Grootonderzoek en verder…

04-03-2018 15:57

Donderdag 22 februari had Ben weer een lange dag in het ziekenhuis. Hij moest weer veel testen en praatjes ondergaan.  Gelukkig was het bloedprikken al gedaan bij het vorig onderzoek, dus dat scheelde weer, maar ondanks dat vond Ben het toch weer erg spannend.  De longfunctieassistent merkte dit ook op want Ben was zo rustig en stil. Maar na de CT-scan en de looptest bij de fysio was de ergste spanning er wel af en mocht Ben kletsen over  poep, scheetjes, eten , angsten en hoesten. Prachtige onderwerpen om over te praten toch? Tijdens het groot onderzoek werden er ook al wat onderzoeken gedaan die nodig zijn om te starten met Orkambi. Het medicijn dat de oorzaak van CF aanpakt. Waarschijnlijk mag hij hier binnenkort mee gaan beginnen. We zijn erg benieuwd of dit voor Ben mooie dingen gaat doen, maar dat is afwachten.

Papa en mama waren mee voor de nodige afleiding en ondersteuning. Een lange dag, maar voor ons gevoel ging deze dag wel snel voorbij.

De uitslag van de test die laatst gedaan is, was wel goed. Dit hadden we ergens ook wel verwacht, omdat Ben zijn humeur en vermoeidheid de laatste tijd stukken beter waren. De arts deelde onze mening wel dat tijdens en na het prednison gebruik dit waarschijnlijk wel minder is, wat Ben zijn klachten zou kunnen verklaren. Voor nu scheelt het in elk geval een extra pilletje. Wel is er tijdens de laatste kweek weer de beruchte schimmel gekweekt. De bloedwaardes die hier ook over gaan zijn nog niet aan het stijgen.  Hopelijk  blijft dit zo en kunnen we een behandeling hiervoor nog even uit stellen. De arts wil zeker voorlopig nog geen prednison starten omdat dit voor Ben veel nare bijwerkingen heeft.

Normaal gesproken duurt het een aantal weken voordat je alle uitslagen krijgt van de verschillende onderzoeken. Dus dat we de volgende dag al gebeld werden was natuurlijk niet echt een goed teken. De CT-scan van Ben zijn longen was bekeken, deze zag er niet zo goed uit. Aangezien Ben al veel antibiotica kuren in de vorm van pillen achter de rug heeft en steeds terugkerende klachten heeft is het weer tijd voor rigoureuzere acties. Ben moet weer onder narcose om een lijn te plaatsen waarover ze antibiotica kunnen gaan geven via de bloedbaan. Ook wil de arts de longen van binnen goed bekijken door middel van een bronchoscopie. Tijdens deze bronchoscopie kunnen ze dan ook een goede kweek afnemen van  het slijm dat in de longen zit en mogelijk de antibiotica daarop aanpassen. Verder gaan ze de longen proberen zo goed mogelijk schoon te maken.  De bedoeling is dat Ben een paar nachten blijft en daarna met infuus naar huis gaat. Een intensieve tijd weer voor Ben en voor ons als gezin.

Weer veel vervelend nieuws maar we gaan er weer met goede moed tegen aan. Naast al de ziekenhuiszorgen genieten we als gezin ook van  leuke en gezellige dingen. We vinden het soms lastig dat het lijkt alsof er alleen maar ‘gedoe’ is in ons leven.  Maar we zijn vaak genoeg gewoon bezig met het ‘normale’ leven. Iets wat we ook zo veel mogelijk willen doen voor onszelf, maar zeker ook voor Ben en Boaz. We zijn niet stoerder of dapperder dan andere mensen. We hebben te dealen met twee chronische ziektes in het gezin en doen gewoon wat er moet gebeuren. Maar gelukkig is dit maar een deel van ons leven en hebben we de kracht en energie om zoveel mogelijk leuke en gewone dingen te doen. Wel kan het soms zo zijn dat wanneer er meer dingen samen vallen we soms niet de energie hebben om ook nog om te zien naar anderen en zijn we al blij als we even een avondje op de bank kunnen bijkomen. Dit is soms heel vervelend en lastig voor ons, maar gelukkig is dit meer uitzondering dan regel. En we krijgen ook de kracht voor dit alles.  We zijn dankbaar voor de mensen om ons heen die ons hierin steunen.

Terug