ABPA
03-12-2014 20:44
Ja ja daar zijn we weer...
In onze vorige update schreven we dat er bij Ben bloed geprikt was. Afgelopen vrijdag werden we door de dokter gebeld met de uitslag hiervan.
Hieruit bleek dat er een extreem hoge waarde in het bloed te zien was, die duidt op een allergische reactie op een schimmel in de longen (ik zal onderaan de blog nog een ingewikkelde uitleg bijvoegen voor de liefhebber). Daarom moesten we vandaag extra terug op controle. We gingen dit keer gezellig met de hele familie door de kou en een paar vlokjes sneeuw weer op naar het Sophia. Vandaag was papa aan de beurt voor de foto!
Zoals altijd wordt Ben dan weer gewogen en gemeten, vandaag 22,05 kg en 115,6 cm om precies te zijn! Ben mocht weer longfunctie blazen en spuugje(s) inleveren! Vandaag waren het wat meer spuugjes dan normaal omdat ze wat meer wilde hebben. Ben had echter net een bloedneus gehad (verkouden en (te) hard gesnoten), waardoor er ook steeds wat bloed bij zat. Daarom hebben we maar 4 gezellige potjes ingeleverd... hebben ze wat te doen.
Uiteindelijk moesten we nog bij de dokter op bezoek. Zij gaf aan dat de allergische reactie op de schimmel, met de naam Aspergilles, extreem hoog was. De schimmel was al eerder gekweekt en ook de waarde in het bloed was eerder al wat verhoogd. Bij de vorige keren kreeg Ben een anti schimmeldrank, welke hij meerdere maanden moest slikken. De laatste keer was dat zelfs voor de duur van 6 maanden. Maar elke keer na het stoppen krijgt Ben toch weer klachten, zoals een piepende ademhaling bij zuchtoefeningen. Dat is nu ook weer het geval.
Vandaag is er besloten om de schimmel wat rigoureuzer aan te pakken. Ben gaat starten met prednison. Hij begint met 2x per dag 20 mg, een aardige dosering voor een kind van bijna 6. De bedoeling is dat Ben steeds na 2 weken terug komt op controle. Dan wordt er bloed geprikt om te kijken of de waarde is gedaald. Als deze goed zakt dan wordt de prednison langzaam afgebouwd. Volgens de arts zijn we hier in elk geval 6 weken zoet mee.
Daarnaast wil de arts de schimmel ook aanpakken via een medicatie die verneveld moet worden. Deze wordt niet vaak gebruikt en wordt meestal niet door de zorgverzekeraar vergoed. Dit gaan ze nog aanvragen, omdat de kosten voor rekening van het ziekenhuis komen. Deze verneveling vind 1x per week plaats maar duurt dan wel ongeveer 45 minuten.
Verder was de longfunctie ook weer wat slechter dan vorige keer. Hij is nog steeds wel goed maar je ziet het wel langzaam achteruit gaan. Dus het is nodig dat er wat gaat gebeuren. Ben heeft nu ook een antibiotica drankje, ivm verkoudheid en hoesten. Maar dit is niet zo heel bijzonder meer voor Ben, zeker in de wintermaanden niet.
Met de fysio is Ben aan zijn conditie aan het werken. Hardlopen op de loopband, best spannend aan het begin, maar nu heel leuk!
Op zich was het een gezellig bezoekje, zonder al te veel vervelende onderzoekjes voor Ben. Ben had genoeg praatjes. Hij luisterde stiekem mee met wat er allemaal besproken werd en zei aan het eind dan ook: 'ik heb het allemaal wel gehoord hoor!'
We zijn benieuwd of deze medicijnen gaan werken en of Ben (en wij) niet te veel last gaan krijgen van de bijwerkingen. Maar we zullen zien... We geven de moed niet op! En het houdt ons van de straat moet je maar denken ;)
Waarschijnlijk tot snel weer! Alvast een fijne sinterklaas!
Alvast een plaatje van de kerstboom in wording, over 2 weken zal die vast wel staan.
informatie ABPA
Allergische Bronchopulmonale Aspergillose (ABPA)
Bij 10 % van de cf-patiënten kan een allergische reactie van de long op bepaalde schimmels (aspergillus fumigatus) in het sputum optreden. Het gaat hier om een allergische bronchopulmonale aspergillose (ABPA).
Verschijnselen
ABPA kan zich op verschillende manieren uiten. Meestal bent u benauwd, gaat u meer hoesten of heeft u astmatisch aandoende klachten (piepende ademhaling en aanvalsgewijze kortademigheid). Soms ook voelt u zich grieperig/beroerd en heeft u een verhoogde temperatuur. U kunt spoortjes bloed opgeven in het sputum. Een belangrijk verschijnsel bij het optreden van ABPA is dat de longfunctie achteruit gaat. De klachten nemen meestal niet of weinig af door behandeling met antibiotica.
Diagnose
Het stellen van de diagnose ABPA is niet eenvoudig en duurt een aantal weken Voor het stellen van de diagnose zijn een aantal onderzoeken nodig:
• bloedonderzoek,
• een röntgenfoto van de longen
• longfunctie-onderzoek
Soms is het ook nodig om het bloedonderzoek na enige tijd nog eens te herhalen, voordat duidelijk is dat ABPA echt de oorzaak is van bepaalde klachten.
Behandeling
Wanneer er sprake is van ABPA, moet er behandeld worden met Prednison®. Dit middel remt ontstekingsreacties en onderdrukt en het afweersysteem. Meestal krijgt u tweemaal per dag een tablet, gedurende een aantal weken. Afhankelijk van de snelheid waarmee de klachten en verschijnselen verdwijnen, kan hierna, heel geleidelijk, de dosering weer afgebouwd worden.
Het is belangrijk de dosering Prednison® heel geleidelijk af te bouwen, omdat soms de klachten weer terugkeren. In de praktijk blijkt dat veel patiënten met ABPA de Prednison-behandeling gedurende maanden nodig hebben. Ook wanneer de medicijnen met succes zijn afgebouwd en gestopt, kunnen de klachten soms toch weer terugkomen. Soms lukt het dan wel met een antischimmelmiddel het opnieuw opflakkeren van de ABPA te voorkomen. Dit middel (Trisporal®) is in drank- en tabletvorm verkrijgbaar. Dit middel geeft in de praktijk vrijwel nooit bijwerkingen. Meer informatie over dit middel leest u in de bijsluiter. Het lijkt er dus op dat Prednison® de ABPA wel succesvol kan onderdrukken, maar niet genezen.