Opname zonder resultaat
06-03-2018 19:17
De dagen voor de opname merkten we dat Ben steeds meer gespannen was. Ben kon moeilijk in slaap komen en gaf aan er niet te veel aan willen denken. Ben heeft ook de neiging zich dan in zichzelf terug te trekken. We merken gelukkig wel aan Ben dat hij wel steeds beter kan beschrijven wat hij dan spannend vindt.
Op de dag van de opname gaf hij aan dat hij het een raar idee vind dat als hij ‘slaapt’ ze dan een lijn in brengen en in zijn longen gaan kijken. Dat het wachten lang zou duren hadden we al bedacht, aangezien Ben vaker op het flex- programma had gestaan.
Daarom zouden we het beste ervan maken. Ben had genoeg afleiding en het ging dan ook best goed. Ook leken er niet te veel zenuwen te zijn. Wat jammer was is dat er ergens in de loop van de ochtend niet aan ons is meegedeeld dat het nog wel eens wat langer zou gaan duren en dat Ben nog wel wat mocht drinken of eten. Je blijft dan hoop houden dat hij snel aan de beurt is. Ook omdat we wisten dat de arts eerst 2 andere bronchoscopiën zou doen. Vanaf een uur of 2/3 heeft de verpleging naar de anesthesie gebeld. Helaas konden ze niet veel melden over wanneer het wel zou zijn. Uiteindelijk werd er gedacht dat het rond half 5 wel zou lukken. Echter ook die tijd werd niet gehaald en weer werd er niets gemeld. Ben werd ondertussen steeds misselijker van het niet eten, hij had om 7 uur s morgens een glas appelsap gehad en zondagavond voor het laatst gegeten. Nog steeds hadden we de hoop dat het nog wel zou lukken, aangezien er niet gemeld werd dat het niet meer zou lukken.
Maar doordat Ben zich steeds vervelender ging voelen zei hij op een gegeven moment dat als hij om 19 uur nog niet aan de beurt zou zijn dat hij dan echt niet meer wilde. Een duidelijke grens die hij aan gaf.
Rond die tijd kwam de longarts ook op de afdeling. Die vertelde ook dat het op het anesthesieprogramma nog niet erg wilde vlotten door spoedgevallen. Vlak daarvoor had de verpleegkundige ook nog contact gehad met hen. Die was door hen afgesnauwd niet steeds te moeten bellen.
De arts gaf ook aan dat de anesthesist moeilijk deed over wat voor lijn er geplaatst moest worden. Een extra frustratie op zo’n dag lang wachten. Zeker omdat dit steeds een punt van discussie lijkt te zijn.
Daarbij tikte de tijd gewoon door en was het voor Ben echt genoeg geweest. Lastig omdat je als ouder wilt dat het wel doorgaat. Dan is al dat wachten tenminste niet voor niets geweest. En ook wetend dat het gewoon ook nodig is dat er een lijn komt en er goed in de longen gekeken wordt. Maar als je ziet dat het zoveel spanning geeft en je weet dat in het verleden Ben zich erg vervelend heeft gevoeld na lang wachten op de narcose en door onrust dan ook niet fijn uit narcose komt. Ben gaf duidelijk zijn grens aan. Hij snapt goed dat het moet gebeuren maar niet meer als hij zich zo voelt. Wat niet raar is als je inmiddels 24 uur lang geen vast voedsel hebt gehad.
Tijdens het groot onderzoek 1,5 week geleden hebben we uitgebreid met de psycholoog gesproken over het aangeven van grenzen. Ben heeft er baat bij dat er aan afspraken wordt gehouden. Aangezien zijn grenzen al vaker overschreden zijn en dit negatieve invloeden heeft gehad op de ziekenhuisbezoeken en ervaringen. We vonden dat we nu zijn psychisch welbevinden voorop moesten stellen op de rest. We hadden al afgesproken met de psycholoog om hier mee aan de slag te gaan.
Omdat de spanning echt te groot werd voor Ben en we hem ook wilde beschermen tegen nog een ‘trauma’. Hebben we om 20 uur s’ avonds gezegd dat we het nu niet meer wilden. Dan maar iets langer wachten en meer zekerheid voor een plek op het programma. Voor nu is het nog onduidelijk wanneer het dan wel gaat gebeuren. Dat het moet gebeuren is een ding wat zeker is.
Na deze lange dag met veel spanningen en weinig resultaat waren we om 22 uur weer thuis. Wel hebben we natuurlijk alsnog even lekker gegeten. Boaz was ook nog eens ziek geworden en lag met koorts en oorpijn op ons te wachten.
Moe en vol ongeloof hoe deze dag geëindigd was zijn we naar bed gegaan. We wachten af wat er nu verder gaat gebeuren…
Onderwerp: Opname zonder resultaat
Onderwerp: Doorzetters
Ik ben weer bij met lezen. Wat goed dat Ben zijn grens kan aangeven nu. Wel vervelend dat dit zichtbaar moet worden tijdens deze situatie. Hopelijk komt er gauw een plekje vrij. Wij blijven bidden voor jullie en weten dat jullie ook kunnen genieten van mooie dingen! Bijvoorbeeld een weekendje weg met de familie. Was gezellig!!
Reageer
Onderwerp: bah !!!!
Bah wat een nare dag hebben jullie gehad zeg !.... & vandaar dat ik het adres niet kreeg Hilde ;) k'snap het !
Oma Vlinder heeft gelijk, we kunnen van je leren Ben. Tot hier en niet verder, heel knap van jou ! ....ook van paps en mams trouwens, lijkt me een hele lastige. Verstand & gevoel, kies daar maar eens tussen...
kortom : allemaal toppers die krijtjes :) !!
Reageer
Onderwerp: Sterkte!
Lieve, stoere Ben!
Sterkte met het wachten op de opname, ook voor papa en mama!
Reageer
Onderwerp: Zucht
Zucht en een hele dikke knuffel voor jullie alle vier.
Reageer
Onderwerp: LANG WACHTEN
Hoi Ben best wel een bezopen idee dat je zo lang hebt moeten wachten. Nuchter nog wel, gewoon bezopen Ben. Goed van je dat je zegt tot zo laat wil ik nog wachten, en daarna bekijken ze het maar. Je bent wel een Stoere Vent Ben, je laat tenminste niet met je sollen. Nu wachten op een nieuwe afspraak, maar laat je niet weer aan het lijntje houden Ben. Zou gewoon zeggen om zo of zo laat mag je de lijn gaan zetten, of dit helpt weet ik natuurlijk niet. Maar je laat wel gelijk zien dat je de baas bent.
Groetjes ook voor de broertje en natuurlijk Mama & Papa. Doei doei
Reageer
Onderwerp: Ben
Oh, wat super nare dag zeg. Wat hebben ze jullie onmenselijk lang laten wachten. Trots op jullie! Xxx
Reageer
Onderwerp: Ben
Hoi Ben
Als je al zo lang nuchter bent past maar 1 nuchter antwoord om 19.00 uur is Ben er helemaal klaar mee.
Komt nog bij als de artsen al een hele dag gewerkt hebben zijn ze om 19.00 uur ook niet meer scherp. Ben sterkte ook je familie natuurlijk.
Reageer
Onderwerp: Knap
Knap hoor, zó samen zoekend naar wat haalbaar is en wijs!
Reageer
Onderwerp: Meer dan balen....
Wat ontzettend knap van jou Ben dat je zo goed kon vertellen wat je wel en wat je beslist niet wilde.
En wat goed van papa en mama dat ze daar ja tegen zeiden!
Het duurde allemaal ook wel verschrikkelijk lang. En dan wachten met een lege maag.
Dat is toch ook niet fijn?!
Heel veel sterkte wanneer jullie weer naar het ziekenhuis moeten.
Ik bid en hoop dat ze je dan sneller zullen helpen Ben.
Ook sterkte voor de dagen die je er nog op moet wachten!!
Heel veel lieve Groninger groetjes! Anna Marie
Reageer
Onderwerp: Wachten....wachten.....wa....
Ben je hebt het super gedaan hoor. Ben ik ben zo trots op je.
Ik ben ook wel trots op papa en mama dat ze naar JOU hebben geluisterd.
Ben zo blij dat ik je ken Ben, ik kan nog veel van je leren.xxxxx jes.
Reageer