Controle
19-12-2014 19:36
Vandaag mochten we weer een middagje ons vermaken in het Sophia kinderziekenhuis.
Mooi begin van de vakantie toch...??
We begonnen met het vervelendste voor Ben en dat is bloedprikken. Eenmaal daar aangekomen begon het even te stinken om ons heen. Al gauw kwamen we erachter waar het vieze luchtje vandaan kwam, want door de zenuwen moest Ben naar de wc. De oplossing voor obstipatie is met Ben wat gaan doen dat hij spannend vind en het komt er vanzelf uit.. haha..
Nou genoeg vieze praat. Daarna hadden we afgesproken met de CF verpleegkundige. Papa en mama kregen instructie voor het oplossen van het antischimmel medicijn Ambisome. Deze moet Ben 1x per week gaan vernevelen. Het moet op een speciale manier opgelost worden en tussendoor moet het vernevelcupje 8x opnieuw gevuld worden. Dit is wel een goedje waar hij al zeker een uur over gaat doen, als het niet langer is. Dus moeten we er een mooi moment voor gaan uit kiezen. We mogen het eventueel ook in twee keer doen, dus in de ochtend vier keer en in de avond nog vier keer. Na de uitleg en instructie mocht Ben een paar keer proberen. De eerste sessie was even wennen, want Ben moest er flink van hoesten. Maar daarna ging het wel aardig. Ben heeft 3 sessies gedaan, de andere vijf keer konden we thuis gaan doen.
Toen op naar de longfunctie. Vooraf wordt Ben eerst gewogen en gemeten. Ben was iets aangekomen, wat niet heel gek is. Want door de prednison blijft Ben maar eten. Niet normaal. Stroopwafels zijn niet aan te slepen en heeft hij z'n avondeten net op, wil hij nog meer... Heerlijk hoor! Voor het eerst sinds tijden dat we lekker door kunnen eten en Ben niet hoeven te stimuleren. De longfunctie ging verder goed.
Toen hop naar de dokter. Bloeduitslag is pas na een week bekend, maar omdat het goed lijkt te gaan kunnen we de prednison al gaan afbouwen naar 1 keer per dag 20 mg. Verder hebben we afgesproken dat de Ambisome verneveling voor een half jaar is. Bij de volgende afspraak kijken we naar de bloeduitslagen van het bloed dat vandaag is afgenomen. En ook dan wordt er weer bloed afgenomen. De longfunctie was wel weer gestegen, maar ze wilde het toch nog een keertje zien. Omdat mogelijk door de vernevel sessie, de longen niet helemaal open stonden. Dus moest hij even een pufje ventolin en na 5 minuten mocht hij het nog een keer laten zien. Leuk tijdverdrijf maar uiteindelijk best zinloos want hij blies precies hetzelfde.
Na deze weer gezellige ziekenhuis middag (van 1 tot half vijf) konden we met nieuwe medicijnen, een nieuw recept voor prednison, een afspraak voor over 2 weken en een afspraak voor het groot onderzoek weer richting huis. Maar niet zonder even langs het winkeltje te gaan voor stroopwafels en cola!
Thuis mocht Ben nog 5 sessies vernevelen afmaken. Net wat leuker thuis omdat hij dan tv kan kijken. De dag afsluiten en vakantie inluiden met patatjes! MMMM LEKKUR!
De foto van de kerstboom hebben we niet meer gemaakt. Want wij vonden dat deze boom wel op 2e plek van slechtste boom van Nederland genomineerd kan worden (achter die van Ens).
Via deze weg wensen we iedereen een mooi kerstfeest en het beste toe voor 2015! Voor ieder veel gezondheid en liefde gewenst!
