APK 2016

26-01-2016 19:51

Tringggg daar gaat de deurbel….huh en dat terwijl we net een minuut wakker zijn….Oepsie we hebben ons verslapen op de dag van het groot onderzoek! Gelukkig hebben we oppas aan huis geregeld dus dat scheelt weer 1 kindje aankleden…

Zo snel als we kunnen, kleden we ons aan, pakken we alle spullen bij elkaar, vernevelen we nog snel even, de pillen gooien we naar binnen en dan hup de auto in. Vervolgens als sardientjes in een blikje de metro ingepropt en slechts 15 minuutjes te laat komen we in het ziekenhuis aan. Ben mag gelijk van start met  het invullen van een vragenlijst over hoe hij zichzelf ziet en daarin meegenomen de ziekte CF. Dat ging hem prima af en mama mocht daarna dezelfde lijst invullen om te kijken of we een beetje op 1 lijn zitten.

Het programma voor de dag ziet er als volgt uit:

08.30 - 09.00 CFQ (de vragenlijsten)
09:00 - 09.30 Oefenen voor spiergestuurde CT scan
09.30 - 10.00 CT Scan
10.00 - 10.30 Longfunctie, gewicht, lengte en sputumkweek
10.30 - 11.00 Bloedafname
11.00 - 11.30 MDL Arts
11.30 - 12.00 Diëtiste
12.00 - 13.00 Fysiotherapie
13.00 - 13.30 Pauze
13.30 - 14.00 Longarts
14.00 - 14.45 Maatschappelijk werk
14.45 - 15.30 CF Verpleegkundige
15.30 - 16.00 KNO arts

Gelijk aansluitend mag Ben gaan oefenen voor de CT scan. Tijdens deze scan moet Ben verschillende ademhalingsoefeningen doen en dat moet hij even leren. Maar dat gaat prima dus Ben kan snel door voor het echte werk. Na de scan gaan we door voor verschillende longfunctietesten en ook daar draait Ben zijn hand niet meer voor om.

Ook al raakt Ben gewend aan de verschillende onderzoeken is dat bij bloedprikken niet het geval. Want dit blijft vervelend. Gelukkig kan Ben bij papa op schoot en gaan we op zoek naar “Wally” op de tablet. Daardoor is het snel voorbij en mag hij iets moois uit zoeken als beloning voor zijn dappere daden.

En dan mag Ben zich eindelijk uit gaan leven bij de fysio. Daar had hij immers al die tijd voor getraind bij de fysio thuis. Na 10x buikspieroefeningen en het testen van zijn lenigheid mag hij laten zien hoe goed hij op de hardloopband kan rennen. Met een saturatiemeter aan de vinger gaat Ben aan de slag. Hoewel het aan het einde een beetje moeilijk wordt is het hem toch gelukt!! Hij heeft de 12 minuten volgemaakt en daarmee stap vier van de Brucetest (zie vorige blog) helemaal gehaald. Dit was hem nog niet eerder gelukt.

Inspanning wordt beloond dus is het tijd voor patat met saté! Jammie!!

Voor het eten hebben we het nog even over het poep sparen gehad. Om het wat leuker te maken willen ze binnenkort met kleurpilletjes werken… wie weet vinden we het straks nog leuk om te doen. HAHA dat zal vast niet, het heeft te maken met een bepaald Europees onderzoek. Ze willen dan ook dat alle kinderen in Europa met CF hetzelfde gaan eten. Wat best lastig is, want in Spanje eten ze vast geen bruine boterham met hagelslag. Dus we gaan zien wat voor bijzonder menu het gaat worden.

In de middag staan er nog een paar praatjes gepland. Ben raakt zo nu en dan zijn stem kwijt en kan dan alleen nog maar giebelen of gebaren naar de dokter, dus maar goed dat papa en mama mee zijn om hem een beetje aan te vullen.

Na al het geklets en gedoe zijn we het wel echt zat aan het einde van de dag. Maar om de dag nog even goed af te sluiten is Ben zijn papa en mama kwijt geraakt. Ben had niet gehoord dat papa en mama nog even apen gingen halen bij de CF verpleegkundige toen hij aan het spelen was in de wachtkamer. Ben dacht dat we al naar de uitgang waren gegaan en is ons daar gaan zoeken. Maar helaas…niet gevonden. Dus vinden papa en mama een heel verdrietige Ben terug bij de mevrouw van de receptie/bewaking. Dat was wel even schrikken zeg!

Rond 17:15 komen we na een lange dag weer thuis bij broertje Boaz. En om de dag voor iedereen gezellig af te sluiten, gaan we maar bij de grote gele M. Mjammerdejam eten.

Uitslagen van de onderzoeken van vandaag volgen in de komende weken. Dus wat dat betreft moeten jullie en wij nog even geduld hebben! Hopelijk duurt dit nog heel lang, want als ze eerder bellen is dat vaak geen goed teken. Maar we hebben goede moed. Dus hopelijk komt er voorlopig geen nieuwe blog over de gezondheid van Ben. 

Terug