Vandaag hebben we maar weer eens een dagje ziekenhuis geboekt.

06-10-2015 21:03

Gisteren met het infuus wisselen, bleek Ben met het doorspuiten van het infuus best wel wat pijn te hebben. Zijn arm zag er ook wat rood uit. De nacht er voor was het infuus ook al 2 keer op het alarm gegaan. Maar nu bleek het toch allemaal wel erg pijn te doen. Dus toch maar even bellen met de CF verpleegkundige. In eerste instantie moesten we naar de spoedeisende hulp komen. Dus mama had papa gebeld, die als de brandweer naar huis kwam om op Boaz te passen. Maar bij nader inzien was de conclusie dat aan het einde van de dag langs komen, met als gevolg tot diep in de nacht daar blijven, toch niet zo handig was. We hadden op dinsdag toch al een controleafspraak op de poli staan. We moesten dus toch proberen om het infuus te laten lopen. Hij zat wel in de ader, maar deze was geïrriteerd. Toen Ben net in bed lag, gaf hij aan dat de arm erg zeer deed. Mama spoot het infuus nog maar eens door. De arm zag nog roder en geïrriteerder. Dus hebben we hem maar van de antibioticacassette afgekoppeld. Ben (en mama daardoor ook een beetje, of was het andersom ;)) moest wel wat tranen laten, want hij snapte ook wel dat er nu waarschijnlijk een nieuwe lijn moest komen.  Na een nachtje zonder snoeren in bed konden we vandaag weer naar het Sophia.

Als weldenkende ouders hadden we bedacht om Ben geen eten te geven en zo nuchter te houden voor het geval dat.  Eerst mocht Ben net als anders longfunctie blazen en deze was gelukkig wel gestegen met 10%! Wauw, doet de antibiotica toch zijn werk. Het is nog niet op het niveau dat wij en de arts willen zien, maar het is dus wel super mooi gestegen. Dit merkten we de laatste dagen al wel, doordat Ben zijn eetlust weer wat toenam. We kregen gister voor het eerst ook geen groene spuugjes uit zijn longen.

Hierna konden we naar de dokter. Deze was ook blij met de vooruitgang en ging toen kijken naar het infuus. Ze ging toch ook nog even doorspuiten, dit was voor Ben best pijnlijk. En gelijk zag je zijn arm daar waar het vat loopt, weer rood worden.  Dus in overleg met CF-verpleegkundige een belletje met anesthesie. Conclusie: er moest een nieuwe lijn komen. De anesthesie was verbaasd dat we hem nuchter hadden gehouden. Tja we zijn  ook al best ervaren tegenwoordig…

Ben mocht nog een groot glas limonade drinken, omdat Ben pas laat op het flex programma zou komen. Dat zou een lange dag wachten worden. Dit keer mocht Ben naar afdeling 2 Zuid. Deze hadden we nog niet gehad, maar de ervaring is er goed. We komen graag nog eens terug ;), maar alleen als het echt nodig is.

Omdat Boaz mee was en we waarschijnlijk toch nog lang moesten wachten, is mama met Boaz naar huis gegaan, zodat hij thuis kon slapen. Ben wilde graag dat papa bij hem bleef. Hoewel hij toch even twijfelde, want papa moest dan ook het infuus aansluiten….

Tijdens het wachten kwamen gelukkig de Clini Clowns nog langs ter afleiding. Weer een rode neus verzameld… Ze begonnen alleen over eten en dat was iets wat Ben niet mocht, omdat hij nuchter moest blijven. Gelukkig vond Ben het wel weer grappig en speelde hij het spelletje vrolijk mee. Verder deden de tablet en de tv weer goed hun werk. Maar wachten duurt wel lang. Uiteindelijk mocht Ben pas rond 15 uur naar de operatie kamer.

Daar werd papa meegedeeld dat ze voor een centrale lijn zouden gaan. Maar papa wist nog dat dit niet de bedoeling is, omdat de longartsen dit niet graag zien. De reden is dat die vaten in de toekomst nog gebruikt moeten worden voor een portocad. Daarom willen ze dat die gaaf blijven tot die tijd. Papa moest de anesthesist dus overtuigen dat dit niet wenselijk was. Uiteindelijk ging de anesthesist met tegenzin overleggen met de longarts en werd er alsnog gekozen om eerst te kijken of er een lange lijn kon komen in de andere arm. Als dit niet lukte zouden ze het in zijn voet doen en als laatste optie zouden ze kiezen voor de centrale lijn. Vervolgens ging Ben onder narcose en kon papa eindelijk bij de AH to go een broodje gaan halen. Daarna toch even langs de CF verpleegkundige om aan te geven dat het toch wel vervelend was, dat er iedere keer onduidelijkheid ontstaat over hoe ze de lijn moeten aanbrengen. Zeker zo kort voor de ingreep. Ook omdat je als ouder tussen twee partijen in zit en voor je rechten op moet komen op een moment dat je daar helemaal geen zin in hebt of er aan toe bent. Toen begon het wachten weer. Om ongeveer kwart over vier mocht papa naar de uitslaapkamer. Dit was toch wel even spannend, want hoe zou de lijn geplaatst zijn….. Gelukkig zag papa al snel dat het toch gelukt was in de arm.

Mama was inmiddels weer op weg naar het ziekenhuis met Boaz en opa en oma Vlinder. Waar ben je toch zonder beide opa’s en oma’s die altijd bereid zijn om op te passen en te helpen. Op de uitslaapkamer had Ben al drie glazen limonade op en hij bleef vragen om meer. Op de kamer aangekomen waren de anderen er inmiddels ook. Dus Boaz wilde wel kusjes geven en ging daarna bij opa op schoot zijn favoriete hobby uitvoeren. Het kijken naar paardenshows op youtube…. Je vraagt je af waar hij dat vandaan heeft. Ben dronk nog wat glazen limonade op en begon toen opeens bleek weg te trekken en werd misselijk. Na een slok cola kwam de hele maaginhoud er weer uit. Dat kon dus nog wel even gaan duren.

Na het spugen kreeg hij weer een beetje kleur en begon hij moedig aan een beschuitje en nog een beetje cola. Hij kreeg al weer wat praatjes en wat meer kleur. Ondertussen gingen opa en mama wat avondeten halen, want het was inmiddels zes uur en het kon nog wel even duren voor we weg konden. Wij aten gezellig met zijn allen aan tafel bij het bed van Ben, terwijl Ben nog niet echt fitter werd en weer begon te klagen over misselijkheid. Toen besloten we maar dat opa en papa met Boaz naar huis zouden gaan en dat oma, mama en Ben desnoods om negen uur nog zouden volgen. Toen papa, opa en Boaz nog maar net weg waren moest Ben al weer spugen. Dat kon gaan betekenen dat hij niet naar huis zou mogen. Het was inmiddels half acht. Boaz was nog in een opperbeste stemming en vermaakte zoals gewoonlijk de mensen in de metro door lief te lachen. Of door een leeg cola flesje op de grond te gooien, zodat iemand dat voor hem weer kon oppakken. Het is echt een Clini Clown in wording.

Op dit moment zit papa te wachten op mama, oma EN Ben, want hij mag naar huis. Snel de frituurpan aanzetten, want we lusten nog wel wat! Wat fijn dat hij na de tweede keer spugen lekker is opgeknapt en naar huis mag. Nu hopen dat de lijn blijft zitten tot maandag, want dan mogen we weer op controle komen. En voor oom Roel nog weer een nieuwe foto met Ollie.

We willen iedereen weer bedanken voor al het meeleven. Ben vind het erg leuk om op al die verschillende manieren aandacht te krijgen!

Terug