2018 een hoopvol jaar??

16-01-2018 11:24

Ondanks dat we alweer een poosje uit de lucht zijn geweest,
was het bij ons natuurlijk niet saai. Dus hoog tijd om jullie weer even bij te
praten als het gaat over CF.

In de vorige blog werd er geschreven over de foto die
gemaakt werd naar aanleiding van de verdenking van de klaplong. Toen zeiden ze
dat de foto goed was, dat het in elk geval geen klaplong was. Dit klopte ook,
maar in de week erna hebben ze de foto nog even naast de laatst gemaakte foto
gelegd en waren er toch zorgen. Er bleek toch een flinke ontsteking te zitten,
welke wel behandeld moest worden. Om dit goed aan te pakken hebben ze er direct
2 verschillende antibiotica tegelijk tegen aan gegooid. En Ben moest een aantal
dagen later nog terug voor een nieuwe longfoto. Als die dan niet verbeterd zou
zijn dan zou er toch een bronchoscopie, met spoelen van de longen en het
daarbij behorende infuus aan te pas moeten komen. Gelukkig was dit niet het
geval en kon hij doorgaan met de 2 antibiotica die hij al had.

Door dit alles hebben ze Ben nog eens goed doorgesproken
met het hele CF team. Ook met betrekking tot de vervelende schimmel en
bloedwaardes die daarbij hoorden. Voor nu leek dat meer onder controle te zijn.
Er zijn wel waardes die stijgen maar niet degene die vervelend is. We willen
jullie niet vermoeien met dit ingewikkelde verhaal, want wij vinden het al
lastig bij te benen. Zelfs de artsen vinden dit ingewikkeld dus we zien wel wat
er gebeurd als dit weer gaat spelen.

Ondertussen zijn we weer wat antibiotica kuren verder en steeds
als we stopte kwamen er al snel weer klachten terug. Maar gelukkig reageerde
Ben wel aardig en konden we het op deze manier nog een ziekenhuisopname
voorkomen.

Echter bleef de vermoeidheid en de sombere klachten van
Ben ons wel zorgen baren. Dit bleven we dan ook steeds aangeven bij de arts.
Die daar ook verder over na heeft gedacht. In december heeft Ben daarom 3x op
nuchtere maag op watjes zitten kauwen. Uit deze watjes konden ze dan meten of
Ben genoeg cortisol aanmaakt, een hormoon dat wordt aangemaakt door de
bijnierschors. Doordat Ben afgelopen jaren vaak en veel prednison heeft
gebruikt kan het zo zijn dat de bijnierschors niet meer goed werkzaam is. Wat
weer een hele reeks aan verschillende klachten kan geven.

Deze week werden we gebeld met de uitslag en er lijkt
inderdaad een tekort te zijn. Daarom moet er op korte termijn verder onderzoek
plaatsvinden.

Ben wordt dan op de dagbehandeling opgenomen en krijgt
daar een hormoon via een infuus toegediend. Daarna zal er uit dit infuus
meerdere malen bloed worden afgenomen. En aangezien Ben nog niet alle artsen
heeft gezien gaat er nu ook een endocrinoloog meedenken.

Goed nieuws is er ook te melden want het medicijn
Orkambi, een medicijn dat de oorzaak van CF aanpakt, komt nu ook beschikbaar
voor Ben zijn mutatie en leeftijdscategorie. Waarschijnlijk zal Ben hier op
korte termijn ook mee mogen beginnen. We zijn erg benieuwd of en wat dit voor
Ben gaat doen. De arts van Ben legde het op de volgende manier uit: het medicijn
zorgt ervoor dat de chloorkanaaltjes, welke kapot zijn bij CF, door dit
medicijn op een kiertje worden gezet. Dit kan voor verbetering zorgen in de gezondheid
van Ben. Ze was hierin ook wel eerlijk, dat dit niet altijd per se zo hoeft te
zijn. En de problemen die Ben al heeft zullen niet allemaal kunnen worden
opgelost met dit medicijn. We hopen natuurlijk wel dat het wat gaat doen, maar
we zullen moeten afwachten wat het echt gaat betekenen. Daarbij zorgt het nu
ook voor extra ziekenhuisbezoeken, omdat ze voordat Ben aan deze medicatie
begint, de zweettest moet overdoen, extra bloed moet worden afgenomen i.v.m.
leverwaardes en nog een nieuwe arts in consult gevraagd moet worden namelijk de
oogarts!! Hiephoi nog een arts erbij! Dit omdat er bij een aantal, dat dit
medicijn al gebruiken, soms oogafwijkingen werden geconstateerd.

Kortom er staat een hoop te gebeuren de komende tijd.
Laten we met zijn allen hopen en bidden dat het mag bijdragen aan verbetering
van de gezondheid en welbevinden van Ben.

We mochten ondanks dit alles, gelukkig ook mooie dingen
met elkaar doen. We hebben genoten van een bijzondere week in villa Pardoes met
een echte winter Efteling.

Verder waren we te zien op TV Lansingerland ter promotie
van CF en de CFrun! Mocht je het gemist hebben je kunt het hier terug kijken.

Tot de volgende blog!!

Terug