Ben Update 2

Hallo daar zijn we weer!

 

Het infuus zit gelukkig nog goed, en thuis gaat het ook goed met  het verwisselen van de antibiotica cassette en doorspuiten van het infuus. Ben kan zijn arm ook goed gebruiken dus dat is ook erg fijn.

Verder gaan we elke dag naar de fysio om het slijm uit zijn longen te mobiliseren in hoeverre dat lukt.

Verder mist Ben school en zijn vriendjes, dus daarom van de week 2x een paar uurtjes naar school geweest, hij stond te juichen dat hij even naar school mocht. Hopelijk doet hij dat over paar jaar nog steeds ;)

 

Vandaag lange middag in het sophia gehad. We moesten ons om 14 uur melden, Ben ging toen een paar ademhalingsoefeningen proberen die hij een half uur later ook in de CT scan (spiro gecontroleerde CTscan) moest doen. Tijdens de ene oefening moest Ben goed inademen en adem 6 tellen vasthouden en bij de andere oefening goed uit ademen en dan 6 tellen vasthouden. Vooral dat laatste was best moeilijk, maar Ben deed erg goed zijn best.

 

Toen moest Ben nog gewone longfunctie testen doen (deze doet hij altijd voor een controle bezoek). Ondertussen nog een lekker spuugje inleveren in een potje! Weer even wachten op de dokter.

 

Deze constateerde dat de CT scan opzich wel schoon was in vergelijking met de vorige (in januari, toen hij ook aan het infuus moest). Daarom hoeft Ben gelukkig dit keer niet alsnog voor bronchoscopie.

Helaas is op de slechte plekken die op de vorige CT te zien waren wel schade te zien (bronchie extasieen). Dit waren redelijk wat plekken en deze plekken veroorzaken ook de vele verslechteringen die Ben heeft waarvoor steeds weer de antibiotica via drank/pil en uiteindelijk ook via infuus nodig zijn.

Dit baarde de arts en natuurlijk ook ons redelijk wat zorgen. Daarom wordt er nog overleg gepleegd maar waarschijnlijk gaat het betekenen dat Ben staandaard 2x per jaar een infuus gaat krijgen voor antibiotica toediening. Om te voorkomen dat er nog meer schade gaat ontstaan met alle gevolgen van dien.

 

Verder zag de longfunctie er van deze keer slechter uit als voor deze opname/ab iv (antibiotica intra veneus, via ader ff voor het gemak) toediening. Bij het luisteren naar de longen hoorde de dokter ook wat piepen. Ben is momenteel ook heel verkouden dus dat werkt ook niet echt mee. Daarom kreeg Ben even een puf (luchtwegverwijder). En na een poosje wachten moest hij opnieuw een longfunctie blazen. En gelukkig was de longfunctie toen een stuk beter (wel 14 % beter...) Helaas nog niet zoals de dokter hem graag ziet, het was nu vergelijkbaar met 1,5 week geleden toen de ab iv werd afgesproken.

Daarom is er nu afgesproken om in elk geval tot volgende week vrijdag (17/10) door te gaan met de AB IV. Mocht Ben dan nog niet voldoende zijn opgeknapt misschien nog wel wat langer.

 

Verder is Ben gestart met medicatie om de astmatische klachten die hij heeft als hij een virus heeft, te verminderen. Nog een pilletje erbij in de avond dit keer. Hopelijk helpt hem dat ook een beetje.

 

Uiteindelijk waren we rond 17 uur klaar, hebben we ons zelf eerst maar eens verwent met een ijsje en zijn we toen weer lekker naar huis gegaan!

 

Ik zal wat foto’s toevoegen, dan krijg je misschien een beetje een idee hoe dapper Ben steeds is. Al dat gedoe aan je lijf al weer 1,5 week lang en nog zeker 1,5 week te gaan en dat zonder al te veel gemor.... Ik zeg applaus ;). Ben wilde niet met Tijgetje en Winnie de Poeh op de foto... mmm wordt hij nu echt groot?? Nou dan mama maar... die wordt nooit volwassen ;)

 

Hoe gaat het nu met papa en mama en Boaz? Het is erg fijn dat het infuus (lange lijn) het zo goed doet en dat Ben het toelaat om dit door ons te laten verzorgen. Verder zijn we wel druk met dit alles. Ook de uitslagen doen je wel weer beseffen dat CF toch echt een rotziekte is. En we vragen ons geregeld af hoe zal het in de toekomst gaan, als het nu (gezien leeftijd) al zoveel zorg veroorzaakt.
Gelukkig is Ben een heerlijk positief mannetje en hebben wij steun aan alle lieve mensen om ons en heen en weten we dat we dit niet alleen hoeven te doen. We halen kracht uit het geloof en weten dat ooit alles goed gaat komen. Daarom proberen we vooral in het hier en nu te leven en zijn we dankbaar voor alles wat we wel hebben en krijgen. Boaz maakt ons ook elke dag weer blij met zijn vrolijke glimlach. Ben vind hem ook het liefste broertje van de hele wereld!

 

 

Liefs,

 

Hilbert en Hilde

Ben en Boaz