Nieuws
02-03-2016 20:54
Even een tussentijds bericht.
Afgelopen maandag werden we gebeld door het ziekenhuis met de uitslagen van het groot onderzoek en de sputumkweek die we de vrijdag een week eerder hadden afgenomen. Er zat dit keer niets in het sputum wat volgens ons voor het eerst was. Hier zijn we dus erg blij mee!
Wat betreft de uitslagen van het onderzoek hadden we al veel te horen gekregen. Wat we nog niet wisten was dat de vetopname goed was en dat hij 1,5 jaar achter loopt op zijn skelet leeftijd..... Maar gelukkig volgt hij wel goed zijn eigen lijn.... Snapt u het nog? Het gaat nu dus echt even goed met hem. Ook eet hij momenteel weer als een bootwerker :).
De CT scan van afgelopen keer hadden ze ook nog vergeleken met die van de vorige keer (twee jaar geleden) en voor zover ze het konden beoordelen was er niet veel veranderd. Wat positief is want dan is er niet meer schade bijgekomen. En als klap op de vuurpijl werd nog gemeld dat Ben in de toekomst mogelijk in aanmerking komt voor het medicijn Orkambi. Als je hier op googled kun je hier meer info over vinden.
En dan nu nog even terugkomen op de laatste blog. Ben en zijn papa zouden namelijk in de krant komen en dat is inmiddels gebeurd. Check www.herautonline.nl/?p=49517!
Dit is een artikel over de CF Run die Ben zijn papa en vriend Thijs zijn papa aan het organiseren zijn. Zelf doen zij ook mee met team "Ren voor Ben".
We vinden het leuk als jullie eens een kijkje nemen op beide sites. En natuurlijk als jullie door middel van het delen van de Facebookberichten er aandacht voor geven. Of als jullie willen doneren via www.cfrun.nl om het tot een groot succes te maken. Als jullie mensen weten die misschien met een team mee willen doen meld het ze dan want ook die kun je inschrijven.
Voor de rest zullen we jullie via deze site niet spammen over deze actie! Dus wil je op de hoogte blijven van het team moet je je even aanmelden via www.renvoorben1.webnode.nl op de nieuwsbrief daar.
Onderwerp: Nieuws
Onderwerp: interview
Mooi en duidelijk verhaal! Trots op jullie.
Reageer
Onderwerp: joehoe
Eindelijk een keer goed nieuws. Super fijn voor jullie.
Kus Ilse
Reageer
Onderwerp: super
echt super goed nieuws heel fijn om te lezen dat het goed gaat.
wel jammer dat ik zelf niet mee kan rennen met REN voor BEN anders had ik dit echt graag gedaan maar zal de site in de gaten houden.....!!
super!
dikkeknuffel!
liefs van mij
Reageer
Onderwerp: GAAF
Wat een super gaaf bericht! Daar ga ik God voor danken! Leuke link naar de krant. Je BENt nu een echte B.E N.-er BEN, samen met je paps en je grote vriend met zijn papa.
Groetjes aan allemaal van Anna Marie
Reageer
Onderwerp: Yippie
Super!! Heel fijn dit nieuws!!!!
Reageer
Onderwerp: Woehoe!!!!
Jeeeeeeh dit zijn leuke berichten!!!!!
Reageer
Onderwerp: Toppers
Top nieuws dus. Voor onze toppers, trots op jullie x Fen
Reageer