Een heel ander CF gebeuren dan we gewend zijn…

30-01-2019 20:49

Afgelopen maandag toen Ben uit school kwam zei hij dat hij buikpijn had. Op zich niet heel gek want dit heeft hij wel vaker. Vanaf 4 uur had hij alleen steeds heftige aanvallen van pijn. Soms schreeuwde hij het uit van de pijn. Dus toch maar naar de HAP gegaan, welke ons doorstuurde naar SEH. Helaas was het Sophia te druk dus gingen we naar HAP van het Franciscus. De huisarts dacht aan mogelijk blindedarmontsteking. Op de SEH ging het alleen ineens een stuk beter met hem. Wel werd er nog bloed geprikt maar daar kwam weinig bijzonders uit. Het liefste willen ze dat we de volgende keer wel naar het Sophia gaan omdat ze daar meer weten over CF en hij daar uitgebreid bekend is. Uiteindelijk konden we gelukkig weer naar huis. 

Na lekker te hebben geslapen kwam de pijn om 8 uur in alle hevigheid weer terug. Nu erger dan maandag en ook vaker. Je kon het vergelijken met weeën voor een bevalling. Heel sneu, soms zag je de angst in zijn ogen en gilde hij het echt uit. Gelijk hebben we de CF verpleegkundige gebeld, helaas kregen we die niet snel te pakken. Aangezien Ben z’n pijn heftiger werd hebben we het vervolgens  via de huisarts geprobeerd. Door hem werden we doorgestuurd voor een foto van de buik en bloedprikken. Maar toen we op weg waren voor het bloedprikken belde gelukkig de CF verpleegkundige. Zij gaf aan dat bij CF patiënten vaak ook galstenen voor komen. De MDL arts heeft eerst met de chirurg van het Franciscus gebeld om de bloeduitslagen na te gaan. Hierna heeft ze mij gebeld. Uitgebreid verslag gedaan, gezien de ernst van de pijnaanvallen mochten we gelijk naar de SEH van het EMC. Met taxi begeleiding van opa en oma en een pijnlijke gillende Ben in de auto aangekomen in het EMC. Daar met veel pijn en moeite bloed geprikt. Net als gisteren. Toen ook een foto van de buik gemaakt. En een uitgebreide echo gedaan... daar was het nog een onduidelijk beeld, welke later besproken werd met meerdere artsen. Het kon nog alle kanten op, van blindedarm ontsteking, galstenen of in elkaar geschoven darmen. Uiteindelijk aan het einde van de dag kwam de MDL arts langs. Ze zagen in de overgang van de dunne/dikke darm een verstopping van onverteerde etensresten. Dit kan komen door het onvoldoende innemen van de medicatie creon. Het medicijn dat hij bij alles wat hij eet in moet nemen en helpt met de vertering van het voedsel. Gelukkig zijn we er op tijd bij en was er nog geen totale afsluiting, dan zou Ben nog veel zieker zijn geworden. Helaas is een opname wel nodig om hem van boven en onderaf te klysmeren. Een vervelende behandeling. Daarbij moet hij veel drinken en als hem dit niet lukte dan zou hij ook nog eens een maagsonde moeten hebben. Mama en Ben schrokken toch wel een beetje van dit nieuws en moesten beiden even een traantje laten. Daarna hebben we ons herpakt en gingen we vol goede moed naar de afdeling. Ben kreeg direct de medicijnen om te drinken, en dronk gelukkig heel goed waardoor een maagsonde niet nodig was. Zijn pijn was ook al stukken minder. Het hoog opgaand klysma met medicatie heeft mama gegeven. Ben deed dit heel goed. ‘S nachts hebben we goed geslapen. De volgende ochtend heeft Ben lekker vaak op het toilet doorgebracht. Ben krijgt 2x per dag een hoog opgaand klysma en 2x picoprep drank. Zo hopen we dat de klachten snel overgaan en Ben snel weer mee naar huis mag. Dit deel van CF hadden we nog niet meegemaakt en ook zo onverwacht. We gaan er maar vanuit dat het eenmalig is. En dat het met de juiste medicatie en creongebruik voorlopig even weg blijft. 

Woensdagmiddag stond er ook een poli afspraak gepland bij de longarts. Gelukkig was het prikken dat vandaag moest gebeuren, gister al gedaan. Dus dat scheelde. Zoals altijd moest er longfunctie geblazen worden. Tijdens het blazen veel hoesten en veel sputum opgehoest. Spannend wat de artsen zouden gaan zeggen aangezien Ben al verschillende antibiotica kuren heeft geslikt de laatste maand. Voor nu eerst weer herstarten met de puf seretide en de lopende kuur afmaken. Over 2 weken bellen we weer met de longarts en dan zijn ook alle bloeduitslagen en sputumkweek uitslagen er. Hopelijk gaat het dan weer een stuk beter. Anders zullen er vast andere dingen bedacht gaan worden waardoor we weer hier moeten overnachten. 

We hopen dat Ben zaterdag weer zover hersteld is dat hij zijn rondjes kan rennen bij de kassenloop! Komen jullie ook aanmoedigen?

Terug