(On)bezorgd!
04-11-2016 17:26
Het is al weer even geleden dat we iets van ons hebben laten horen. En dat is goed nieuws, want dan gaat het goed. Dat je nu een berichtje krijgt geeft al aan dat het nu niet zo goed gaat.
We hebben gelukkig een relatief rustige periode gehad, waarin Ben wel de nodige kuurtjes heeft gehad, maar het ziekenhuis bezoek laag was. Zo konden we ook de CF Run in alle rust doen en wat was dat een mooie ervaring. Met drie teams in één dag van Leeuwarden naar Rotterdam lopen om geld op te halen voor CF. Alle teams hebben dit zonder noemenswaardige problemen volbracht met een mooi bedrag van bijna € 36.000 als eind resultaat. Iedereen die hieraan heeft bijgedragen nogmaals bedankt! En wat leuk ook de reacties onderweg die je kreeg, op die manier konden we CF ook nog weer meer aandacht geven. Zeer geslaagd dus!
Maar ja, de Run, lag nog maar nauwelijks achter ons en het eerste probleem diende zich aan. Papa Hilbert kreeg last van een droge mond, veel dorst, veel plassen, afvallen en vermoeidheid. En op de verjaardag van opa werd er bij (oom) Andre even de bloedsuiker gemeten. Deze was zo hoog (44) dat het apparaat het niet kon meten. Vervolgens direct door naar het ziekenhuis en de diagnose was snel gesteld. Diabetes! Door de hoge bloedsuiker en uitdroging werd papa Hilbert ook gelijk opgenomen. Gelukkig hebben we lieve familie en vrienden die ons hielp op de dag van opname en daarna met de opvang van de kinderen etc., zodat we ons daar niet druk over hoefde te maken. De kinderen vonden het wel moeilijk om papa in het ziekenhuis achter te laten en miste hem toch wel.
Nu een paar weken later gaat het redelijk, maar het is nog een heel gepuzzel om de bloedsuiker goed te krijgen en te houden. En de energie is ook nog niet helemaal terug, want aan het eind van een werkdag is de energie toch wel op. Gelukkig gaat het steeds beter.
En nu gaat het met Ben na twee kuren AB ook nog niet goed. Hij blijft maar hoesten en zelfs ’s nachts stopt dat niet. Mama Hilde vermoedde al dat het waarschijnlijk die vervelende schimmel (APBA) weer is en daarom hadden we het ziekenhuis maar weer gebeld voor overleg. Na wat contact heen en weer werd uiteindelijk besloten dat hij maar langs moest komen. Dus moest Ben weer uit school gehaald worden om te gaan bloedprikken en longfunctie te blazen. De longfunctie was sterk verslechterd, zodat direct actie noodzakelijk is. En dat gaan we weten ook. Het komende half jaar moet Ben weer gaan vervelen met Ambisome, wat inhoudt dat hij op zondag 8x achter elkaar moet vernevelen, naast de gewone verneveling van 2x. Dit neemt behoorlijk wat tijd in beslag en Ben zit gebonden, want hij moet daar echt de tijd voor nemen. Nu deden we dat voorheen met een Dvd’tje, maar die van ons kent hij inmiddels wel. Dus als er nog mensen zijn die Ben willen verrassen doen hem een plezier om een DVD te lenen, zodat hij die kan kijken tijdens het vernevelen.
Helaas moet hij ook weer starten met Prednison, waardoor ook zijn gezicht weer dikker zal worden en andere vervelende bijwerkingen. Wat hij nu toch niet zo leuk vindt en wij ook niet, maar alles voor schone longen.
Zoals jullie wel zullen snappen komt de laatste dagen regelmatig de vraag bij ons op wanneer we ook weer eens wat positieve dingen mogen mee maken. Af en toe grijpt ons dit behoorlijk naar de keel, zodat we nu in alles wat we deden een pas op de plaats moeten maken. We hopen dat ook na deze heftige periode voor ons het zonnetje weer gaat schijnen,
Het is een lang verhaal geworden. Maar dan weten jullie wel weer hoe het er bij ons voor staat.
Liefs van ons
Onderwerp: (On)bezorgd!
Onderwerp: Geef nooit op!!
Wat een verhaal weer. Maar geef nooit op, dit is natuurlijk makkelijker gezegd dan gedaan. Maar met jullie positieve houding, gaat dat zeker lukken!! Ben, je bent een kanjer. Wij hebben nog wel een nieuwe dvd voor je. Overleg maar met mama wat je wilt, dan brengen we die wel langs.
Reageer
Onderwerp: ikke
Twee x?...?.hmmmm!
Reageer
Onderwerp: jullie
Ennnnn....door.
Ik weet het ...het is best veel...... en moeilijk,
Een muur van gebed staat om jullie heen.
Ben... kom zoveel mogelijk op zondag je helpen hoor.
Dat hebben we afgesproken hé.
Reageer
Onderwerp: jullie
Phoe ehhh ,het is niet niets wat er weer allemaal is gebeurd.
Gelukkig staat er een muur van gebed om jullie heen.
Dusssssss.....
Het is met vallen opstaan en doorgaan, maar dat kunnen jullie wel.
Ben ik kom zondags zo veel mogelijk hé, gaan we gezellig samen vernevelen.
Reageer
Onderwerp: Sterkte !
Zo dan. Dan krijg je er (ook nog) bij dat Hilbert op zijn 'suikerwaarden' moet gaan letten en een manier vinden om deze onder controle te krijgen. Sterkte Hilbert !
En Ben krijgt het dus ook weer voor zijn kiezen de komende periode. Hup Ben !
Voor jullie als gezin een hele belasting, waarbij je mag weten dat je gedragen wordt. Al zal dat af en toe best lastig zijn om dat ook zo te voelen.
We bidden jullie kracht toe !
Reageer
Onderwerp: Sterkte
Jullie krijgen het wel voor je kiezen. Veel beterschap voor Hilbert en Ben en veel sterkte voor jullie allemaal. We bidden voor jullie.
Reageer
Onderwerp: gggrrr
Beste mensen, wat moeten jullie veel mee maken!!!sterkte!!! x annewil
Reageer
Onderwerp: Hilbert en Ben heel veel beterschap!
Ik heb dit verhaal weer met volle aandacht en respect gelezen.. De manier hoe jullie hier mee om moeten gaan gaat aan mijn hart!! Ik zeg wel eens dat iedereen iets naars op zijn pad heeft, maar waarom treft het altijd goede mensen? Ik leef met jullie mee, denk aan jullie en daarbij nog aan vele anderen, de wereld is oneerlijk, maar daarom zijn wij als mensen ook sterk geboren! Ik wens jullie heel veel sterkte en een hele dikke knuffel van een collega van Hilde... Ik bewonder jouw en jullie kracht
Reageer
Onderwerp: dikke knuffel en kus
We houden heel veel van jullie, en bidden voor jullie.
Reageer
Onderwerp: sores
Ach man wat een sores. En allemaal in korte tijd. Het is ook nog niet wat zeg, voor papa Hilbert en Ben, maar mama Hilde en broer. Boaz resoneren natuurlijk mee.
In gedachten zijn we bij jullie en vragen ook aan de Heer om jullie hierin te steunen, ieder voor wat nodig is persoonlijk.
Liefs!
Reageer