20 %

23-05-2017 13:09

20 %

Sinds de vorige blog zijn we al zeker 3 of 4 keer terug geweest in het Sophia kinderziekenhuis. De komende tijd zullen we ook ongeveer elke 2 weken daar te vinden zijn. 

Ben blijft erg last houden van vermoeidheid. Dit zie je terug in het voetballen dat minder gaat, in de klas hangt hij op zijn tafel en thuis is hij erg passief.

In de vorige blog hebben we het gehad over een medicijn dat de schimmel aan zou moeten pakken. Bij astma is dit effect bewezen maar bij CF nog niet. Daarom wordt het niet zomaar vergoed door zorgverzekeraar, mede omdat er een prijskaartje aan zit natuurlijk. Helaas zit er geen schot in de zaak en wordt het overal afgewezen. Nu proberen ze het er nog op te gooien dat Ben naast CF ook last van astma heeft. We hebben er geen hele hoge verwachtingen van en vonden dat er wel wat moest gaan gebeuren, want Ben zijn gezondheid ging snel achteruit. Afgelopen 1,5 jaar is hij met 20% longfunctie achteruit gegaan. Daarom werd het tijd voor actie.

Naast een stoot antibiotica, die niet veel uithaalde, is Ben uiteindelijk toch weer aan de prednison gegaan. Geen kinderachtige dosering, maar 50 mg per dag! (dat is heel veel zeker voor een kind van 8 jaar). Gelukkig zien we daardoor snel verbetering in de longfunctie. Ondertussen is Ben al weer wat aan het afbouwen. Ben zit nu op 30 mg per dag. En over een week gaat hij naar 20 mg per dag. Tot de volgende afspraak. De Prednison heeft ook een aantal vervelende bijwerkingen. Ben heeft nu last van een grote, niet te stillen, eetlust. Ook wel fijn, want het eten gaat momenteel een stuk sneller. Maar zijn gezicht en buik zien er ook wat dikker/opgeblazen uit. Omdat Prednison invloed heeft op de bloedsuiker moeten we dit ook in de gaten houden. Gelukkig hebben we thuis een bloedsuikerapparaat tegenwoordig (bedankt papa), dit scheelt weer extra bloed afnemen in het ziekenhuis. En 1x per week prikt Ben helemaal zelf zijn bloedsuiker. Maar ook dit is toch wel een beetje spannend. De bloedsuikers zijn wat aan hogere kant maar gelukkig zijn ze nog niet te hoog.

Vandaag mocht Ben weer voor controle en toen heeft hij een hele goede longfunctie geblazen. De 20 % achteruitgang is bijna weer volledig hersteld. Wel moest er nog bloed geprikt worden en dit blijft vervelend spannend van te voren. Maar tijdens het prikken geeft Ben geen kik en daarna is hij dan ook weer helemaal blij. Zeker toen mama, oma en Boaz bijna ondersteboven lagen in de metro. Ben kwam niet meer bij van het lachen. Gelukkig gaat er af en toe iemand mee met Ben naar het ziekenhuis voor wat afleiding. Nichtje Marlou heeft ook haar ogen uitgekeken toen ze mee was met een ziekenhuisbezoekje.

Gelukkig heeft Ben naast de vervelende 2 wekelijkse ziekenhuisbezoeken ook nog leuke dingen te doen. Ben heeft in de mei vakantie veel leuke dingen gedaan. Ook heeft Ben mogen genieten van het rijden in 2 coole auto’s tijdens de Sophia Cars & kids-dag, een Corvette en Lamborghini. Gelukkig gaat het voetballen ook weer wat beter, want Ben heeft nog een paar voetbaltoernooien staan. Voetballen is toch nog steeds erg leuk!

We hopen dat de longfunctie nog een beetje blijft stijgen en dat als de prednison gestopt is dat de waardes in het bloed goed blijven, zodat Ben een fijne zomervakantie kan doormaken met wat meer energie als de afgelopen tijd. CF blijft toch iets waar je veel mee bezig moet zijn om de gezondheid zo goed mogelijk te houden. Daar wordt je zo nu en dan weer even bij stil gezet.

Terug