Groot onderzoek 2017

07-02-2017 21:29

Woensdag 1 februari

Ook dit jaar stond er weer een groot onderzoek gepland. Dit keer niet in januari maar in februari. Dus weer een hele dag vermaakt worden in het ziekenhuis met daarbij behorende onderzoeken en praatjes.

Ook dit jaar mochten we weer 4 dagen etenslijsten bijhouden, alles opschrijven wat er naar binnen ging, ook waarin het gebakken werd etc. Een redelijk precies karweitje. Maar dat is nog het minst erge van het hele gebeuren. Drie van deze 4 dagen moesten we ook opvangen wat we er in gestopt hebben. Ja inderdaad, dat betekent dat de poep in een pot mag en niet 1x… nee elke keer als Ben poept moet het in dezelfde pot erbij. En waar bewaar je zo’n pot… Jep in de vriezer bij de patat! Heerlijk kwarweitje dus. Dit jaar zal de poeponderzoeker het maar saaie poep vinden, omdat het februari was en er dit keer geen oliebollen, taarten en andere lekkernijen in zaten, zoals voorgaande jaren. Maar een keurig ‘normaal’ 8 jarig jongensmenu.

Woensdag morgen om half 9 mocht Ben zich melden in het ziekenhuis. Ben moest er vroeg uit maar hoefde niet te ontbijten omdat hij nuchter moest zijn. Dit omdat de dag begon met een echo van zijn buik…

Daarna mochten we naar de vernieuwde CF-Lounge (kamer waarin wij deze dag zitten, zodat wij op 1 plek blijven en alle dokters en andere mensen naar ons toe komen). Ben ging toen ontbijten en al gauw kwam de psycholoog wat vragen stellen. Papa en mama mochten de antwoorden van Ben niet horen en werden op de gang gezet. Hierna mochten wij dezelfde vragen als Ben beantwoorden. We bleken weer aardig op 1 lijn te zitten.

Hierna mocht Ben zijn kunstjes, die hij altijd moet doen, even laten zien; wegen, meten, longfunctie blazen en spuugje doen. 1 cm gegroeid in 2 maanden wiehoei!! Kleine jongetjes worden groot, 8 jaar alweer!

Mama ging hierna bij de ziekenhuisapotheek de verschillende vitamines halen voor het komende half jaar en Ambisome (de lange verneveling 1x per week die hij nog een paar maanden moet krijgen) halen. Ondertussen moest Ben een vervelend klusje doen namelijk bloedprikken. Dapper en vol goede moed bij papa op schoot voor de bloedafname. Helaas ging dit niet gelijk goed en pas de 3^e keer kregen ze wat bloed. 

Gelukkig was dat nu achter de rug en stonden er nu 2 dokters op het programma. De KNO-arts en de MDL-arts. Alles werd bekeken en besproken tot het scheten laten toe.

Genoeg gepraat, tijd voor actie… Rennen bij de fysio. De Brucetest. Sporten vind Ben niet erg maar verplicht rennen op een schuine band, wat volgens papa ook best zeer aan de kuiten doet, is niet zijn favoriete onderdeel. Maar eerst wilde de fysio Ben zijn lenigheid testen en mocht hij laten zien hoe hij PEPT (apparaat om sputum te mobiliseren). De fysio was diktevreden over zijn PEP kunsten, en verbazingwekkend om te zien hoe lenig Ben is (NOT J). Maar rennen dat kan Ben wel, met wat aanmoediging komt Ben op 10 minuten. (live te zien op facebook CF run)

Heerlijk tijd voor pauze. Ben koos voor patatjes, kipnuggets en ijs als toetje. Dat ging er wel in. 

Daarna nog heel even tijd voor een spelletje op mama haar telefoon. Om daarna het middag programma in te gaan.

Eerst weer wat kletspraatjes met de diëtiste, longarts en CF-verpleegkundige. Toch fijn om te constateren dat 2016 het eerste jaar was sinds de diagnose zonder opname en thuisbehandeling via het infuus. Helaas gooit de schimmel wel wat roet in het eten waardoor er thuis wel flink geklust is met prednison en ambisomeverneveling maar dat vind Ben veel minder erg dan een infuus.

Op de gang mag Ben nog een handtekening uitdelen aan de Clini Clowns.  Ze dachten dat Ben een bekende speler van Feyenoord was (Ben liep nog in zijn sporttenue van Barcelona).  Altijd weer een leuke afleiding. Ben stond met zijn mond vol tanden, want hij vergat te zeggen dat hij niet van Feyenoord was maar van Barcelona, dus zei mama het maar. Maar zelfs toen wilde ze een handtekening.

Als laatste stond er wat nieuws op het programma. In plaats van een CT-scan een MRI scan. Ben was hier wel een beetje zenuwachtig voor. Tijdens de MRI moest Ben ook ademhalingsoefeningen doen. Tot grote verassing van mama mocht zij i.p.v. papa bij de MRI zijn. Dit omdat papa al bij het vervelende bloedprikken was geweest. Mama mocht mee naar binnen en Ben zijn lieve zweetvoetjes vasthouden. Ben deed het super, zeker een half uur lang ligt hij in de MRI. Papa en mama waren erg trots op hem.

En toen was het alweer half 5 en zat de dag er weer op. Snel naar huis want Ben wilde ondanks deze drukke inspannende dag toch wel heel graag trainen. Daar zeggen we natuurlijk geen ‘nee’ tegen. Net als dat hij die vrijdag na het groot onderzoek heel graag wil sporten bij de fysio (normaal 1x per 2 weken). Daar heeft hij nog even al zijn agressie eruit gegooid op de boksbal. 

Alle dingen van deze dag worden in een multidisciplinair overleg besproken en de uitkomsten krijgen we hiervan later. Dus even geduld nog a.u.b. 

Terug