Goede berichten

23-05-2018 19:04

Nadat wij enorm van onze vakantie genoten hadden, mochten we de vakantie afsluiten met het starten van het veel belovende medicijn Orkambi. Zelf hadden we maar zoiets van eerst eens zien of het bij Ben wat gaat doen en vooral niet te vroeg juichen. Daarom zijn we gewoon gestart en hebben er verder niet al te veel aandacht aan gegeven. Maar na de inname van de 2^e pil kwam Ben uit zich zelf met de mededeling dat het in zijn longen kriebelde (waarschijnlijk door slijm dat losser zit) en het slijm kwam heel makkelijk naar boven. De dag erna was Ben de hele dag schor/hees. En als hij ging niezen nou dan kwam er een stortvloed van snot uit zijn neus. Met als gevolg dat Boaz met zijn blote voetjes in het snot ging staan dat op de grond terecht gekomen was. Maar het meest fijne is dat Ben zo veel meer energie heeft. Uit zichzelf vraagt hij nu of we op de fiets naar school gaan, dit was voorheen altijd een strijd. Hopelijk blijft de extra energie behouden.

Het medicijn zijn we in opbouwschema gestart totdat hij 2x per dag 2 tabletten in nam.  Elke dag 4 tabletten extra, waar ongeveer 12 uur tussen moet zitten, even wennen. Maar dat we het effect zouden merken en vooral zo snel al, daar hadden we eigenlijk niet op durven hopen.

Voordat Ben aan de Orkambi mocht beginnen moesten er wel een aantal onderzoeken plaatsvinden. Dit is omdat er ook bijwerkingen aan het medicijn kunnen zitten. Ben moest bloed laten prikken, wat na 1,3,6,9 en 12 maanden herhaald moet worden. De zweettest moest gedaan worden en deze wordt ook herhaald na 6 maanden. Verder moest Ben naar de oogarts omdat een van de bijwerkingen staar zou kunnen zijn. Vooral het bezoek aan de oogarts bracht een verassend bericht met zich mee.  Ben heeft een bril nodig. Dus kreeg hij hiervoor een recept mee en inmiddels is Ben brildragend. Wat nieuwe medicijnen al niet voor gevolgen kunnen hebben. Toen hij eenmaal een bril had zag hij sommige dingen toch wel beter. Toch is het ook wel een beetje wennen hoor een bril hebben en zeker ook voor papa en mama was het een beetje gek.

Vandaag mocht Ben zich weer melden in het ziekenhuis voor een controle. En we konden fijne dingen vertellen over het effect van de Orkambi. De longfunctie was verder ook zo goed als stabiel gebleven. Wel zien ze dat de schimmelwaarde in het bloed wat oplopen. Waarschijnlijk komt dit door het vele antibiotica gebruik van de laatste tijd. Vooralsnog geven we nog geen medicatie hiervoor maar houden we de bloedwaardes goed in de gaten. Dit kan mooi gecombineerd worden met het bloed dat geprikt moet worden i.v.m. de Orkambi.

Het is fijn dat we weer een beetje nieuwe hoop hebben op een iets betere gezondheidstoestand van Ben en om te zien dat hij zich beter voelt. Hopelijk zet dit zich in de komende maanden voort.

Terug