Proefkonijn

26-03-2015 20:46

Daar zijn we weer en waarschijnlijk komen we de komende tijd weer wat vaker met een berichtje. Maandag wordt broertje Boaz namelijk 1 jaar en na de Pasen zal Ben waarschijnlijk weer aan het infuus moeten. Maar eerst nog een kort verslag van Ben als proefkonijn.

We hadden namelijk de vraag van het ziekenhuis gekregen of Ben zich wilde uitlenen aan een groep studenten die aan het leren zijn voor kinderfysiotherapeut. En dat wilde Ben wel en ook wij vonden het prima. Alleen moest mama Hilde werken en dus moest papa Hilbert oppas zoeken voor broertje Boaz. En die oppas werd gevonden in de persoon van oma Krijtenburg.

Na Boaz bij oma te hebben gebracht gingen we richting ziekenhuis met het pepmasker en sportkleren. We moesten ons om 10.15 melden in de kelders van het ziekenhuis. Daar zit namelijk de fysio weggestopt. Daar aangekomen kregen we eerst wat te drinken en een korte uitleg over wat er zou gaan gebeuren. Ben vond het wel interessant, maar toch ook wel een beetje spannend. Toen mochten we naar de oefenzaal waar we opgewacht werden door een stuk of 12 vrouwelijke studenten, zodat papa ook een leuke ochtend had ;). Deze studenten waren in 3 groepjes ingedeeld en hadden ieder hun eigen opdracht gekregen. En van iedere groep was er dan 1 persoon die met Ben wat zou doen. 

Groep 1 had de (on)dankbare taak om de vragenronde op zich te nemen. Ben kreeg een spervuur aan vragen op zich afgevuurd waar hij dapper op antwoorde. Aan het begin zocht hij nog wel even bevestiging bij papa, maar toen die zei dat hij er op school meestal niet bij was en dus sommige vragen over school niet kon beantwoorden besloot hij het helemaal zelf te doen. Slechts een enkele keer hoefde papa bij te springen. Groep 2 mocht al wat actiever worden en moest bij Ben proberen te huffen/zuchten/peppen en kijken naar zijn mobiliteit. Bij het peppen, wat pappa eerst een keer voordeed, moesten ze aangeven waar ze op moesten letten en aangeven wat er met het peppen gebeurde. Dat was nog best lastig, want ja waar kijk je nu precies naar en wanneer is een pep gelukt. Vervolgens moest Ben een situp doen, maar de studente zou het wel even voor doen. Dit kostte haar de nodige moeite en de grap was natuurlijk snel gemaakt door te zeggen dat Ben het niet had gezien en of ze het nog een keer voor kon doen. De laatste groep mocht het meest actieve gedeelte doen. Die hadden een spelletje verzonnen dat ervoor zorgt dat het slijm goed los zou komen. Hij moest met een rietje een papierenpropje opzuigen en van tafel a naar tafel b brengen om het vervolgens door een rietje in een zeer creatief getekend doel te blazen. Dit vond Ben erg leuk en hij was zijn verlegenheid dan ook opeens kwijt. Als allerlaatste kwam er nog een grote bal te voorschijn waar hij door een van de studentes op werd gezet. Dat was even schrikken, want dit is niet iets waar onze control freak (van wie zou hij het hebben), op zat te wachten. Gelukkig hadden de studentes dit in de gaten en hielpen ze hem goed en maakten ze er een ontspannen spel van. Hij moest zijn lenigheid laten zien door helemaal achterover te hangen en ballen te gooien en vangen. Toen was hij klaar en kreeg hij als dank een mooi cadeau. Hij had het echt super naar zijn zin gehad en moe en voldaan gingen we weer naar huis. 

Toen werden we afgelopen woensdag gebeld met de uitslagen van het groot onderzoek. Ben zijn longen zijn er voor zijn leeftijd wel slecht aan toe, maar in vergelijking met een half jaar terug was er lichte verbetering te zien. Wel is het duidelijk dat er hard gewerkt moet worden om Ben zijn longen in goede conditie te houden. Sinds december zijn we ABPA (ff googlen als je wilt weten wat het precies is) met harde hand aan het bestrijden. Dit met prednison (nu gestopt), speciale verneveling en standaard 2 x per jaar antibiotica via het infuus. En het is weer tijd om dit laatste te gaan starten. Dit betekent dat Ben binnenkort wordt opgeroepen voor het plaatsen van een lijn, er cassettes besteld gaan worden, de apotheek antibiotica casettes moet klaar maken, fysio geregeld etc. etc. Best even lastig weer, je weet dat het gaat komen maar toch weer even slikken. De vraag die we wel even aan longarts gesteld hebben is dat we het gevoel hebben dat sinds de diagnose CF bij Ben is vastgesteld, hij nog niet echt stabiel is geweest, en wij dit wel frustrerend vinden. Onze vraag was dan ook, zit dit er nog wel in voor Ben. De arts snapte ons gevoel goed, maar hij gaf aan dat het nog best mogelijk is. Daarom moeten we nu ook de ABPA goed bestrijden. Dus gaan we er vol goede moed weer tegen aan. Ben ziet er niet heel erg tegen op, want bij de slaapdokter voel je niets van het inbrengen van de lijn. Hij zegt nu dat het er uithalen van de lijn een beetje pijn doet. 

Gelukkig is er ook goed nieuws te melden. De bloeduitslagen van de lever en dergelijke zijn goed en Ben heeft een goede vetopname. Daarvoor neemt hij trouw, bij alles wat hij eet waar vet in zit, zijn korrels (creon) in. Dus de lever en de alvleesklier doen het prima. Zijn longen alleen wat minder... maar ja dat wisten we al.

We zullen jullie weer op de hoogte houden.  

Terug