I NEB
17-11-2014 20:15
We zijn weer een maandje verder.
Het was een relatief rustig maandje, zonder al te veel gekkigheid.
Ben is gestart met zijn nieuwe vernevelapparaat. Wat een verschil zeg, zie de foto's.
De blauwe is het nieuwe apparaat. De voordelen ervan: hij is een stuk slimmer (komt alleen medicatie in de longen als Ben goed inademt), een stuk kleiner, maakt veel minder herrie of eigenlijk geen geluid en in het ziekenhuis kunnen ze checken of Ben goed zijn verneveling doet. Het oude apparaat hebben we gelijk maar meegegeven met de verpleegkundige die uitleg kwam geven over zijn nieuwe apparaat. Scheelt weer ruimte in onze mooie nieuwe keuken.
Vandaag zijn we voor controle geweest in het ziekenhuis. Ben moest daarvoor weer eerder van school gehaald worden. Dit vindt hij toch echt niet leuk. Daarom waren er ook even tranen en wat boosheid. Net nu die kon buiten spelen toch weer naar dat rot ziekenhuis. Gelukkig ging opa mee. Altijd leuk als er iemand anders mee gaat.
In het ziekenhuis aangekomen moesten dit keer opa en mama op de foto met Tijgertje en Poeh. Toen besloot hij dat het toch niet zo stom was om op de foto te gaan en ging hij zelf toch ook maar een keer op de foto :)
Zijn longfunctie bleek weer iets minder te zijn dan de vorige keer, niet heel slecht maar wel weer minder. De arts wist ook niet zo goed wat ze er mee aan moest volgens mij. Uiteindelijk werd besloten om te kijken of het misschien toch weer de schimmel is die opspeelt en of hij toch allergieën heeft, dit omdat bij het vorige bezoek werd geconstateerd dat hij toch wat astmatisch is. En de schimmel is inmiddels een oude bekende in de longen van Ben. Eigenlijk wilde ze wachten tot januari als het groot onderzoek plaats vindt, maar dat duurt dan toch weer 2 maanden, dus moest Ben toch maar bloedprikken. We lieten Ben zelf kiezen op welke manier hij dat wilde of via een vingerprikje (duurt langer), of op de gewone volwassen manier, namelijk prikken. Ben koos toch voor het laatste omdat het sneller is. Uiteindelijk baalde Ben wel een beetje want toen hij eenmaal in de prikkamer was, wilde hij toch niet meer. Grote paniek, paar traantjes. Maar met wat afleiding was het eigenlijk ook zo weer gepiept, en was Ben toch weer een hele stoere kerel.
Wat ook elke keer moet als Ben voor controle gaat is een spuugje in een potje doen voor onderzoek om te kijken welke bacteriën of andere vieze vriendjes er in Ben zijn longen zitten. Vroeger (een jaar geleden nog) moest dit door middel van een zuigslangetje achter in de keel (heel vervelend dus). Maar tegenwoordig kan die zelf door middel van ademhalingsoefeningen een lekkere groene klodder vanuit zijn longen omhoog werken. Ja ja... een beetje rochelen en doen wordt in dit geval groots beloond! Maar vandaag wilde het niet zo makkelijk, omdat er niet veel sputum (zoals dat netjes heet) lijkt te zitten. Dus wilden ze bijna weer gaan zuigen. Toen hebben we gezegd dat we toch nog even wilden proberen om het zelf te doen. Dus Ben lekker laten rennen door het ziekenhuis (komt het slijm los van). Ben zelf kwam met het idee om een bepaalde ademhalingstechniek te doen waar door het ook makkelijker naar boven komt. En ja hoor na een aantal valse spuugjes toch ook 1 goede met een heel klein groen kloddertje. Groot genoeg om in te leveren! YEAH!
Ook nog even gewogen en gemeten, en ja in een maand kan je wel een klein beetje groeien of aankomen. Of zou het komen door een andere weegschaal en meetlat ;)
Nog even een check of Ben het nieuwe vernevelapparaat echt goed gebruikt. De CF-verpleegkundige kan dit met computer uitlezen. Ben deed het prima voor iemand van zijn leeftijd. Alleen had mama een instructie gemist of het is echt niet verteld, maar het cupje waar het medicijn in moet, moet 2 keer gevuld worden. Dus duurt het vernevelen toch net iets langer. Maar dan nog is ie snel en stil! Jippie!
Nu even anderhalve week wachten. Dan worden we gebeld over de bloed- en sputumuitslag. De volgende afspraak is als het goed blijft gaan het groot onderzoek (2015!). Dan zitten we gezellig een hele dag in het ziekenhuis. Een soort APK! Maar daarover volgende keer meer denk ik zo!
Papa en mama zijn pas naar een regiobijeenkomst geweest voor ouders van kinderen met CF. Goed om te horen dat er nog veel ontwikkelingen zijn om CF te laten genezen of wel tot een chronische ziekte te maken. Soms wel confronterend om te ontdekken dat Ben voor zijn leeftijd al een hoop gedoe heeft moeten doorstaan sinds bij hem CF is geconstateerd. Maar ja blijven hopen en bidden voor betere tijden.
Voor nu laten we het hier maar even bij...
Mocht je vragen hebben of iets missen op de site laat het ons weten!
Nog een foto om te laten zien dat Ben ook zijn plekje in de keuken veroverd heeft ;)
