Helaas daar zijn we al weer... :(
31-01-2016 17:03
Helaas…
Zoals in de vorige blog te lezen was zouden we pas over een hele tijd weer uitslagen krijgen, tenzij er minder goed bericht zou zijn.
Afgelopen vrijdag werden we om 17 uur alsnog gebeld door Ben zijn eigen longarts. Ze hadden de CT scan van de longen gezien en besproken. Helaas was deze niet goed. Er blijkt onderin de longen veel slijm te zitten. De arts was het met ons eens dat het heel vervelend was. Zeker omdat het weer zo goed leek te gaan. Ben zijn longfunctie was namelijk best goed, zijn longen klonken best redelijk en hij lijkt ook topfit te zijn. Naast de slechte CT was er ook een schimmel en bacterie gekweekt. Gelukkig niet de Pseudomonas waar hij laatst voor behandeld is.
De arts moest hard nadenken wat nu de beste oplossing is en kwam met het volgende idee. Ben gaat de komende 3 weken aan een stevige antibiotica kuur. Dit houdt in dat Ben 7 pillen per dag extra moet gaan slikken. Rifampicine en Fusidin (mocht je het willen weten). Een flinke dosering dus. Daarnaast moet hij 2x per dag gaan vernevelen. Hij moet dan over 3 weken terugkomen voor een goede sputumkweek en een foto van de longen. Mocht hij niet goed opgeknapt zijn dan willen ze hem waarschijnlijk weer aan het infuus hebben.
"Ben zijn pillendoos voor één dag"
We balen enorm van dit nieuws. We vinden het zo vervelend dat we nou nooit eens te horen krijgen dat het gewoon goed gaat. Elke keer komt er weer wat anders bij kijken. Voor je gevoel gaat het eindelijk eens goed en eet hij goed, heeft hij meer energie en dan toch het bericht dat het niet goed gaat.
Ben pakt het gelukkig goed op en slikt hij trouw zijn nieuwe pillen. Van de ene antibiotica kun je wat oranje gaan plassen. Dat leek Ben natuurlijk wel cool. En tijdens zijn kinderbrandweerfeestje moest hij dit natuurlijk ook wel even vertellen. Mooi om te zien hoe hij er mee om gaat.
"Bezoek aan de locale brandweer"
"En een echt vuur blussen"
Onderwerp: helaas daar zijn we al weer... :(
Onderwerp: Wat Balen
Hoi Ben,
Wat ontzettend vervelend voor je al die extra pillen, maar wat ben jij een stoere jongen zeg, kben ook heel benieuwd naar je oranje plas
Reageer
Onderwerp: Ben
Ben en familie sterkte de komende tijd hopelijk slaat deze kuur aan.
Reageer
Onderwerp: niet leuk
Dit bericht is zo niet leuk:(
Wel het toffe feestje dat je hebt gehad:)
Zet m op samen, we bidden voor jullie.
Reageer
Onderwerp: nee hé !!!!
Ach wat balen zeg Ben ! We waren zó blij voor jullie dat het zo goed ging ! Gelukkig maar dat jij een super goeie pillenslikker bent, dat scheelt ! We hopen en bidden voor je dat de medicijnen helpen en je niet aan het infuus hoeft ! We kijken samen uit naar goed nieuws !!
Enne....leuk brandweer feestje had je ! Corné vond het ook super leuk ! Hij wilde thuis met de brandweer spuit het vuurtje in onze houtkachel blussen....
& nne....Sterkte hoor Paps & Mams, jullie zijn in onze gedachten & gebeden !!
Reageer
Onderwerp: Ben
Heel veel sterkte.
Reageer
Onderwerp: Bah
Echt balen dat de uitslagen zo tegenvallen
Reageer
Onderwerp: pillen
Hoi Ben, dan zijn een hoop pillen!!
Smaken ze als snoep? Zo zien ze er wel uit maar ik denk het haast niet.
Oranje plassen is wel gaaf zeg!!
Hopelijk gaan al die pillen hun werk voldoende doen, dat je goed opknapt en geen infuus hoeft.
Wat een gaaf feestje heb jij gehad!!
Groetjes aan papa, mama en Boaz.
Reageer
Onderwerp: erg jammer
echt heel jammer voor Ben en ook voor pap en mam en juist omdat jullie dachten dat het goed ging......maar nogmaals helemaal super hoe jullie hiermee omgaan en Ben is net superman
Reageer
Onderwerp: uitslag
O, wat is dit balen zeg! Maar Ben, je doet alles zo enorm goed, vol houden he! En voor papa en mama, ik begrijp dit zoooo goed, hou vol en sterkte met alles! Gelukkig pakt Ben het goed op.....dat helpt. We bidden voor jullie.
Reageer
Onderwerp: Ben
Wat had jij een cool feestje zeg, en oranje plassen,tja dat doet ook niet iedereen he, jij bent gewoon een heel bijzonder kind, maar bijzonder of niet, nu hopen op goeie uitslagen he Ben, en blijven sporten he
Groetjes van Marian, collega van mama
Reageer