Ben update 1

Hallo allemaal!

 

Toch maar even een kleine update omdat ik merk dat het toch wel handig is om iedereen in 1 keer goed bij te praten.

 

Vorige week woensdag zijn Ben en mama voor extra controle geweest naar het ziekenhuis. Dit omdat Ben al 4 antibiotica kuren had die eigenlijk niet echt aansloegen. Bij Ben merk je daar niet zo heel veel van in het normale leven maar met de zucht oefeningen merk je toch dat er veel slijm zit wat hij niet weg krijgt. Afgelopen week verergerde het ook, toen ging hij ook s nachts hoesten. Ben moet bij zo’n controle altijd een longfuctie test doen. Deze was inderdaad ook wat minder als keer daar voor. Daarom hebben we samen met arts besloten dat Ben toch maar weer aan het infuus moest, dit keer zonder bronchoscopie zoals voorgaande keren. Dit moest dan ook op korte termijn gebeuren. Want hoe langer de ontstekingen blijven hoe meer schade voor de longen.

We mochten diezelfde dag nog langs de anesthesist en Ben kon maandag 29/9 al geholpen worden.

Maandag om 8 uur moest Ben zich melden, er was wat verwarring over waar maar uiteindelijk kwam hij op de dagbehandeling terecht, als het allemaal beetje voorspoedig zou verlopen dan mochten we misschien maandag aan het einde van de dag weer naar huis. Maar eigenlijk gingen we er wel van uit dat het een nachtje blijven zou worden.

Ben zou onder narcose een lange (perifere, voor de kenners) lijn krijgen. Om half 2 was Ben dan eindelijk aan de beurt. Beetje misselijk van het lange niet eten. Papa mocht van Ben weer mee naar de slaapdokter. Dit keer ging het redelijk soepel met het prikken en om half 3 was hij weer terug bij ons op zijn kamer. Helaas ging in een kwartier de pomp al 5 x piepen met de melding afsluiting onder de pomp... dus wij zagen de bui al weer hangen... Gelukkig waren ze het er over eens dat dit niet de bedoeling kon zijn van een infuus. Als het steeds zou piepen dan ging het niet werken natuurlijk. Dus mama met Ben weer terug naar de uitslaapkamer. Onderweg was Ben zo  misselijk dat hij al zn drinken weer had uitgebraakt. Helaas... Daar aangekomen een hoop zusters om Ben heen, omdat ze dachten dat hij terug kwam omdat hij zoveel spuugde. De dokter die het infuus geprikt had kwam en samen kwamen we erachter dat er een klein knikje bij de insteekopening zat. De dokter had het infuus vastgehecht, net als vorige keer om te voorkomen dat het infuus niet te snel zou sneuvelen. Deze hechtingen leken te strak te zitten, deze losgemaakt en infuus goed beplakt. In alle mogelijke standen bekeken of het infuus nu niet meer ging piepen en dat leek te werken. Hij kreeg als beloning een lekker ijsje, en terug op de kamer nog eentje... Helaas van korte duur in die gezellige buik van Ben want het kwam er weer uitzetten.

Daarom kreeg Ben wat tegen de misselijkheid en dit leek goed te helpen, hij at weer wat en kreeg gelukkig weer praatjes.

 

Inmiddels was het tegen 5en geworden. En gelukkig kwam Ben zn lieve kleine broer toen op bezoek met opa en oma. Dit vond Ben heel erg leuk! Overigens de 1e keer voor Boaz dat hij een opname in real live mee maakte. Dit zorgt voor een klein beetje extra geregel maar het kon fijn geregeld worden, en veel mensen bieden aan om te helpen dat is heel fijn! Mocht het nodig zijn dan maken we hier graag gebruik van hoor!

Uiteindelijk werd er besloten dat Ben toch een nachtje moest blijven, dus we konden naar de afdeling. Een andere dan we gewend waren maar ging prima. Ben en papa hadden een hele zaal voor hunzelf.

Nachtje geslapen, de antibiotica cassettes voor thuis moesten nog even geregeld worden. Deze werd rond 10 uur door papa netjes aangehangen. Dus Ben was zn infuuspaal kwijt en had nu weer een klein infuus in het handige buiktasje.

Dus snel naar huis... o nee eerst langs school zodat Ben nog op de foto kon bij de schoolfotograaf. 1e keer dat hij op de klassenfoto komt met een infuus, hopelijk wordt het geen gewoonte.

Daarna lekker naar huis.

 

Thuis is het de bedoeling dat Ben 2x per dag verneveld (ipv 1x) en iedere dag naar de fysio gaat. Papa en Mama verzorgen dit keer weer zelf het infuus. Ben heeft hier weer helemaal vertrouwen in en papa en mama zijn wat minder afhankelijk van thuiszorg.  Ben heeft nu geen spalk bij infuus waardoor hij redelijk mobiel is met zijn arm en er niet weer een vieze wond kan ontstaan. Best spannend want hij doet er bijna alles mee, maar dat schijnt wel te kunnen. Maar mama vind het toch een beetje spannend en hoopt dat het infuus het toch in elk geval 2 weken gaat houden.

 

Naast de dagelijkse fysio moet Ben wekelijks terug komen in het Sophia, om dan longfunctie te blazen en spuugje in te leveren om te kijken of hij nog met de juiste antibiotica behandeld wordt.

Volgende week donderdag gaat Ben ook nog voor een CT scan van de longen. We zijn met zn allen toch wel heel nieuwsgierig hoe de longen eruit zien als ze relatief schoon zouden moeten zijn. Meestal hebben we in januari een scan maar dat is voor Ben vaak een tijd waarin hij ook redelijk veel last heeft dus vandaar nu een keer op deze manier.

 

We gaan rustig verder en hopen dat de komende 2 weken het gewenste effect voor Ben zijn longen mogen hebben.

 

Bedankt alvast voor al het medeleven, dit doet ons goed!

En Ben wordt erg blij van de kaarten die er steeds komen!

 

Groetjes,

 

Hilbert en Hilde

Ben en Boaz