Groot onderzoek/ APK

28-01-2015 19:17

Vandaag mochten we weer een hele dag doorbrengen in het Sophia en wel in de CF lounge, zoals dat met een duur woord heet. Een kamer waar we de hele dag in verblijven/loungen en waar dan verschillende artsen en anderen uit het CF team langs komen. Ben krijgt verschillende onderzoeken, zoals longfunctie, bloedafname en sputumkweek en de komende weken krijgen we daar dan de uitslagen van. Maar pas nadat het CF team dit eerst met zijn allen hebben doorgesproken. Dat is een soort evaluatie van het afgelopen jaar en een plan voor het komend jaar.

Vanmorgen om half 9 melden we ons op de longpoli. Waar we Ben zijn poep, die we het afgelopen weekend hebben moeten opsparen, konden inleveren. Hiermee kijken ze of Ben zijn Creon (deze pillen neemt hij bij alles wat hij eet waar vet in zit) goed en genoeg inneemt. Het ging als volgt.... We hebben een aantal dagen bijgehouden wat hij eet en drinkt en wat hij aan medicijnen gebruikt. Vervolgens poepte Ben in een po en papa (mama was werken, wat vervelend nou) mocht het eruit scheppen en in pot doen. Top werkje natuurlijk! En daarna invriezen maar.. Lekker hoor bij de pizza's ;) Dus vanmorgen in de metro gezellig met dit bevroren goedje op pad. En vervolgens als eerste inleveren, zodat ze er lekker in kunnen gaan zoeken naar de vetopname, de vitamine en al het andere wat ze er uit kunnen halen. Zo helder als we vanmorgen vroeg waren bleek de voedingslijst nog thuis te liggen, die sturen we dus nog maar even na. 

Het volgende onderdeel op het programma was de longfoto. Dit wordt ieder jaar afgewisseld met een CT scan en dit jaar was de longfoto aan de beurt. Dus hup naar beneden en voor we het in de gaten hadden was het al weer klaar.

Hierna kregen papa en mama straf van Ben. Wij moesten namelijk op de gang. We waren zo stout geweest.... Ondertussen ging hij samen met een mevrouw CFQ doen. Wij hadden vooraf geen idee wat dat zou moeten zijn dus dachten we dat het stond voor CF Queen... De CF koningin kwam...in de vorm van een psychologe. Ben moest een vragenlijst invullen over hoe hij zijn kwaliteit van leven ziet. Hierna moesten papa en mama dit ook doen maar dan wel vanuit Ben gezien. Best een lastig klusje. Je moet dan denken aan vragen als: Voel je je anders dan andere kinderen? Vind je het vervelend dat je medicijnen moet innemen? Heb je veel vriendjes? Heb je veel last van de CF? etc. etc. Gelukkig kwamen onze antwoorden redelijk overeen met de antwoorden van Ben. De komende jaren blijft dit een onderdeel van het groot onderzoek.

Na deze test moest Ben zijn routine controle doen die met elk polibezoek gedaan wordt (meten/wegen/longfunctie/spuugje doen). Het enige wat anders was dat Ben ook een test moest doen in een soort van afgesloten glazen telefooncel. 

Hierna hebben we even gekletst met CF verpleegkundige. Thuis hadden we hiervoor al een lijst ingevuld. Onder andere met gegevens van de leverancier van de vernevelapparatuur, de infuusapparatuur en de dieetvoeding. En zijn actuele medicatielijst ingevuld...al bijna een heel a4 vol.

Het vervelendste van de dag kwam hierna...bloedprikken. Maar Ben wist dat er een cadeautje op hem lag te wachten. Dus dapper als hij is en zonder al te veel gemopper ging hij mee met de zuster. En jawel mama mocht dit keer mee, want het was haar beurt, aldus Ben! Dus Ben bij mama op schoot.. het wel bekende spel "ik zie, ik zie, wat jij niet ziet' spelen ter afleiding. We doen het werk van de pedagogisch medewerker zelf..en dat werkt prima. Een kleine auw en een aantal bloedbuizen later was het tijd voor een cadeautje van de zuster en daarna van papa en mama. Ben was weer reuze blij met het 3e deel van de boeken met Arjen Robben in de hoofdrol. Hij was zo blij dat de zuster het boek ook nog even moest zien. 

Tijd voor de volgende dokter: de MDL-arts (maag darm lever). Dit gaat altijd vrij snel omdat Ben relatief weinig klachten heeft aan deze organen. Met nieuwe recepten voor Creon en Forlax(poepvermakkelijker) op zak, konden we naar de fysiotherapeut.

Hiervoor moesten we naar de kelder van het ziekenhuis, waar de oefenzaal is. Ben had er helemaal zin in. Druk aan het rennen en grappen maken in de gymzaal. Maar hij moest toch nog wat krachten sparen, want hij moest een conditietest (de hele Bruce) doen op de loopband. Dus moest hij eerst netjes op de stoel gaan zitten en vertellen welke sport hij doet en of hij wel op de fiets naar school gaat (gelukkig deze week weer een keer gedaan sinds lange tijd, want Boaz kan eindelijk ook op de fiets mee). Ook nog even laten zien hoe goed Ben kan peppen en toen mocht hij eindelijk op de loopband. Toch wel beetje spannend, maar gelukkig heeft hij dit al geoefend bij de fysio thuis. Nu moest hij alleen zonder vast te houden, dus daarom wel extra spannend. Een saturatiemeter aan de vinger...rennen maar. Elke 3 minuten een schuinere helling (vanaf 10%) en een snellere stand. Uiteindelijk hield hij het 7,5 minuten vol. Een loopbanddiploma waard, yeah nog een diploma! De uitslag viel papa en mama een beetje tegen, maar ja het was dan ook de eerste keer en hij zit toch ook een beetje vol. Volgend jaar kan het alleen maar beter zijn...hopen we.

Eindelijk pauze...Ben had zijn bestelling doorgegeven: pizza, patat, kipnuggets en als toetje ijs! Heerlijk! Snel alles naar binnen werken, want de volgende op de lijst was de diëtist. Ben zijn eetgewoontes doornemen en afspreken dat we de voedingslijsten nog mailen. Zij zal ons vervolgens bellen met de uitslag van de ontlasting. Aangevuld met een eventuele aanpassing van de medicijnen.

Tussendoor moest Ben ook nog even laten zien hoe het vernevelen gaat. Het handige van dit apparaat is dat het ook uitgelezen kan worden. Zo kun je precies zien hoe lang Ben er over doet, hoe vaak hij het doet etc. Dit keer geen diploma maar wel cum laude geslaagd natuurlijk.

De volgende dokter, op het programma, niet geheel onbelangrijk: de longarts. Voor de zoveelste keer van vandaag de vraag hoe gaat het? Met als antwoord zoals Ben het altijd zegt: GOED! Maar met de longen niet zo erg nu. Daar heeft hij nu antibiotica voor. De longfunctie was wel wat verminderd; maar de longfoto van vanmorgen was niet heel slecht. Deze kuur moet hij nu dus afmaken en de Prednison mag naar 5mg. De komende tijd moet hij elke 2 maanden op controle komen. De Prednison mag verder worden afgebouwd als de bloeduitslagen van de allergische reactie op de schimmel goed blijven dalen. Verder hebben we nog in de week gelegd of sommige medicatie niet kan worden gestopt, omdat we ons afvragen of sommige medicijnen (met name voor astma) nog wel iets toevoegen. Onze longarts vond dit toch nog wel belangrijk. Wij zouden graag zien dat hier nog verder over nagedacht wordt. Daarom gaan ze dit dus bespreken met het hele CF-team. We zullen zien, nu gaan we nog maar even braaf door...

En toen eindelijk nog de laatste arts bezoeken. De KNO-arts. We moesten lang wachten in wachtkamer, maar eenmaal binnen even snel een kijkje in Ben zijn oren, keel en neus; niks mis mee. Dus hoppa klaar, naar huis, de regen in! Best gaar wordt je van zo'n dagje! Maar gelukkig duurt het nu weer een jaar.

Nog een welkom voor alle nieuwe lezers! De CF-verpleegkundige heeft onze site op Facebook gepromoot! 

En leuk alle aanmeldingen voor de sponsoring, armbandjes en apen. Mocht je interesse hebben kijk nog even onder het kopje actie voor meer informatie.

Groetjes van papa, mama, Boaz (applausje voor hem, goed volgehouden!) en natuurlijk BEN!

Terug