2016... het jaar zonder infuus??

28-09-2016 20:00

Afgelopen week is Ben weer voor controle geweest in het ziekenhuis. Best spannend weer want we waren al even (4 weken) niet geweest en een week voor de controle begon Ben weer wat te hoesten en vies sputum op te geven. Maar daar hebben we vrij snel voor gebeld en daar mocht Ben weer wat extra tabletten antibiotica voor slikken. Wat zou de longfunctie nu aangeven….??? Maar voordat we op controle gingen moesten we de buik nog even vullen bij de gele M. 

Het was woensdagmiddag en Ben vond het niet leuk dat hij dan voor controle mee moest, want dan kon hij niet met zijn vriendjes spelen. Dan moesten we er zelf maar wat gezelligs van maken. Boaz was niet mee dus Ben genoot van alle aandacht en in de wachtkamer lekker op te tablet de wachttijd uitzitten. Gelukkig werden we snel geholpen en blies Ben een prachtige longfunctie. Dan zit je toch wat lekkerder te wachten op de dokter. En deze kon beamen dat de longfunctie zo goed als gelijk gebleven was. Fijn om te horen! De bloedwaardes van de vorige controle met betrekking tot de schimmelwaardes waren ook redelijk gedaald. Daar slikt hij dan ook nog steeds medicijnen voor. Binnenkort mogen deze gestopt worden en dan maar eens kijken of Ben dan ook stabiel blijft. Een paar jaar geleden hadden we de afspraak gemaakt dat Ben 2x per jaar antibiotica via het infuus zou moet krijgen. Dit omdat Ben zonder infuuskuur niet stabiel te houden was. Echter sloeg het de laatste keren niet meer zo goed aan als de eerste keren. Waarschijnlijk kwam dit omdat de schimmel ook een rol heeft gespeeld en daar doet antibiotica niet zo veel tegen. De arts wil daarom nu kijken of we Ben zonder infuus ook stabiel kunnen houden. Hij krijgt dan ook geen onderhoudsdosis antibiotica voor de winter, omdat dit er weer voor zorgt dat de schimmel ruim baan krijgt om op te spelen. Bacteriën en schimmels houden elkaar namelijk op natuurlijke wijze in evenwicht en als je de een bestrijd komt de ander op zetten. Nu afgesproken bij verslechtering we bellen naar het acute longspreekuur en dan starten met een kuur. Maar dat we dan ook een belafspraak maken met Ben zijn eigen longarts, zodat het behandelplan goed afgestemd kan worden. En we moeten de bloedwaardes dan eerder checken op schimmel. Ben zag dit natuurlijk wel zitten. Geen infuus net als begin dit jaar… zou dit dan het eerste jaar zijn dat Ben geen infuus hoeft te hebben na de diagnose? Laten we het hopen!

Verder willen we nog 1 x de CF run promoten. Deze gaat vrijdag echt van start. Super spannend maar ook erg veel zin in! In ieder geval al een enorm geslaagde actie! Kijk maar eens op www.cfrun.nl en mocht je het nog niet gedaan hebben. Doneren kan nog steeds! 

Terug