Bezigheidstherapie??

04-07-2016 20:45

En weer 2 weken verder, tijd voor weer een check in het ziekenhuis, want stel je voor dat we ons nog gaan vervelen. Dus hop Ben weer van school gehaald en met Boaz en mama weer met de ‘trein’. Boaz ziet dit gelukkig als een uitje dus die wil graag mee.

Vandaag heeft Ben zich zelf aangemeld bij de balie, best spannend hoor, gelukkig dat mama dan wel helpt. En inderdaad weer wegen, meten en longfunctie blazen. Ben was een 1 KG aangekomen. Dat kan ook bijna niet anders want Ben blijft maar honger hebben. Fijn hoor prednison. Maar hij was wel wat gekrompen, dat vond de longfunctieassistent die werd ingewerkt maar gek. Gelukkig kon haar verteld worden dat dat waarschijnlijk kwam omdat het in een andere kamer was en mocht zijn vorige lengte behouden worden.

De longfunctie was zo goed als hetzelfde gebleven. Dus maar afwachten wat de dokter te melden had. Ben vind het nooit zo erg om te wachten, want hij mag dan op de tablet spelletjes doen. Dit omdat hij niet mag spelen in de wachtkamer met andere patiënten. Maar dit keer duurde het wachten wel heel kort vond Ben.

Ondanks dat het met Ben redelijk goed lijkt te gaan waren de bloedwaardes van afgelopen weken wat minder. Waarmee de ABPA (Allergische Bronchopulmonale Aspergillose) dus weer de kop op steekt. Daarnaast blijkt de medicatie die hij nu krijgt nog niet voldoende te zijn, hiervoor was vorige keer een bloedspiegel geprikt. Het idee was nu om te starten met 1x per week vernevelen met Ambisome. Deze verneveling heeft Ben al eerder gehad maar dit vergt nogal wat inspanning, omdat hij dan zeker 1,5 uur bezig is naast de andere verneveling die hij al dagelijks krijgt. Daarom werd er nog even overleg gepleegd met de laborant/apotheker of de Itraconazol tablet (in te nemen met cola) niet verhoogd kan worden naar 2 capsules per dag. Verder gaat de prednison dosering nog even niet omlaag, dus daar gaan we nog maar eventjes mee door. Waarop Ben juichte want hij vindt het niet zo erg dat hij lekker veel kan eten.

Helaas zitten er toch ook wel nadelen aan deze medicijnen. Ben mag op zijn eerste vakantiedag gelijk om 8 uur bloed afnemen in het ziekenhuis. En over 2 weken mag hij zich ook weer melden op de poli om te kijken hoe hij er dan voor staat. Ik denk dat ze het nodig vinden om ons bezig te houden tijdens de zomervakantie, stel je voor dat we ons gaan vervelen…

Gelukkig staan er ook leuke dingen op het programma en kunnen we tussen de controles door, met wat extra pillen mee, lekker op vakantie. We hebben maar een dakkoffer gekocht dan weten we zeker dat het allemaal gaat passen met al die extra drugs.

We wensen iedereen alvast een hele fijne vakantie. Geniet!!!

Terug