LONG LONG TIME AGO.....

31-10-2018 19:11

Long long time ago.....

Zeker waar..... het is een lange tijd geleden dat we een blog
hebben geschreven. En het is ook wel een tijd geleden dat we na een poli bezoek
alleen maar goed nieuws hebben gekregen. Vandaag moest Ben voor controle, in
juli waren we voor het laatst geweest. Voor is het bijzonder dat we zo lang weg
konden blijven. Daarnaast was deze controle nog extra bijzonder omdat het nu
een half jaar is na de start van het medicijn Orkambi.

Conclusie van vandaag was dan ook dat Orkambi voor Ben goed
werkt. Dit merken we onder andere aan de energie die Ben heeft en de eetlust.
Verder merken we dat peppen en comprimeren een stuk makkelijker gaat omdat het
slijm dunner is en het sneller omhoog komt. Vandaag hadden we de reguliere longfunctie
gedaan, welke Ben elke keer moet blazen. Deze was super stabiel gebleven.
Daarnaast deed hij nog een andere longfunctie test die hij bij de start van
Orkambi ook moest doen, deze kijkt naar hoe snel en hoever de zuurstof in de
longen komt. Deze test was erg verbeterd, tijd was korter en de zuurstof kwam
verder in de longblaasjes. (korte uitleg, of het helemaal klopt weet ik niet,
maar het resultaat klopt wel er zat zeker verbetering in J )

Verder is de zweettest* herhaald, deze test heeft Ben gehad
om vast te stellen of hij CF had. En deze test is voor start van Orkambi
herhaald en nu willen ze kijken wat dit gedaan heeft. Deze uitslag hebben we
nog niet maar de verwachting is dat dit zeker verbetering zal laten zien.

*Dit is een onderzoek waarbij gedurende 30
minuten zweet wordt verzameld. Dit gebeurt nadat een deel van een ledemaat, is
gereinigd. Een klein plekje op de huid wordt gedurende 5 minuten blootgesteld
aan een zwakke elektrische stroom die plaatselijk de transpiratie stimuleert.
Het transpiratievocht wordt verzameld in het filtreerpapiertje dat op het
gestimuleerde stukje huid is gelegd. In dit zweet wordt het gehalte aan natrium
en eventueel chloride gemeten. De test is bedoeld om te onderzoeken of het
natrium- en chloride-gehalte van het zweet verhoogd is. De normale waarden voor
natrium en chloride zijn laag (< 30 mmol/l). Hoge waarden (> 60 mmol/l)
zijn vrijwel altijd een bewijs voor het bestaan van CF. Tussenliggende waarden
(30-60 mmol/l) vereisen verder onderzoek.

Het enige minpuntje van vandaag was het bloedprikken. Daar
blijft Ben toch echt angstig voor, toch een trauma opgelopen afgelopen jaar als
het gaat om bloed of infuusprikken. Helaas lukte het vandaag niet in 1x, maar
gelukkig was het de 2^e keer wel raak. Direct daarna is de spanning
dan ook wel weer weg. Het bloedprikken moest gebeuren om een aantal waardes te
controleren die mogelijk door de Orkambi kunnen afwijken. Verder werd er ook
weer geprikt op de waardes met betrekking tot de schimmel. Die lijkt zich
momenteel goed rustig te houden. De arts gaf aan dat Orkambi op de schimmel
geen effect kan hebben. Dus we hopen dat die zich gewoon een poosje koest houdt
en dat we kunnen genieten van een stabiele periode.

Ben heeft afgelopen half jaar "maar" 2 antibiotica kuren
gehad, dat is voor zijn doen echt weinig. Met de herfst en winter voor de deur
hopen we dat we die kuren maar weinig hoeven te gebruiken dit jaar. Is het toch
nodig dan hopen we dat ze goed hun werk doen. De laatste kuur stopte 1,5 week
geleden en die liet snel verbetering zien.

Als het goed is hoeven we ons dit jaar niet meer te melden
in het ziekenhuis. Wel hebben we nog de eervolle taak om Ben zijn poepje op te
vangen en op te sturen met de post. Ook zijn poepje is interessant om te bekijken
met het gebruik van Orkambi. Samen met het spuugje dat Ben heeft ingeleverd
hebben ze toch weer mooi wat te doen op het laboratorium, mooi beroep toch??

Komende week horen we nog een aantal uitslagen maar verder
hopen we dit jaar weinig contact te hebben met het ziekenhuis. Dus ook voor
deze blog geldt, geen bericht is goed bericht!!!! Dus we wensen jullie alvast
fijne feestdagen en tot volgend jaar! Doei

Terug