Update 3
17-10-2014 20:42
Hier zijn we weer. Er is weer nieuws te melden. Vandaag was het al weer twee en een halve week infuus en hadden we een afspraak in het ziekenhuis voor controle.
Donderdag hadden we al contact gehad met de arts, omdat als Ben door zou gaan met het infuus zouden we dat op tijd moeten weten, zodat de apotheek nog nieuwe cassettes kon maken. Wij hebben aangegeven hoe het ging en de arts gaf eigenlijk direct aan dat doorgaan met het infuus niet zoveel zin zou hebben. Ofwel het infuus zou er uit gaan.
Hilde had de arts aan de telefoon gehad en belde mij hierover. Ik was zojuist bij de fysio geweest en had het idee dat het nog niet echt beter ging. Er kwam nog veel slijm omhoog en klonk nog redelijk vol. Dus wat dan..... Donderdagavond nog een keer gepept en ook toen nog veel slijm en groene klodders. Maar het zat wel bovenin en leek er uit te willen. Vrijdagochtend weer naar de fysio geweest en die vond het beter klinken als donderdag. :)
Om twee uur waren we in het ziekenhuis en Ben moest eerst longfunctie blazen. Dit deed hij erg goed en dat zag er goed uit. Vervolgens naar de arts en die bevestigde het. Hij zat weer op zijn oude niveau!!!! Het infuus mocht er dus uit. Wel gelijk een vervolg plan afgestemd. We hadden het al eens over een nieuw vernevelapparaat gehad en dit stipten we nog maar eens aan. Eigenlijk is dit voor wat oudere kinderen, maar de arts schat Ben tegenwoordig wel hoog in dus die gaan we binnenkort krijgen. Dit zorgt voor beter gebruik van het medicijn. Ook gaan we zoals eerder afgesproken voor 2x per jaar een infuusbehandeling. Dit zal gebeuren in april en oktober. Daarna kijken we of dit effect heeft. Als dit zo is zullen we dit waarschijnlijk doorzetten. En omdat Ben niet goed reageert op onderhoudsantibiotica wil de arts dit niet voortzetten en dus zal hij daardoor nu geen kuur hebben, hooguit wanneer hij het nodig heeft. Wel krijgt hij een ontstekingsremmer die hij 3x per week in moet nemen. Kortom toch weer een ander behandelplan om te kijken of dit effect zal hebben.
Voorlopig is dit weer even de laatste update. We zullen de komende tijd nog wel wat zaken op de site zetten dus kom af en toe is even kijken. Ook zullen we de komende tijd is wat leuke en vrolijke dingen delen op de site.
We willen iedereen weer bedanken voor de lieve kaartjes, berichtjes en het medeleven. Ben vind dit altijd erg leuk(en wij ook)!
Liefs ons
