Tussentijdse controle

10-04-2017 20:57

Voor we beginnen aan het verslag van vandaag maar even een korte update van onze afgelopen weken. 

Het is namelijk zo dat papa al een tijdje rondloopt met een blaasontsteking die niet wil over gaan. En hoe kan het ook anders het was niet zomaar een blaasontsteking, maar eentje met een zeer resistente bacterie, welke voor 2 antibiotica gevoelig bleek. Alleen na 1,5 maand en 3 kuren met de 2 antibiotica kwam de ontsteking weer terug. En maandag 3 april had papa dan ook weer urine ingeleverd om te kweken. Hij voelde zich op zich wel goed dus maandagavond gewoon gaan hardlopen. En toen werd hij ‘s nachts opeens wakker vanwege pijn in de blaas. En bleek er bloed bij de urine te zitten. Dinsdag bij de huisarts geweest en die stuurde hem door naar de uroloog. Die wilde eerst de kweek nog afwachten, maar als het dezelfde bacterie zou zijn zou opname niet kunnen uitblijven. Daar wilde papa niet op wachten, omdat de kans 99,9% was dat het dezelfde bacterie zou zijn en papa was er wel klaar mee. Dus werd papa dinsdag opeens opgenomen voor een antibiotica kuur via het infuus. Na het plaatsen van een PICClijn onder plaatselijke verdoving mocht papa donderdag aan het eind van de dag weer naar huis met infuus. Hij moet 4 mei nog terug voor een blaasonderzoek.
Papa lijkt alles te willen ervaren wat Ben ook krijgt, want de Picclijn is Ben niet onbekend en nu loopt papa dus met Ben zijn heuptas rond.

Vandaar dat papa vandaag ook mee kon naar het ziekenhuis voor de tussentijdse controle van Ben. Het gaat met Ben nog steeds niet echt lekker en dat was de afgelopen tijd goed te merken. Hij was erg moe en hangerig en met voetballen kwam er ook niet veel uit hem. Dus gingen we na de middagpauze van school met tegenzin naar het ziekenhuis. Er zijn leukere gezinsuitstapjes te verzinnen.

Bij aankomst eerst weer het gebruikelijke meten en wegen en daarna volgde de longfunctie weer. Hier begon hij heel slecht vanwege het vele slijm. Na elke keer blazen volgde er standaard een forse hoestbui gevolgd door een groen slijmpje. Bij de laatste keer blazen was er zoveel slijm uit dat de assistent wel tevreden was. Helaas bleek de longfunctie zoals verwacht weer net zo slecht als voor de infuuskuur. Toen naar de dokter en horen wat ze in gedachten had. Nu bleek de ABPA weer fors aanwezig en daarom wil ze een, voor CF, experimenteel medicijn gebruiken, wat bij de ASTMA patiënten al wel wordt gebruikt. Dit zijn ampullen die een keer per twee weken per twee tegelijk worden ingespoten via de arm. Hier moet ze alleen eerst nog met de zorgverzekering en fabrikant in contact vanwege de vergoeding. De ampullen kosten namelijk € 300 per stuk. Hier gaat ze morgen achteraan en daar worden we nog over gebeld.

Om nu helemaal niets te doen is geen optie en daarom krijgt hij wel alvast een dubbele dosis antibiotica om de bacterie te bestrijden. Als ze dan morgen weet of en hoe snel het andere medicijn beschikbaar komt, wordt de verdere behandeling bepaald.

Over twee weken moeten we in ieder geval terugkomen. En ook moest er vandaag nog bloed geprikt worden voor de huidige waarde van de schimmel. Dat was even minder, want Ben kreeg er gelijk stress van. Gelukkig was de best prikkende lab medewerker er, die Ben weer in een keer goed had geprikt. Onze held!

Nu afwachten dus hoe verder. Hopelijk niet aan het infuus, want dan moet er nog een heuptas worden aangeschaft, want papa heeft hem nu nog in gebruik. 

Terug