Weer thuis!

13-06-2020 10:44

Na vier lange en intensieve dagen in het ziekenhuis, mocht Ben donderdagavond rond half zeven weer mee naar huis. Wiebes taxibedrijf moet voorlopig dus weer even op zoek naar nieuwe klanten. Op de weg terug moesten we Boaz nog even op halen bij BSO de Krijtige Leeuwtjes. Toen we daar kwamen wilde Thijs, zijn grote vriend natuurlijk even zien. Dat zijn toch de momenten waar je als ouders van smelt. En thuis aangekomen stond er een heerlijke pan Oma's spaghetti klaar, zodat we gelijk konden aanvallen.

Nu mag Ben thuis verder behandeld worden. De lijn zit nog steeds in zijn hals en hierover krijgt hij 24 uur per dag antibiotica. 1x per dag word de cassette verwisseld. Ben begint wel een beetje te wennen aan de lijn, alhoewel hij zijn hoofd nog erg stijf houdt. Het blijft een gevoelige plek en dat maakt hem ook wat angstig. Maar stapje voor stapje krijgt Ben wat meer vertrouwen. En in de loop van de dagen kwamen er iets meer glimlachjes en wat minder tranen...

Het plan is nu tot maandag 22 juni de antibiotica via het infuus te krijgen. Dit is nog wel een beetje afhankelijk van de uitslagen van de kweken die er zijn afgenomen en de longfuncties die geblazen worden. 
Hierna gaat Ben starten met de langdurige antibioticabehandeling die bestaat uit drie soorten vrij onbekende antibioticum en die de nodige bijwerkingen kan gaan geven. Of de behandeling op lange termijn zijn vruchten afwerpt is dus koffiedik kijken en zal de tijd moeten uitwijzen.

Daarnaast gaat hij waarschijnlijk maandelijks prednison krijgen via een infuus. Hoe en wat voor soort infuuslijn hij hiervoor gaat krijgen, daar wordt nog over nagedacht. Dit omdat Ben lastig te prikken is, want zelfs onder narcose lukt het niet. En omdat hij een trauma heeft als het gaat om prikken. De prednison heeft helaas invloed op de glucose waarden van het bloed. En aangezien Ben tegen het randje van CF gerelateerde diabetes aan zit, goed om in de gaten te houden. Afgelopen dagen moest daarom ook zijn urine gecontroleerd worden op glucose en één keer zat er flink wat glucose in. Gelukkig hoefde er verder nog geen actie op worden ondernomen.

Maar voor nu zijn we blij dat we weer als gezin samen zijn en we niet afhankelijk zijn van de mensen van het ziekenhuis. Want ook daar was Ben een beetje klaar mee. Zoveel artsen, verpleegkundigen, fysiotherapeuten, pedagogisch medewerkers, zorgassistenten etc...En die de hele dag van alles van je willen... daar ben je op een gegeven moment ook klaar mee. Hij zei gisteren na een dagje thuis zijn dan ook dat van het thuis zijn het vooral prettig was dat er niet elke keer iemand binnenkwam lopen. Nou ja, een keer dan de thuiszorg voor het verwisselen van de cassette.

Boaz is blij dat Ben er ook weer is, maar ook hij vond de infuuslijn in de hals wel een beetje spannend om te zien...

We worden overspoeld met medeleven. Bedankt allemaal, dit doet ons goed.
We gaan bijkomen van het ziekenhuis avontuur en starten thuis ons eigen ziekenhuisavontuur!

Liefs ons

Terug