Opname zonder resultaat

06-03-2018 19:17

De dagen voor de opname merkten we dat Ben steeds meer gespannen was. Ben kon moeilijk in slaap komen en gaf aan er niet te veel aan willen denken. Ben heeft ook de neiging zich dan in zichzelf terug te trekken.  We merken gelukkig wel aan Ben dat hij wel steeds beter kan beschrijven wat hij dan spannend vindt.

Op de dag van de opname gaf hij aan dat hij het een raar idee vind dat als hij ‘slaapt’ ze dan een lijn in brengen en in zijn longen gaan kijken. Dat het wachten lang zou duren hadden we al bedacht, aangezien Ben vaker op het flex- programma had gestaan.

Daarom zouden we het beste ervan maken. Ben had genoeg afleiding en het ging dan ook best goed. Ook leken er niet te veel zenuwen te zijn. Wat jammer was is dat er ergens in de loop van de ochtend niet aan ons is meegedeeld dat het nog wel eens wat langer zou gaan duren en dat Ben nog wel wat mocht drinken of eten. Je blijft dan hoop houden dat hij snel aan de beurt is. Ook omdat we wisten dat de arts eerst 2 andere bronchoscopiën zou doen. Vanaf een uur of 2/3 heeft de verpleging naar de anesthesie gebeld. Helaas konden ze niet veel melden over wanneer het wel zou zijn. Uiteindelijk werd er gedacht dat het rond half 5 wel zou lukken. Echter ook die tijd werd niet gehaald en weer werd er niets gemeld. Ben werd ondertussen steeds misselijker van het niet eten, hij had om 7 uur s morgens een glas appelsap gehad en zondagavond voor het laatst gegeten.  Nog steeds hadden we de hoop dat het nog wel zou lukken, aangezien er niet gemeld werd dat het niet meer zou lukken.

Maar doordat Ben zich steeds vervelender ging voelen zei hij op een gegeven moment dat als hij om 19 uur nog niet aan de beurt zou zijn dat hij dan echt niet meer wilde. Een duidelijke grens die hij aan gaf.

Rond die tijd kwam de longarts ook op de afdeling. Die vertelde ook dat het op het anesthesieprogramma nog niet erg wilde vlotten door spoedgevallen. Vlak daarvoor had de verpleegkundige ook nog contact gehad met hen. Die was door hen afgesnauwd niet steeds te moeten bellen.

De arts gaf ook aan dat de anesthesist moeilijk deed over wat voor lijn er geplaatst moest worden. Een extra frustratie op zo’n dag lang wachten. Zeker omdat dit steeds een punt van discussie lijkt te zijn.

Daarbij tikte de tijd gewoon door en was het voor Ben echt genoeg geweest. Lastig omdat je als ouder wilt dat het wel doorgaat. Dan is al dat wachten tenminste niet voor niets geweest. En ook wetend dat het gewoon ook nodig is dat er een lijn komt en er goed in de longen gekeken wordt. Maar als je ziet dat het zoveel spanning geeft en je weet dat in het verleden Ben zich erg vervelend heeft gevoeld na lang wachten op de narcose en door onrust dan ook niet fijn uit narcose komt. Ben gaf duidelijk zijn grens aan. Hij snapt goed dat het moet gebeuren maar niet meer als hij zich zo voelt. Wat niet raar is als je inmiddels 24 uur lang geen vast voedsel hebt gehad.

Tijdens het groot onderzoek 1,5 week geleden hebben we uitgebreid met de psycholoog gesproken over het aangeven van grenzen. Ben heeft er baat bij dat er aan afspraken wordt gehouden. Aangezien zijn grenzen al vaker overschreden zijn en dit negatieve invloeden heeft gehad op de ziekenhuisbezoeken en ervaringen. We vonden dat we nu zijn psychisch welbevinden voorop moesten stellen op de rest. We hadden al afgesproken met de psycholoog om hier mee aan de slag te gaan.

Omdat de spanning echt te groot werd voor Ben en we hem ook wilde beschermen tegen nog een ‘trauma’. Hebben we om 20 uur s’ avonds gezegd dat we het nu niet meer wilden. Dan maar iets langer wachten en meer zekerheid voor een plek op het programma. Voor nu is het nog onduidelijk wanneer het dan wel gaat gebeuren. Dat het moet gebeuren is een ding wat zeker is.

Na deze lange dag met veel spanningen en weinig resultaat waren we om 22 uur weer thuis. Wel hebben we natuurlijk alsnog even lekker gegeten.  Boaz was ook nog eens ziek geworden en lag met koorts en oorpijn op ons te wachten.

Moe en vol ongeloof hoe deze dag geëindigd was zijn we naar bed gegaan.  We wachten af wat er nu verder gaat gebeuren…

Terug