reactie aan in het bloed. Dit weten we doordat er regelmatig bloed geprikt wordt en de waardes in het bloed zijn alweer aan het stijgen.
We hebben bij arts aangegeven dat we graag willen dat er met artsen uit andere CF-centra wordt overlegd over de behandeling van de Aspergillose. Dit willen we graag omdat het steeds weer terug blijft keren en we hopen dat er toch
nog een andere oplossing voor is. De arts heeft daarom nu met 2 ziekenhuizen contact opgenomen. Er is nu een sputumkweek opgestuurd naar een ziekenhuis in Nijmegen. Hier zouden ze gespecialiseerd zijn in schimmels en hopelijk hebben zij nog een goed alternatief.
Verder heeft Ben er inmiddels alweer 4 antibioticakuren op zitten. En heeft de dokter al paar keer genoemd dat een infuuskuur met antibiotica misschien nodig is. Maar de laatste antibioticakuur bestond uit 2 verschillende soorten pillen en die heeft het vooralsnog nog even uit kunnen stellen.
Kort geleden gaf Ben wel ineens pijn aan zijn long aan, waardoor het ademen wat lastiger ging. Om er zeker van te zijn dat het geen klaplong was moest Ben weer naar het ziekenhuis om een foto te maken. En als je daar dan toch bent doen ze gelijk ook maar een longfunctiecontrole en een bloedcontrole. Gelukkig was het geen klaplong, maar er zat wel een plek ten gevolge van een ontsteking die de pijn zou kunnen verklaren. Omdat de longfunctie nog hetzelfde was en de longen verder wel schoon klonken mocht hij zonder nieuwe kuur weer naar huis. Zodra er weer klachten ontstaan dan moet hij alsnog een kuur.
Ben vind de ziekenhuisbezoeken steeds vervelender worden, hij is steeds erg gespannen als hij erheen moet. Verder merken we dat hij ook weinig zin heeft om al zijn medicijnen trouw in te blijven nemen. Hij zegt ook steeds vaker dat hij erg moe is. Ben wil vooral graag 'normaal' zijn. Gewoon gezellig net als andere kinderen kunnen doen waar je zin in hebt zonder steeds van alles te moeten. Dit is voor ons als ouders soms best ingewikkeld. Gelukkig zien we ook dat hij erg geniet van zijn vrienden, het voetballen en leuke dingen doen.
Onderwerp: blogvakantie :)
Onderwerp: Ik vind je ook stoer!
Hoi ben! (En familie)
Wij vinden jou ook superstoer en ook gewoon een dappere lieve leuke vriend van vroeger, we denken nog wel vaak aan je en bidden dat je elke keer weer kracht en ontspanning krijgt om die vervelende onderzoeken te doorstaan. En ook voor je papa en mama waar we ook veel bewondering voor hebben.
Groetjes daniel sneep en familie
Je kent me vast nog wel
Reageer
Onderwerp: Hoe moeilijk ook ..... jij weet wel wat goed is!
Hè stoere familie, ja het blijft moeilijk en snap soms steeds moeilijker. Het is ook niet leuk en soms oneerlijk. Maar iedereen om je heen, Ben ziet dat jij echt een gewone dappere jongen bent al voelt dat niet altijd zo. Inderdaad lekker hard tegen je voetbal schoppen dat kan wel eens helpen! Jullie hebben een hoop lieve mensen om jullie heen denk ik en vooral proberen te genieten van wat nog wel allemaal kan. En dat is soms best veel! Dikke knuffel voor jullie allemaal. Sterkte.
Reageer
Onderwerp: begrijpelijk
Ja lieve Ben en papa en mama (en natuurlijk ook Boaz),
Het is begrijpelijk dat je dit niet wilt. Je hebt geen keus en alles wordt maar voor jou beslist. Dus soms is het goed om even heel erg boos te zijn, te gillen en te slaan (op een kussen graag, niet op elkaar) Dat helpt en geeft weer even lucht om toch door te gaan. Omdat je ergens weet dat dat het beste is... Zet m op kanjers jullie kunnen het! En eens.... eens zal alles goed zijn. Hopelijk heel snel. DIkke kus Tante Ilse
Reageer
Onderwerp: Ben
Ben gaat misschien ook een beetje puberen haha,maar snap hem wel hoor,hij weet dat het allemaal moet,maarhij is ook nog zo jong om het allemaal te willen accepteren.
Nou veel sterkte met alles,leuke foto's zeg.
Reageer
Onderwerp: :)
Tja super lastig lijkt het me idd als ouders, ik vind het helemaal toppie hoe jullie je gezin runnen, met alle medische sores erbij. Petje af !!
....& Ben voor mij ben je echt GEWOON Ben, al vind ik je wel ongewoon STOER & ... super lief.... meestal ;)
Reageer
Onderwerp: Blogvakantie
Best logisch Ben, dat je niet altijd zin hebt in al dat "pillengezeur".
Maar ja, niet slikken is ook niet handig, toch?
En....3 dokters weten vast meer dan 1.
Je blijft mijn grote KANJER!
Reageer