Broederliefde en CF
31-05-2020 11:49
Na de vorige blog van 23 maart heeft Ben verschillende antibioticakuren gehad zowel in tabletvorm, als in vernevelvorm. Ondanks al deze antibioticum ging zijn longfunctie toch steeds verder achteruit. Ben hoest veel en heeft veel last van het vieze slijm, ook is hij daarbij nog eens flink verkouden geweest. Daarnaast is Ben veel moe en heeft het soms erg koud, terwijl dat het dan niet is. Kortom Ben voelt zich echt niet lekker en is helaas ook wat afgevallen in gewicht. Afgelopen week is er weer een longfunctie gedaan en ook weer bloed afgenomen. Helaas was de longfunctie nog weer verder verslechterd. In het sputum blijven er verschillende bacteriën gekweekt worden (stenotrophomonas, saphylococ aureus en de zeer vervelende mycobacterie Avium). Uit het bloed blijkt nu ook dat de ABPA (allergische bronchopulmonale aspergillose) weer opspeelt.
Conclusie is dat er wat aan moet gaan gebeuren. Daarom is er een plan gemaakt. Er is een CT scan van de longen gemaakt, waarvan de arts zei dat deze schrikbarend slecht is. Ben wordt daarom op 8 juni opgenomen in het ziekenhuis voor tenminste 3 dagen. Hij gaat dan onder narcose voor bronchoscopie waarbij ze zijn longen schoon zullen spoelen en ook medicatie tegen de schimmel achter zullen laten. Ben krijgt dan ook een picc-lijn of centrale lijn om via de bloedbaan antibiotica en prednison te krijgen. De prednison is voor de ABPA. Dit willen ze dit keer gaan behandelen met prednison via een 3 daagse infuuskuur. Deze keus is gemaakt omdat Ben veel bijwerkingen heeft van de prednison tabletten met name voor de bijnierschors. Het is de bedoeling dat deze infuuskuur van 3 dagen, bij goed effect voorlopig maandelijks herhaald gaat worden. Een heftige behandeling ook omdat Ben super lastig te prikken is.
Na de 2 weken antibiotica via het infuus, waarvan tenminste drie dagen in het ziekenhuis en de rest thuis, is het plan om ook de mycobacterie te gaan behandelen. Dit is een zware kuur antibiotica, die bestaat uit 3 verschillende tabletten. Nadeel van deze medicatie is dat het langdurig (denk aan maanden tot wel een jaar) gebruikt moet worden en dat het toxisch is, in de zin van slecht voor nieren en lever. Hiervoor zal er waarschijnlijk ook regelmatig controle nodig zijn.
Al met al dus zeer intensieve behandelingen. We hopen dat de behandelingen, eindelijk weer eens de gewenste effecten gaan geven en dat Ben zich vooral beter gaat voelen. Zodat hij weer een tijd wat minder medicatie nodig heeft en meer “gewoon” kan zijn. Want het is erg vervelend om te zien dat hij zich niet lekker voelt lichamelijk en daardoor ook psychisch het soms lastig heeft (ook hier gaan we mee aan de slag).
Ook voor broer Boaz is het moeilijk, ook hij beseft steeds meer dat Ben ‘ziek’ is. Ben en Boaz zijn echte maatjes, doen veel samen. Boaz zal zijn broer ook zeker gaan missen. Daarnaast zullen papa en mama elkaar ook steeds op moeten splitsen. We willen Boaz niet vergeten in het geven van liefde en aandacht. We hopen dat jullie ook aan hem willen denken.
Deze berichten doen ons weer beseffen dat CF echt een klote ziekte is. Dat een hoop extra zorgen met zicht mee brengt. Wij gaan er samen weer tegen aan. We zijn blij dat we naast de CF ook veel mooie dingen met elkaar kunnen doen en beleven. Wij vinden het belangrijk om dit samen te doen, want er is meer dan CF.
Het is inmiddels een aardig medisch verhaal geworden. Je kunt ons altijd om uitleg vragen. Als het lukt en we vinden het nodig, dan houden we jullie op de hoogte.
Liefs,
Hip&Hil en Ben en Boaz
Onderwerp: Broederliefde en CF
Onderwerp: Ben
Hoi lieve mensen
De tv staat aan, vuurbommen, ruzies en meer van dat soort ellende, en dan lees ik jullie verhaal..
Dan denk ik wat zit de wereld toch gek in elkaar.
Deze grote zorgen om Ben, maar ook het hele gezin raakt mij diep..
Ik kan jullie alleen maar heel veel sterkte wensen en als ik wat kan doen, hoor ik het graag.
Reageer
Onderwerp: veel sterkte
lieve B, B, H&H, we wensen jullie veel sterkte, denken aan en bidden voor jullie.
Reageer
Onderwerp: beste Ben
beste Ben en fam. niet fijn om dit te lezen we leven met jullie mee en we zullen zeker weer mee bidden om hulp en die hulp kan alleen maar van onze Vader in de hemel komen, we zullen ook vragen dat HIJ de handen van de doktoren wilt leiden en dat het de handen van Hem het zijn die Ben moet genezen
veel sterkte en heb vertrouwen
Veel liefs uit Roemenie.
Reageer
Onderwerp: Broederliefde
Hai Hilde
Met hoog kippenvel je verhaal gelezen!! Jullie zijn allemaal kanjers. Heel veel sterkte weer de aankomende tijd. Wat een prachtige foto van de boys.
Verder geen woorden voor. Veel liefde voor elkaar!! Dat is er!
Toppertjes.
Liefs Anita
Reageer
Onderwerp: Stil
Lieve mensen,
Wederom ben ik hier stil van.
Zo veel ellende. Ik heb er een brok van in mijn keel. Ik gedachten ben ik bij jullie en probeer positiviteit en kracht toe te zenden.
Reageer
Onderwerp: Herkenbaar
Wat een herkenbaar verhaal. Vaak hoor je dat het allemaal toch wel redelijk goed gaat met de cf-ertjes, maar bij een handvol blijft het steeds maar kwakkelen en aanmodderen, van kuur naar kuur en van prednison naar prednison.
Wij wonen ook in Berkel, en zijn elkaar wel eens tegen gekomen op de markt toen jullie er voor de cf stichting stonden. Ook hier kwakkelen we verder van opname naar opname, die rot schimmel ook :(
Sterkte voor Ben, we hebben maar een stel knappe, uberdappere kinderen, om trots op te zijn!
Reageer
Onderwerp: Wat heftig
Hoi,
Wat een heftig nieuws voor jullie. er komt jullie weer een zware periode te gaan terwijl jullie lekker buiten zouden moeten kunnen genieten. Wat kun je her op zeggen. Ik hoop dat jullie hier weer goed doorheen komen en weer betere tijden tegemoet gaan.
Sterkte myriam
Reageer
Onderwerp: Ben
Sterkte allemaal.
We bidden voor jullie ❤️
Reageer
Onderwerp: Stil
Wat een verdrietig verhaal van Ben, wat moet hij veel meemaken in zijn jonge leventje.
We bidden om kracht om het vol te houden en bidden of Ben de behandeling goed kan doorstaan.
Reageer
Onderwerp: Broederliefde
Lieve allemaal,
Wat een ellendig nieuws van Ben.
We bidden om een zegen over de zware behandelingen, en voor Boaz en jullie als ouders.
Hou vol hoor!!!!
Reageer